31- kamień, papier, nożyczki

a teraz na wesoło, krótki post:)


jak już pisałam wcześniej my z Damianem (tatusiem Dawida) jesteśmy zdani tylko na siebie jeśli chodzi o opiekę nad Dawidkiem


....i nieraz już nam się nie chce nic..nawet mrugnąć powieką a co tu dopiero mówić o zajęciu się Dawidem....a.tu trzeba np. zmienić gazik...oddessać, podpiąć mleczko, zmienić pozycję itd...i wiecie co wtedy robimy?:)

gramy w kamień, papier, nożyczki :)

i ten kto przegra bez gadki idzie robić swoje :)

choć nie ukrywam, że kilka razy przegrany był na tyle leniwy, że prosił o jeszcze dwie rundy gry i wtedy po trzech próbach przegrany z wynikiem 1:2 nie miał już wyjścia i musiał uczynić swoją powinność :D


świetna spraw...u nas się sprawdza...polecam :)

30 - o byciu mamą niepełnosprawnego dziecka

Bycie mamą to najpiękniejsza rzecz na świecie i zapewne wiele mam zgodzi się tutaj ze mną.
Jest to rola ciężka, odpowiedzialna ale za to jaka wynagradzająca....

żadna z kobiet nie marzyła na pewno,by urodzić kiedyś dziecko chore....
marzeniem przyszłej mamy jest zdrowe dzieciątko, które będzie się rozwijało, rosło, kiedyś pójdzie do szkoły, potem na studia, samo założy rodzinę....
a jednak nas-mam niepełnosprawnych dzieci, jest dużo i każda walczy z różnymi niepełnosprawnościami swoich dzieci, każda na inny sposób sobie z tym radzi i każda ma swoje inne lęki i niepokoje.....

a jakie jest to moje bycie mamą?

bycie mama Dawida, mojego Dawida do łatwych nie należy..to fakt...ale od samego początku postanowiłam, że muszę zrobić wszystko by Dawidowi było dobrze, że przecież tu nie o mnie chodzi...że to przecież Dawid ma najciężej, nie ja...a moją rolą jest bycie przy nim i sprawianie by ten jego świat był fajny i wesoły.
i czuję czasem, że nawalam....że ten świat mojego syna mógłby być lepszy....np. smutno mi, że Dawid ma mały kontakt z innymi dzieciakami- trzeba tutaj zwrócić uwagę na to, że nie każde dziecko jest gotowe i na tyle dojrzałe, by wejść w interakcję z Dawidkiem.

zawsze to co mnie cieszyło, to fakt, że Dawid jest uśmiechnięty cały czas -bo to taki radosny dzieciak...ale ostatnio trochę się pozmieniało i nie poznaję mojego syna i serce mi się kraje jak on taki smutny i poważny ostatnio...mam nadzieję, że to tylko przejściowe....


na samym początku mojego macierzyństwa miałam w sobie takie typowe żale, typu: dlaczego ja? inni mają zdrowe dzieci a ja nie? dlaczego?!!!!
to jest normalne...zupełnie normalne...czytałam kiedyś artykuł o tym co się dzieje z rodzicami, gdy dowiadują się, ze ich dziecko będzie niepełnosprawne.
najpierw zaprzeczenie i wiara w to, że lekarz się myli a ich dziecko zaskoczy cały świat.....potem właśnie takie zwątpienie i poczucie niesprawiedliwości....po drodze oczywiście może też być takie wewnętrzne odrzucenie dziecka, niezaakceptowanie go i jego niepełnosprawności a dopiero na końcu właśnie jest takie dojrzałe podejście typu: "jest jak jest i co ja mogę zrobić najlepszego dla mojego dziecka w obecnej sytuacji".

ja miałam to szczęście, że bardzo szybko z etapu drugiego ( pierwszego nawet nie było, bo to tak naprawdę ja sugerowałam lekarzom,by zrobili badania na miopatię, nie było u mnie więc mowy na jakiekolwiek zaprzeczenie czy niedowierzanie lekarzom) -czyli tego paskudnego: dlaczego właśnie mnie to spotkało, przeszłam do etapu ostatniego- czyli co mogę zrobić dla Dawida.

i teraz doceniam moje macierzyństwo w 100%, jest to mimo wszystko błogosławieństwo, to, że mogę być matką.
Każda matka w swoim całym życiu przeżyje swego rodzaju "macierzyńską tragedię" i u jednych to będą problemy wychowawcze, u innych może to być, fakt, że dziecko np. nie chce się uczyć,u jeszcze  innych np. to, że ich dziecko dorosłe się rozwiedzie....itd.
każdy rodzic będzie musiał się z "czymś" zmierzyć....

Nie wiem czy ktoś mnie rozumie.....chodzi o to, że nie patrzę na chorobę Dawida jak na największą tragedię ..ale patrzę na to w ten sposób, że każda z nas decydując się na macierzyństwo liczy się z tym, że nie zawsze będzie kolorowo..że będą trudności, że już do końca swojego życia matka będzie drżała o życie i szczęście swojego dziecka....
i że po prostu z jakiegoś powodu mnie akurat przyszło zmierzyć się z  chorobą Dawidka....
ale wciąż jest to macierzyństwo...a każde macierzyństwo jest bardzo wartościowe..


a co jest specyficzne dla mojego macierzyństwa:


1. bycie rodzicem 24/7--> nie znalazł się jeszcze taki w naszej rodzinie/w naszym otoczeniu kto by się odważył zostać z Dawidkiem sam na sam (w tej kwestii to moja mama wykazała się największą odwagą:) i kiedyś pozwoliła mi pójść na rower, a ona została z Dawidkiem, jeździłam wokół osiedla z telefonem pod ręką mając cały czas na uwadze, że muszę być blisko w domu, by w razie czego szybko-w 4 minuty- dobiec do Dawidka......a skończyła moja wyprawa rowerowa się tak, że po ok. 10 minutach mam zadzwoniła, że pulsoksymetr się rozładował i ona nie wie co teraz..jak go ponownie uruchomić :P ).

nie ma więc u nas szans, na to co się zdarza na ogół w tradycyjnej rodzinie, że od czasu do czas "podrzuca" się dzieciaków np. do dziadków,by móc pozałatwiać jakieś sprawy albo wybrać się  wspólnie z mężem/partnerem do kina.
u nas to czysta abstrakcja....
nie ukrywam, że długo nie mogłam tego zrozumieć....ale teraz rozumiem, że po prostu ludzie się boją...generalnie ludzie się boją niepełnosprawnych i ich rodzin- takie dziwne mam wrażenie....


jesteśmy więc z moim Damianem zdani tylko na siebie jeśli chodzi o całą opiekę nad synem.
Czasem się śmieję, że my to się zachowujemy już coraz bardziej jak "zmiennicy":D

całe szczęście mamy siebie i jakoś tak nam się udaje to życie zorganizować, że nawet czasem udaje się nam osobno gdzieś na noc wyskoczyć:D

ale chyba możecie sobie to wyobrazić jak ja cała drżę :D gdy obydwoje zaczynamy być przeziębieni albo łapie nas jakieś grypsko--> wtedy wkraczam do akcji z moimi ziółkami, czosnkiem imbirem itd:D

2. nasłuchiwanie--> kiedyś w gimnazjum na badaniu słuchu wyszło mi, że jestem przygłuchawa :D nigdy się tym specjalnie nie przejmowałam ani nic z tym nie robiłam.....ale odkąd jest Dawid to mam wrażenie, że mój słuch jest świetny....
jeśli ktoś nie wie to już wyjaśniam....Dawid nie mówi, nie płacze (choć ostatnio wydaje taki dźwięk jakby szeptał, co jest niesamowite), więc my musimy nasłuchiwać co się dzieje.
nie dziwne jest chyba więc i to, że odkąd Dawid jest z nami uwielbiam ciszę:)
wiadomo mamy respirator ( który alarmuje jak np. jest niska wentylacja minutowa) mamy pulsoksymetr ( który alarmuje jak spada saturacja- czyli nasycenie krwi tlenem, lub jak spada lub gwałtowanie wzrasta tętno)- ale wiadomo to tylko sprzęt i zepsuć się może.

my nasłuchujemy jak Dawid oddycha...respirator wydaje specyficzny dźwięk....i po tym dźwięki słyszymy czasem, że oddech jest inny....
a w nocy jak się przebudzimy to nasłuchujemy czy aby przypadkiem nie trzeba odessać Dawidka- wtedy też to dobrze słychać.

3. nieprzejmowanie się "drobiazgami", niepanikowanie--> nasz syn poza tym, że choruje na miopatię, ma szereg innych "problemów" -np. ostatnio okazało się, że może będzie musiał nosić aparat słuchowy, lub też mieć operację na uszy....potem okazało się, że nerwy wzroku są jakieś słabe, ostatnio znów pojawiła się krew na brzusiu.....i o ile oczywiście dbamy o to wszystko, robimy stosowne badania i będziemy leczyć jak należy...to ja nie panikuję, nie przejmuję się.....to są ważne rzeczy...bardzo...słuch, wzrok.....dzięki temu Dawid może oglądać swoje ulubione bajki, słuchać muzyki, poznawać świat.

ale przy tym wszystkim ja przede wszystkim cieszę się, że Dawid jest z nami każdego dnia i to jest najważniejsze...a reszta sama się ułoży.

4. rozpieszczanie bardziej niż wychowywani- mając dziecko zdrowe wychowujesz je, by sobie dało radę w życiu, by było kulturalne, umiało się zachować itd....mając dziecko takie jak Dawidek myślisz przede wszystkim o tym, by w każdym dniu twój syn był szczęśliwy i kochany...nie myślisz o tym, że już teraz musisz go nauczyć, by umiało się kiedyś w szkole zachować i sobie poradzić.
Myślisz tylko o tym by tu i teraz dać mu jak najwięcej miłości i rozpieszczasz je jak możesz nie myśląc zbytnio o konsekwencjach.
myślę, że pod tym względem wychowanie dziecka zdrowego a dziecka chorego bardzo się różni.

5. niesamowita więź i porozumienie -z dzieckiem niepełnosprawnym, które jest od Ciebie zależne w 100% pojawia się niesamowita wieź. w końcu przebywasz ze swoim dzieckiem cały czas i wiesz, ze ono tak bardzo Cię potrzebuje i tak pięknie Ci się odwdzięcza za wszystko:)
takim pięknym, szczerym uśmiechem (zresztą co tu dużo gadać, każdy uśmiech dziecka jest szczery )
Tworzy się swój własny język i swój własny świat :)



a wiecie jakie ostatnio mam lęki....panicznie boję się robić cokolwiek przy rurce tracheo....ostatnio mieliśmy bardzo ciężką sytuację kiedy rurką z szyjki Dawida się wysunęła i nie szło go odessać.
Damian podjął szybką decyzję o wymianie rurki..wyjął tą starą z szyi i chciał założyć nową....a tu blokada..nie da się....pozapadało się coś...karetka przyjechała po 15 minutach zabrali go do szpitala i tam mu tą rurkę założyli.....
ja się teraz panicznie boję np. wymieniać gazik pod szyjką nie mówiąc już o tasiemce.....i co chwila zaglądam pod gazik i widzę jak znów na rurka mu  zbyt mocno wystaje....
takie więc ma lęki matka dziecka niepełnosprawnego....co jak wypadnie mu rurka  a ja będę sama w domu...uff oby nigdy to się nie zdarzyło.

29- o niepisaniu

Drogi Czytelniku:)
przez długi czas nic nie pisałam...choć zabierałam się do tego kilkakrotnie..

początkowo było to spowodowane przeprowadzką...taką szybką i chaotyczną:P
bo matka niecierpliwa jest i chciała jak najszybciej :D
udało nam się znaleźć idealne miejsce dla naszej rodzinki...tak !:) przeprowadziliśmy się...
a wcale łatwo nie było...ale udało się tak po prostu..tak jakby te mieszkanie po prostu na nas czekało:D
a zapewne mało kto by pomyślał jak wiele czynników trzeba rozważyć jak szuka się mieszkania, by mieszkać tam z niepełnosprawnym dzieckiem (rzadko używam tego słowa, jest jakoś tak negatywnie nacechowane i nie lubię go! ale jest prawdziwe- tzn dla mnie nie...nie patrze na Dawidzia przez pryzmat jego sprawności czy też jej brak...no ale oficjalnie to taka jest brutalna prawda-jestem mamą niepełnosprawnego kochanego chłopca).
mało które tak naprawdę mieszkanie spełnia nasze wymogi :D
zwłaszcza,że interesowało nas  wynajmowanie mieszkania....wynajmujemy pół domu z tarasem i widokiem na góry :) widok przepiękny, a taras idealny na letnie wieczory z Dawidkiem. Idealnie.

i tak się nie raz zachwycam tym, że po prostu to miejsce jest idealne dla nas, i że po prostu czekał właśnie na nas! naprawdę!

Dawid bardzo szybko się zaklimatyzował w nowym miejscu i tak sobie spokojnie żyjemy- czasem to aż człowiek by ponarzekał, że jest za spokojnie....ale człowiek nauczony doświadczeniem wie, że owy spokój trzeba doceniać....bo mogą się wydarzyć takie "szaleństwa", których nikt by nie chciał....


to, że czas szybko ucieka, każdy wie.....w tym naszym "idealnym" mieszkanku mieszkamy już prawie 3 miesiące, a kartony niektóre wciąż nierozpakowane...;D

i jeśli jesteśmy w temacie czasu, to patrze właśnie na kalendarz i to już ponad rok odkąd cieszymy się takim prawdziwym rodzicielstwem, odkąd Dawid jest z nami w domu-bo to właśnie końcówką października zawitał w naszym domu i nieźle powywracał nasze życie do góry nogami.


nie pisałam też, bo jakoś tak wewnętrznie czułam, albo inaczej, wewnętrznie nie czułam takiej potrzeby...zwątpiłam poniekąd w sens tego pisania...musiałam sobie wszystko poukładać w tej mojej główce na nowo...ogarnąć całe ta nasze spokojne, a zarazem zwariowane życie..
to chyba ta przeprowadzka tak na mnie zadziałała....
to tak jakby nowy etap w życiu się rozpoczął i potrzebowałam trochę czasu........

mam trochę zaległości i z chęcią nadrobię te zaległości Drogi Czytelniku :)

!?niezwykle ciężkie dylematy rodzin genetycznie obciążonych?!

chyba nikt, kto jest tym szczęściarzem i może przekazać tylko i wyłącznie zdrowe geny swoim dzieciom nie wyobraża sobie z jakimi ciężkimi dylematami zmagają się Ci, którzy tego szczęścia nie mają....

a powiem jeszcze tyle...jeśli już jesteśmy w temacie genów--> że jak widać na niewiele rzeczy mamy wpływ w naszym życiu...bo tak dużo te nasze geny determinują...

i żadna wina lub też zasługa nasza w tym, że urodziliśmy się zdrowi/niezdrowi, ładni/brzydcy, mądrzy/niemądrzy itd......wiadomo wiele możemy wyćwiczyć, poprawić....ale fakt faktem jedni są uprzywilejowani już od urodzenia, a inni troszkę mniej....

i nie żebym narzekała...absolutnie...nie...chodzi o to, że teraz trochę bardziej to rozumiem i jestem dzięki temu minimalnie bardziej wyrozumiała w stosunku do ludzi.....


ale wracając do tematu......my matki a nawet i ojcowie ze "złymi genami", mając już to potwierdzone musimy stanąć przed decyzją: i co teraz? czy już nigdy więcej nie zostanę rodzicem?

bo wiadomo dziedziczenie genów na ogół wygląda tak, że albo ten gen będzie albo go nie będzie...nie ma tu na ogół żadnej logiki -takiej dającej 100% gwarancję, że np. drugie dziecko będzie zdrowe....

no i co począć? zrezygnować z marzeń o kolejnym dziecku...o zostaniu kiedyś babcią...o tym wszystkim co takie piękne....

jak wiele ludzi tak wiele różnych decyzji...i nie można żadnej z nich oceniać....a bynajmniej nie wtedy kiedy się nie jest w takiej sytuacji....

ja osobiście słyszałam dwukrotnie od bliskich mi osób, że nie powinnam się decydować na kolejne dziecko bo byłoby to z mojej strony egoistyczne....
wiem już-nie mam przyzwolenia społecznego na próbę normalnego życia.
mam zły gen...więc  jestem skreślona....
pomimo, że jako mam spełniam się najbardziej na świecie....

wiadomo...to co zrobię to moja sprawa ...ale na szczęście póki co tylko rozmyślam, rozważam za i przeciw......i tak nie jestem jeszcze gotowa...nawet gdybym miała 100% pewność, że dziecko będzie zdrowe to wciąż zostaje  pytanie  jak pogodzić opiekę nad dzieckiem chorym i dzieckiem zdrowym -tak, by żadne nie ucierpiało na tym, by nie było poszkodowane,....na to jeszcze nie jestem gotowa.....


Rozmawiałam z innymi mamami, które tak jak i ja są nosicielkami "zabójczego MTM genu" i każda z nich ma mętlik w głowie i tysiące pytań i zupełnie różne rozwiązania....i o tym bym chciała napisać.....bo naprawdę jest ciężko....
i Ci którzy mają to szczęście, że nie mają takich dylematów  niech proszę nie oceniają -->tylko niech na chwilkę spróbują się wczuć w naszą sytuację...

rozwiązań jest kilka.....z zapewne i więcej by się znalazło...

• można zdecydować, że już nigdy, a to nigdy nie zostanie się rodzicem...odebrać sobie szansę na szczęście ale też z drugiej strony zminimalizować ryzyko do 0...                                     można przecież znaleźć inny sposób na życie....np. podróżować, kupić psa, pomagać innym cokolwiek...ale pytanie--> czy to naprawdę da Ci szczęście, czy będziesz spełniony?

• można pomyśleć o adopcji- zakładając oczywiście, że oboje z rodziców są na to gotowi, że byliby gotowi pokochać małą istotkę i traktować ją jak swoją....                                               zakładać oczywiście należy również, że spełnia się pewne obowiązkowe kryteria....odpowiednie warunki mieszkaniowe, finansowe itd                                                       ale ponoć chore dziecko w domu przekreśla szansę na adopcję- właśnie z tego powodu, że dziecko chore jest dzieckiem numer 1 jeśli chodzi o ilość poświęconego czasu i uwagi--> to ono układa i determinuje grafik całej rodziny......i dlatego szanse na adopcje są niemal równe 0

• można liczyć na szczęście, że dziecko drugie będzie zdrowe i po prostu zaryzykować......          można trochę szczęściu dopomóc i robić wszystko, by mieć dziewczynkę ( przypominam: w naszej chorobie dziewczynki nie chorują, one tylko ( albo aż) są/lub nie są nosicielkami) chociaż dużo osób nie wierzy w wiarygodność metody na "plemnika" -plemnik żeński jest powolniejszy ale żyje dłużej...

• można też zrobić amniopunkcję i w razie czego dokonać aborcji

• można też zrobić amniopunkcję donosić ciążę i podpisać oświadczenie, że nie chce się żeby lekarze reanimowali i intubowali dziecko, w razie gdyby dziecko miało ten "złośliwy MTM gen" - podobno coś takiego jest możliwe w Polsce, jeśli już w rodzinie stwierdzono, że gen ten istnieje i dziecko jest nim na 100% obarczone

• można też po prostu urodzić chore dziecko i dać mu wszystko co najlepsze 

• można też pójść w stronę in vitro- podobno drogi interes...ale małe ryzyko....tzn małe ryzyko, że dziecko urodzi się chore...a właściwie chyba takiego ryzyka nie ma...bo wybiera się tylko ten zarodek, który nie ma tego genu....

o innych rozwiązaniach nie słyszałam...każde z nich ma swoje plusy i minusy....nie ma idealnego rozwiązania...najważniejsze,by było zgodne z własnym sumieniem...i by było się gotowym na jego konsekwencja -jakiekolwiek by one nie były- bo w każdej opcji konsekwencja podjęcia decyzji jest inna.

życie cholera nie jest łatwe....i człowiek musi takie ciężkie decyzje podejmować....ehhh nie ma lekko

wena do pisania :)

"zdradliwa wena raz jest raz jej nie ma..."


i tak to też jest ze mną...momentami nachodzi mnie wena- tak jak i teraz ...i wtedy piszę naraz kilka postów...a potem cisza w eterze przez długi czas....

czasem są takie momenty, że człowiek kompletnie jest wypompowany z energii, a do tego dochodzi natłok dziennych obowiązków i zajęć i taka pustka....i wydaje się, że każdy dzień jest taki sam...
nieraz łapię się na tym, że mylą mi się dni....nie tylko dni tygodnia ale i miesiąca...dziś na przykład byłam w Urzędzie zmienić dane i podpisałam się z dzisiejszą datą czyli 26.03.2017 :D czasem a nawet często bywam mega zakręcona..ale mimo wszystko ogarniam ten chaos :D i jestem z siebie dumna..a co

ale w rzeczywistości to dzieje się dużo i każdy dzień chociaż taki sam jest zupełnie inny

dziś właśnie mam wenę i będę pisać i pisać o tym wszystkim co u nas i u Dawida.

23- Chce mu się :)

jak pisałam ostatnio mamy teraz istny sajgon...
i nie jest lekko..momentami czułam wręcz, że jest hu....
ja ta co nigdy nie przeklina- ostatnio w głowie ma same przekleństwa...

ale ten czas już za nami :) przynajmniej za mną - pomału..ale jest lepiej
co Cie nie zabije to Cie wzmocni :) święta prawda

ale to nie o tym ten post...

rozmawiałam ostatnio z bardzo bliską mi osobą
i mówię, że Dawid ostatnio od dwóch tygodni nie chce sam oddychać, dodatkowo tlen jest cały czas na chodzie, Dziadzio jest smutny i taki nieswój....
i słyszę: "A może on już nie chce?"
- nie, nie..to nie to ..to nie ten moment..jeszcze nie... na pewno..on chce....

słowa konkretne nie zostały wypowiedziane, lecz dla każdej z nas oczywiste było, to o czym rozmawiamy....
takich rzeczy nie mówi się na głos..
ale się myśli..ja myślę codziennie...
i nie po to, by się zamartwiać.
.nie nie-bo przecież tego chcę....jeśli mam wybrać kto pierwszy- ja czy Dawid- wybieram Dawidka- bo nie chciałbym nigdy przenigdy żeby mnie zabrakło w jego życiu.

żyję z tą myślą codziennie...ale nie boję się jej za bardzo.....bo czuję, że jeśli przyjdzie ten moment, to moment ten będzie pełen spokoju, miłości ...że nie będzie bólu...i będzie czas się pożegnać....
..i wiadomo będzie to też czas ogromnego smutku.....ogromnej straty...

jednakże wiadomo, że ten czas nie może jeszcze nadejść..nie nie!!
Dawid ma jeszcze w sobie zbyt wiele radości...on jeszcze nawet nie dorósł..nie osiągnął maximum swoich możliwość...nie poznał wszystkiego...on chce ŻYĆ.


owa bliska mi osoba, która powiedziała o tym z taką lekkością wierzę, że zrobiła to tylko dlatego, że sama przez to przeszła i wie, że nic nie wolno na siłę.
ja też tak myślę- podstawa to, to  że Dawid chce żyć i póki jest szczęśliwy to ja też i tak długo jak on będzie chciał być z nami, tak długo będę z nim...zawsze..do końca...

a Dawidek właśnie w ten dzień, kiedy jego wola życia została poddana próbie, udowodnił, że Chce mu się !:):)

!Matka pracująca....czyli o powrocie do pracy!

Ostatnio dawno nic nie pisałam, a wynika to z  totalnego braku i czasu i siły...

Maj to dla nas wyjątkowo męczący miesiąc i w kółko powtarzamy, że grunt to wytrzymać do czerwca, bo potem będzie już tylko lepiej...

a że czerwiec już blisko to się bardzo cieszymy  i liczymy, że w końcu odzyskamy trochę sił witalnych....

w maju po długich miesiącach mojego "błogiego lenistwa" (miało zabrzmieć ironicznie, choć nie wiem czy taki efekt osiągnęłam) w końcu nadszedł ten moment, że urlop macierzyński się skończył, urlop zaległy wykorzystany i przeszedł czas na pracę ( nie ukrywam, że długo się do tego powrotu psychicznie przygotowywałam:)).

Nie żebym narzekała...bo nie wyobrażam sobie zrezygnowania z pracy....
też nie żebym tak swoją pracę kochała i nie wyobrażała sobie bez niej życia..nie nie...co to to nie :P
ale nie wyobrażam sobie gdybym miała tylko zajmować się domem i opieką nad Dawidem....
kocham go nad życie i wiem, że z każdej wspólnej chwili muszę brać garściami....
ale równowaga w życiu musi być...musi być czas na wszystko...równowaga to podstawa :)
abstrahując już od jakże istotnego aspektu finansowego, praca zawsze w jakimś sensie rozwija...a rozwijać trzeba się całe życie....( i chyba nikogo nie zdziwi to, że na nowo muszę odnaleźć sens mojej pracy, odnaleźć się w niej, odszukać w niej pozytywnych aspektów i mam nadzieję, że go odnajdę!)

więc od maja nasze życie zostało wywrócone do góry nogami....nagle mamuśka znika na całe dnie..a tatuś musi przejąć opiekę nad Dawidem....

tatuś zmęczony i tylko czeka na swoją zmienniczkę :D by móc na chwilę "dychnąć".

no...poważnie...odkąd jest z nami Dawid w naszym życiu...to my z Damianem  jesteśmy jak zawodowi zmiennicy :P
i tak bardzo w tym wszystkim trzeba zadbać o to, by znaleźć czas dla siebie...bo na ogół to się mijamy..

ale na szczęście maj już dobiega końca...a od czerwca matka pracująca będzie matką pracującą jedynie na pół etatu...inaczej się nie da...bo zwariujemy i padniemy ...a ucierpi na tym głównie Dawid ..a wiadomo, że jego dobro to dla nas cel number 1:)

? bo wiesz Domi, bałam się do Was przyjechać ?

czyli o lęku przed spotkaniem z chorym...z niepełnosprawnym....
ale i o tym, że warto ten lęk przełamać:)


jakiś czas temu była u nas moja znajoma, po raz pierwszy spotkała się z Dawidkiem
ów znajoma jak dla mnie zawsze była osobą odważną, nie bojącą się niczego :)
a jednak....bała się ...bała się tego spotkania, bała się jak to powiedziała, że na widok Niuniusia rozpłacze się i nie będzie mogła przestać....

ale jak się okazało obawy jej były bezpodstawne, bo nasz Dawidzio okazał się być radosnym chłopcem, który pomimo swoich ograniczeń jest "normalny", kontaktowy.....i potrafi swoją osobą zauroczyć :)

dopiero po spotkaniu, owa znajoma przyznała się do swoich wcześniejszych obaw :D co dla mnie było bardzo fajne- miło, że ktoś potrafi się do takich odczuć przyznać i powiedzieć o tym szczerze.

dzięki Kamiś,że tak szczerze do tematu podeszłaś !:):)


bo ja przecież wiem, że ludzi się boją.....
ale najgorsze co może być to udawanie, że wszystko jest ok....a jeszcze gorzej kiedy ktoś udaje, że Dawida nie ma....omijania tego tematu...albo co jeszcze gorsze to bycie blisko Dawida i unikanie kontaktu wzrokowego z nim ! on potrzebuje jak każdy z nas uwagi:)

ja rozumiem, że nie każdy wie jak podejść do tematu, czy w ogóle poruszyć temat Dawida i jego choroby czy może w ogóle uniknąć tego tematu i udawać, że Dawida nie ma by nas nie urazić, by nie zasmucić itd.

wiec wszystkim tym którzy kiedyś będę mieli okazję spotkać się z naszym Dawidkiem...albo i z jakimkolwiek chorym dzieckiem dam małą radę:

nie bójcie się...nie udawajcie, że takiego człowieka nie ma...wiadomo, że może Was dużo rzeczy po prostu ciekawić...co to za dziwna rurka w szyi , co to za ssak....a gdzie ten PEG w brzusiu....itd

jak jesteście ciekawi to po prostu zapytajcie....spróbujcie zrozumieć ten dziwny świat który dla nas i dla Dawidzia jest normalny...bo jest jedynym jakim znamy....

a w kontakcie z Dawidkiem--- zobaczcie w nim po prostu małego człowieczka, który jest przeszczęśliwy jak jest w centrum zainteresowania ( bo to nasz mały narcyz :), który uwielbia jak się z nim ktoś pobawi, zauważy jego obecność....on ( i jestem przekonana, że inni niepełnosprawni też) potrzebuje o wiele więcej i miłości i akceptacji i zainteresowania niż my pełnosprawni....
bo my sami sobie możemy znaleźć zajęcie, sami możemy zabiegać o czyjąś uwagę, możemy pójść porozmawiać itd....
a oni nie....


a niepełnosprawni są fajni :) mają jakieś ograniczenia..to fakt..
ale jak człowiek się tylko odważy przełamać swoje obawy to może zobaczyć ile taki niepełnosprawny ma w sobie radości i ile może wnieść w nasze życie....


ja sama póki nie było Dawidka tak naturalnie nie widziałam niepełnosprawnych wokół mnie....
to naturalne
ale teraz jest Dawidek to  widzę, że niepełnosprawnych jest wielu wśród nas i każdy z nich chce po prostu być kochany, lubiany i zauważony:)

nie bójmy się więc inności.

oczami mamy Niki

ostatni czas, był czasem niby spokojnym, a jednak tyle się działo.
mając w domu, takiego skarbusia jak my mamy :) to trzeba non stop działać,

może i są momenty odpoczynku, ale w głowie zawsze jest myśl czy Dawidek ma się dobrze

co można jeszcze zrobić, by było mu lepiej, by mógł powiedzieć: "mamo nie podoba mi się to, chce coś innego", by mógł widzieć świat z pozycji siedzącej ( póki co to jest nasz cel,:) u nas obowiązuje zasada- małymi kroczkami do celu :), by dobrze mu się oddychało, by brzusio miał się dobrze, by nerki wykonywały swoją robotę, by wątroba robiła swoje, by mięśnie były non stop stymulowane...,


i tak w nieskończoność

ale najważniejsze: by chciało mu się żyć:)

to jest cel numer 1 w moim życiu- by świat widziany i odczuwany przez mojego syna, był dla niego światem, w którym jest mu dobrze, by wciąż chciał go poznawać, odkrywać jego niesamowitość, by chciał się śmiać i pokonywać swoje ograniczenia.

a widzę, że niezły z niego wojownik, więc teraz tylko trzeba nam siły i dobrych ludzi i nieoczekiwanych splotów sytuacji, a będzie dobrze:)


ograniczyć jego ograniczenia- z tym się borykamy każdego dnia
nie zawsze się udaje oczywiście, zdarzają się dni, kiedy człowiek myśli, że robi za mało, czasem człowiek się pomyli, zapomni ze zmęczenia, a nawet i z lenistwa czegoś nie zrobi,
ale wciąż się staramy, każdego dnia

a ja  jestem szczęśliwa, że Dawidek ma tak wspaniałego tatusia:) lepszego nie mógłby mieć:)





 a do tego  są w naszym życiu,
a co najważniejsze są w życiu Dawida dobrzy ludzie:)
 Ci co  widzą w Dawidku małego człowieczka, który tak jak my wszyscy inni zasługuje na szacunek, na uwagę, na zainteresowanie się jego osobą:)
Ci którzy po prostu akceptują go, lubią i razem z nami myślą jakby tu sprawić, by Dawidkowy świat był jeszcze lepszy

dziękujemy wszystkim,za to że jesteście !:)

*********************************************************************************a teraz drugi temat,
właściwie o tym miał być ten post
chciałam wyjaśnić skąd pojawiło się : Oczami mamy Niki

kto mnie zna ten wie, że jestem Dominika filozof :P
analizuję, obmyślam na tysiąc różnych sposobów...wszystko...wszystko co mnie otacza
sama się z tym męczę czasem...
a do tego lubię pisać,
podczas pisania rozpoczyna się u mnie proces porządkowania tego co doświadczam na bieżąco:)

a wiem, że nie każdy ma ochotę na moje "dywagacje" :P, więc trochę to zorganizowałam:

z życia Dawidka - dla tych którzy są ciekawi co u Dawidka oraz dla tych którzy poszukują cennych informacji ( tak jak i ja to robię:)- podpatruję rożne patenty u innych dzieciaków i zastanawiam się, jak to przerobić, by dobrze służyło Dawidowi:P
oraz
Oczami mamy Niki- piszę to głównie dla siebie...ale nie obrażę się jak ktoś będzie chciał ze mną pozastawiać się nad różnymi tematami,
nie zawsze te tematy będą łatwe, a czasem będę o najbardziej prozaicznych sprawach...
( siostra zapraszam do dyskusji, ty wiesz o co chodzi :P)

*********************************************************************************

a na koniec jeszcze dodam, że Dawid ma się dobrze :)
robi rewelacyjne postępy i czeka na wiosnę...jak chyba większość z nas:)
muszę przysiąść i popisać, by opowiedzieć Wam to wszystko i pokazać jak nasz dzielny wojownik wojuje każdego dnia :)

Nasz mały Janko Muzykant :)






Dobranoc :)

? Czas leczy rany i kiedyś będzie dobrze mówię Ci !

trochę taki sentymentalny wpis.....


jak byliśmy ostatnio z Dawidkiem w szpitalu..na Oiomie oczywiście (a właściwie na OITD- Oddział Intensywnej Terapii Dziecięcej) to na korytarzu spotkałam rodziców dziewczynki, która leżała  w tym samym pokoju co nasz syneczek.
Dziewczynka ta była malusieńka, taka tyci tyci, wcześniaczka...musiała też być zaintubowana, karmiona też była sondą i czekała ją operacja.

Czekając wspólnie na korytarzu, zaczęliśmy rozmawiać i widziałam ogromnie dużo bólu, smutku, niepewności, bezradności i wszystkiego co odczuwa rodzic nowo narodzonego dziecka, które musi samo walczyć, walczyć każdego dnia, a rodzic nie wie co będzie jutro...czy jutro w ogóle będzie..a jeśli będzie to jakie ono będzie....czy normalne czy może nie? czy czeka nas niepełnosprawność, czy w ogóle coś nas czeka.....

będąc najpierw z Dawidem w szpitalu w KTW, potem w Zabrzu spotkało się wielu ludzi na korytarzu, przed drzwiami.... i każdy z nich przeżywał swoją własną tragedię...każdy przeżywał to w inny sposób, ale nikt nie pozostawał obojętny wobec tego co się stało.....bo na chorobę dziecka nie da się przygotować i nie da się być wobec niej obojętnym...Choroba najważniejszej osoby w życiu wywoływać może przeróżne, skrajne emocje.

Pamiętam jak urodził się Dawid...byłam wykończona porodem, hormony buzowały, a ja widziałam tylko pustkę....taką wielką czarną otchłań i nic więcej...naprawdę...nigdy wcześniej tego nie doświadczyłam....myślałam, ze Dawidek tego nie przeżyje, że ja tego nie przeżyję...wszystko straciło sens...mieliśmy razem wrócić po kilku dniach do domu....a wróciliśmy tylko, że bez naszego syneczka, który leżał sam w szpitalu i nie wiedział co się stało,
-"gdzie jest mama...gdzie ja w ogóle jestem, ja chcę z powrotem do brzuszka mamusi" - tak na pewno myślał Dawidek:P

a my byliśmy bezsilni, nie wiedzieliśmy dokąd to wszystko nas zaprowadzi...co przyniesie nowy dzień...szybko przestaliśmy w ogóle chodzić do lekarzy pytać o stan zdrowia Dawida, bo w odpowiedzi słyszeliśmy tylko: "bez zmian"


z czasem czarna otchłań zniknęła, a w zamian pojawiła się szpitalna codzienność  i radość z każdej chwili spędzonej z Dawidkiem...potem smutek, że trzeba go znów tam samego zostawić i tak w kółko....


teraz po prawie roku patrzę na to wszystko zupełnie inaczej....to jest nasze życie ..tak wygląda i już i dobrze jest, że jest Dawidzio...a z resztą jakoś damy radę.....


i wtedy tam na korytarzu widząc cierpienie tych rodziców, nie byłam w stanie powiedzieć nic sensownego, bo co powiedzieć osobie, która tak bardzo cierpi....że będzie dobrze?!- nic gorszego nie można by powiedzieć.....

ale będzie dobrze !!! prędzej czy później...ale będzie...i "dobrze" tutaj dla każdego oznacza zupełnie co innego....trzeba tylko umieć odnaleźć  to "dobrze" w swojej sytuacji....

a do tego trzeba czasu...jak wiadomo czas leczy rany...stare powiedzenie, a jak prawdziwe

więc jeśli teraz komukolwiek jest źle, to niech pomyśli, że kiedyś będzie dobrze :)

?Czy Dawidek się na nas nie zezłości kiedyś ?

...wpis bez żadnej konkluzji :P
pół żartem pół serio...

Zastanawiałam się ostatnio nad tym, czy Dawidek nie będzie  kiedyś zły na nas jak już podrośnie i będzie duży....i zobaczy te wszystkie wpisy na jego temat i te zdjęcia i filmiki i czy nie powie :
" mamo jak mogłaś udostępniać moje zdjęcia w Internecie bez mojej zgody, musiałaś wybrać akurat te na którym tak śmiesznie wyglądam....szybciutko usuwaj wszystkie moje zdjęcia z Internetu !" :P

no i będzie miał prawo tak powiedzieć, jeśli tak właśnie  będzie się zapatrywać na temat Internetu :-)

w takich czasach żyjemy, że dumni rodzice chwalą się swoimi pociechami na FB, na blogach i gdzie jeszcze popadnie...a dzieciaczki jak podrosną wcale nie będą musiały być z tego  powodu zadowolone....

ale wiadomo przecież, że nie robi tego nikt w złej wierze i Dawidek jakby chciał się z tego powodu pogniewać  kiedyś na mamę to mamusia wytłumaczy, że jest bardzo, a to bardzo dumna ze swojego cudownego syneczka i że bardzo go kocha i po prostu chce pochwalić się nim całemu światu :P
a  mądry syneczek chyba nie będzie się dalej złościć...no może ewentualnie strzeli focha na jakiś czas (jak to ma w zwyczaju:P ).

Koniec wpisu :P

?? Dziecko niezasługujące na życie!?!?

zbulwersowałam się....

tak to można najdelikatniej określić, chociaż jestem w stanie zrozumieć taki sposób myślenia....

żeby nie było, że jestem stronnicza tylko dlatego, że jestem matką niepełnosprawnego dziecka

zbulwersowałam się reakcją kilku osób na ulotkę 1 % dla Dawidka....

nie spodziewałam się, a tym bardziej nie oczekiwałam, że wszyscy odbiorcy naszej prośby o pomoc dla Dawidka, pomyślą : oh co za biedny chłopczyk, który ma w życiu pod górkę ( a tym samym wykażą się jakimś zrozumieniem, empatią itp)

Nie...tego się nie spodziewałam..... wiedziałam, że niektórych to nie poruszy w ogóle, że wyrzuci, podepcze ulotkę i pójdzie dalej..albo i wręcz oburzy się, że zaśmiecamy mu skrzynkę pocztową...

...ale nie spodziewałam się, że ktokolwiek powie: jak można urodzić takie dziecko??!! czy nie można było zrobić badań wcześniej/usunąć/ w ogóle nie zachodzić w ciąże...??!?

a jednak takie osoby się znalazły (nie są to dokładnie te słowa...ale taki był zamysł tej wypowiedzi)

ja wiem, że ludzie mają już tak w naturze, że boją się tego co inne, co nieznane.

Najlepiej, by wszyscy i wszystko było takie samo, jednakowe, by nikt się nie wyróżniał....

Ludzie (nie wszyscy oczywiście) boją się niepełnosprawności- a nie ma się czego bać !!

Inny nie znaczy gorszy !!! Inny znaczy po prostu Inny...ale nie gorszy 

Wracając jednak do tych "życzliwych" ludzi - to tak jakbym im powiedziała np.  jak mogłaś urodzić takie niemądre dziecko/ jak mogłaś urodzić takie nieurodziwe dziecko itd?

nie każde dziecko jest najmądrzejsze/najmilsze/najładniejsze.....ale o nich nie mówi się, że nie powinno ich być na tym świecie,

a tak samo nie każde dziecko jest zdrowe, nie każde dziecko jest w pełni sprawne....ale czy to powód by zabierać mu prawo do życia?!?

Dawidek jakby to usłyszał też na pewno bardzo by się zbulwersował...

to fakt, ma on ciężej w życiu niż inni

to fakt, najprawdopodobniej nie będzie mógł chodzić, mówić

to fakt, nie będzie zdolny do samodzielności

ale on chce żyć, cieszy się tym swoim życiem i na swój sposób chce ten świat poznawać

i ma takie samo prawo do życia jak każdy z nas

a ja jako matka miałam prawo go urodzić, jak każda inna matka ma prawo urodzić swoje dziecko

wiem, że niektórzy patrząc na takie dzieciaczki jak Dawid, potrafią jedynie współczuć,

myślą, że takie dziecko nie może być szczęśliwe (a jego rodzice to już tym bardziej nie), że jego życie jest nic nie warte, nic nie będzie mogło zrobić itd....

a tak naprawdę takie dzieci są przecudowne, mają w sobie dużo ciepła i miłości i obdarowują tym innych....

ja sobie nie wyobrażam życia bez Dawidka, jego uśmiech jest naprawdę niesamowity...:)

wiem, że na taką niepełnosprawność trzeba spojrzeć też z drugiej strony, ze strony dziecka,

co taki dzieciaczek czuje, co myśli, czy jest szczęśliwy?

na pewno jak podrośnie i zobaczy, że inni mogą tak dużo, a on biedaczek nie może nawet cukierka zjeść to może mu być smutno...

ale tutaj moim zdaniem rodzice powinni zadbać o to, by takiemu dziecku tłumaczyć, że ludzie rodzą się różni z różnymi możliwościami.. i jak najwięcej takiemu dziecku umożliwiać sytuacji pozwalających na  poznawanie i doświadczanie świata... 

rodzice  i najbliżsi powinni też dawać mega dużo miłości, czułości - dzięki temu zawsze lżej na sercu...

Często się zdarza właśnie tak, że Ci bardziej pokrzywdzeni, z jakimiś swoimi niedoskonałościami potrafią bardziej cieszyć się życiem i tym co mają niż zdrowi...
Nie ma reguły, że wszyscy niepełnosprawni muszą być z góry skazani na nieszczęście.....


jest jeszcze jeden, inny aspekt tego wszystkiego....a związany jest on z tym w co wierzę.
a wierzę w to, że życie tutejsze to nie wszystko, że nie rodzimy się tylko po to, by przeżyć te życie i tyle...nagle mamy zniknąć i ma nas już nie być...?!?
wierzę, że te  życie jest tylko chwilą tak naprawdę, a potem jest wieczność.

więc Dawidek dzięki temu, że miał możliwość przyjść na ten świat, kiedyś będzie beztrosko biegać, skakać, mówić....
myślę, że kiedyś się z nim spotkam, a on podbiegnie do  mnie przytuli mnie i powie: mamo, kocham Cie i wreszcie mogę Ci to powiedzieć:)

wiem, wiem, dla kogoś kto wierzy w co innego, to to co właśnie napisałam mogło zabrzmieć jak bajka sience fiction :P ale ja w to wierze i dobrze mi z tym :)

? czego uczy mnie choroba mojego syna ?

...czasami udaje mi się wyrwać z domu na basen, jest to dla mnie świetny sposób na relaks, a że chodzę sama popływać to mam dużo czasu, by tak sobie o wszystkim pomyśleć i wszystko poukładać w głowie...

podobno rodzice chorych dzieci przechodzą przez kilka etapów  stanów emocjonalnych- od pytań "dlaczego ja, dlaczego mnie to spotkało, dlaczego moje dziecko? po " muszę zrobić wszystko, by temu dziecku pomóc"......

 jestem tą szczęściarą, którą tak naprawdę ten niefajny etap : "dlaczego ja" prawie, że ominął...czasami jedynie myślałam sobie, że jakaś klątwa ciąży nad moją rodziną i że cierpimy za grzechy przodków, zważywszy na fakt, że Dawidzio nie jest pierwszym chłopczkiem z MTM w naszej rodzinie..... 

szybko uświadomiłam sobie, że nie ma sensu zadawać sobie tak bezsensownego pytania...pytania na które nie znajdzie się odpowiedzi...a nawet gdyby się znalazło to co z tego? czy to cokolwiek zmieni w obecnej sytuacji...

jestem przede wszystkim bardzo dumna, z powodu bycia mamą tak cudownego małego człowieczka, który dostarcza mi niesamowicie dużo radości i  uczy mnie  też bardzo ważnych rzeczy:

1. doceniania tego co się ma- ja tak jak i tysiące innych osób na tym świecie są osobami uprzywilejowanymi- potrafimy oddychać, mówić, jeść , poruszać się - to są tak podstawowe rzeczy, że na codzień nikt nie dziękuje za to Bogu ( lub komukolwiek lub czemukolwiek innemu- w zależności od wiary) a tak naprawdę właśnie te proste rzeczy otwierają nam drzwi do wszystkiego.....absolutnie wszystkiego.....dzięki temu możemy być kim chcemy, możemy robić co chcemy np. skakać, jeżdzić na nartach, wspinać się po górach, jeść ulubione lody.....WSZYSTKO.... a tak naprawdę tego się nie docenia.....

......więc trzeba cieszyć się każdym dniem i doceniać to co się ma i to co można z tym co się ma zrobić :P

2. świadomości, że wszystko jest ulotne...a przede wszystkim życie - ostatnie 3 miesiące uświadomiły mi, ze życie może się w sekundę skończyć.... odkąd Dawidek jest w domu to mieliśmy dwie cięzkie sytuacje z nim...ale tak naprawdę to każdy moment kiedy potrzebuje odsysania wydzieliny, a kiedy nie zrobi się tego na czas może skończyć się bardzo żle.......

ale myślę sobie, że przecież może być i tak że to ja pierwsza odejdę.....

.....więc trzeba cieszyć się każdym dniem, bo jutra może nie być

3. byciu tu i teraz - ja jako planistka, która zawsze wszystko ma zaplanowane, przemyślane, wszytskie różne pomysły na różne sytuacje, które mogą zdarzyć się w przyszłości...a więc osoba, która żyje głównie tym co będzie nagle zdaje sobie sprawę, że nie może tak naprawdę zbyt wiele zaplanować, że trzeba się zatrzymać i skupić na dzisiejszym dniu...bo jedynie dzisiejszy dzień jest pewny...obecna chwila.... to co zaplanowane na jutro może się nie zdarzyć 

.....więc trzeba się cieszyć każdą chwilą, bo tej następnej może nie być......lub będzie ale już inna (w mojeje sytuacji stan Dawidzia może nagle się pogorszyć)

4. pokory wobec życia -ostatnio narzekałam trochę na to, że Dawidek chory, że ma ograniczone możliwośći i w ogóle było mi źle... dzień póżniej obudziłam się rano a Dawidek był jedną nogą na innym świecie.....zdałam sobie póżniej sprawę jaka jestem szczęśliwa, że on JEST wciąż z nami, że tak pięknie się uśmiecha i pomyślałam sobie póżniej na spokojnie jak emocje już opadły, że chyba KTOŚ chciał mi pokazać, że nie wolno narzekać, że powinnam się cieszyć, że Dawidek jest w domu, jest zdrowy ( pomijając oczywiście jego główne choroby)-  że jego stan jest stabilny a to, że ma ograniczone możliwości to już inna sprawa... sprawa na którą nie mam wpływu....i nie powinnam się tym zamartwiać tylko cieszyć się tym, że Dawidek jest z nami....bo może być zawsze jeszcze gorzej......

....więc po raz czwarty  -trzeba się cieszyć życiem i doceniać to co się ma, rozkoszować się daną chwilą i broń boże nie narzekać....tylko znajdowac pozytywy w swoim życiu :) :)

wiem wiem łatwo się mówi, gorzej się robi - sama łapię się na tym, że się niepotrzebnie denerwuję byle pierdołami zamiast się cieszyć Dawidziem....ale przynajmniej warto próbować :)

myślę też, że ta lista zdecydowanie się wydłuży za jakiś czas...