25 - brzuszkowe problemy PEG

właśnie zmagamy się z brzuszkowymi problemami.....
wszystkie mamy takie problemy miewają i my też...tylko, że trochę inne....

kto czyta na bieżąco naszego bloga ten wie, że już nie raz mieliśmy problemy z PEGiem- przeciekający PEG, wizyta na OIOMie i wypis na własne życzenie, z powodu braku rezultatu...


a teraz jest nieco gorzej i nieco poważniej...

Dawid już od kilku dni dawał znać, ze coś jest nie tak...klepał się po brzusiu....myślałam, ze po prostu z powodu upałów PEG mu przeszkadza, że go swędzi czy coś takiego...podejrzewałam też ból brzucha....

a w zeszłą sobotę jak   zabierałam się za wymianę gazika to zauważyłam na nim niepokojącą brązowo-krwistą maż
.
wystraszyłam się i to bardzo...i stwierdziliśmy, że będziemy obserwować co dalej....
a dalej to samo..maż wyciekała z brzusia cały dzień....a jak pojawiła się w strzykawce to stwierdziłam, że już najwyższy czas zadzwonić na pogotowie i dowiedzieć, się czy to nie jest coś poważnego.

Podjęto decyzję, że wyślą do nas karetkę...karetka przyjechała, pojechaliśmy do szpitala.
Trzeba  przyznać, że Dawid to mega dzielniak..mega !!
w karetce i w szpitalu większość czasu śmiał się :D mój kochany robaczek:)

szybkie usg, badanie krwi i stwierdzenie, że wszystko ok...

- "no ale jak to tak? mamy żyć tak po prostu z taką krwistą mazią wychodzącą z brzusia, nie przepisze nam pan nic na to? to musi przecież coś być, nic się nie bierze z niczego"?!!

-" trzeba obserwować, może to być początek czegoś np. niedrożności jelit" -stwierdził lekarz i poszedł

a my czekaliśmy na karetkę powrotną i koło północy szczęśliwi, że razem wróciliśmy do domu z naszym dzielniakiem.

Niedziela- kontrolna wizyta w szpitalu na badania.
Cieszyliśmy się, że mogliśmy to skonsultować z naszym lekarzem.
Dawid co prawda zestresowany- drugi dzień pod rząd wizyta w szpitalu- tym razem przynajmniej już nie karetką, a na spokojnie samochodem.

Wyniki badań znów ok, ale tym razem lekarz mówi, że to może być wrzód na brzusiu i w razie czego będzie trzeba wykonać gastroskopię.....
i  że musimy obserwować  i płukać brzusio solą fizjologiczną i pozbywać się tego świństwa z brzusia.


w niedzielę Dawidek był bardzo słaby, marniutki....
a dziś już lepiej się czuje, choć rano był tak blady,że aż się przeraziłam....

dzisiejsze objawy i dzisiejsza  smsowa diagnoza ( musimy przyznać, że nasz lekarz jest świetny i zawsze możemy na nim polegać ) lekarza to: krwawienie z przełyku.

jeśli nie ustąpi to czeka nas hospitalizacja, gastroskopia i leczenie....

oby ustało!!!!!

czekamy i obserwujemy

23- Chce mu się :)

jak pisałam ostatnio mamy teraz istny sajgon...
i nie jest lekko..momentami czułam wręcz, że jest hu....
ja ta co nigdy nie przeklina- ostatnio w głowie ma same przekleństwa...

ale ten czas już za nami :) przynajmniej za mną - pomału..ale jest lepiej
co Cie nie zabije to Cie wzmocni :) święta prawda

ale to nie o tym ten post...

rozmawiałam ostatnio z bardzo bliską mi osobą
i mówię, że Dawid ostatnio od dwóch tygodni nie chce sam oddychać, dodatkowo tlen jest cały czas na chodzie, Dziadzio jest smutny i taki nieswój....
i słyszę: "A może on już nie chce?"
- nie, nie..to nie to ..to nie ten moment..jeszcze nie... na pewno..on chce....

słowa konkretne nie zostały wypowiedziane, lecz dla każdej z nas oczywiste było, to o czym rozmawiamy....
takich rzeczy nie mówi się na głos..
ale się myśli..ja myślę codziennie...
i nie po to, by się zamartwiać.
.nie nie-bo przecież tego chcę....jeśli mam wybrać kto pierwszy- ja czy Dawid- wybieram Dawidka- bo nie chciałbym nigdy przenigdy żeby mnie zabrakło w jego życiu.

żyję z tą myślą codziennie...ale nie boję się jej za bardzo.....bo czuję, że jeśli przyjdzie ten moment, to moment ten będzie pełen spokoju, miłości ...że nie będzie bólu...i będzie czas się pożegnać....
..i wiadomo będzie to też czas ogromnego smutku.....ogromnej straty...

jednakże wiadomo, że ten czas nie może jeszcze nadejść..nie nie!!
Dawid ma jeszcze w sobie zbyt wiele radości...on jeszcze nawet nie dorósł..nie osiągnął maximum swoich możliwość...nie poznał wszystkiego...on chce ŻYĆ.


owa bliska mi osoba, która powiedziała o tym z taką lekkością wierzę, że zrobiła to tylko dlatego, że sama przez to przeszła i wie, że nic nie wolno na siłę.
ja też tak myślę- podstawa to, to  że Dawid chce żyć i póki jest szczęśliwy to ja też i tak długo jak on będzie chciał być z nami, tak długo będę z nim...zawsze..do końca...

a Dawidek właśnie w ten dzień, kiedy jego wola życia została poddana próbie, udowodnił, że Chce mu się !:):)

21- koniec akcji 1 %- dziękujemy !!

zakończyła się akcja 1 % i chcielibyśmy podziękować wszystkim tym którzy, się zaangażowali w tę akcję :)

dziękujemy tym, którzy przekazali 1 % dla Dawidzia,
 a jednocześnie rozumiemy tych którzy z różnych powodów tego nie zrobili

szczególnie dziękujemy super cioci Eli - za szybkie stworzenie ulotki i za zaangażowanie w kolportaż :) oraz wujkowi Łukaszowi -dokładnie za to samo :) za super projekt drugiej ulotki i za całą pomoc :)

a co do 1 % to sprawa wygląda tak, że pieniążki uzbierane, zostaną zaksięgowane na koncie Dawidka dopiero w październiku i dopiero wtedy będziemy wiedzieli ile udało się nazbierać i dopiero wtedy będzie można z nich korzystać.

jest to nasza pierwsza akcja 1%- więc mamy nadzieję, że Fundacja w której jesteśmy okaże się w 100% fair i każdy grosik Dawidkowy trafi do Dawidka a nie na jakieś tam cele Fundacji...

a piszę o tym, bo oglądałam kiedyś Magazyn Expresu Reporterów  i był tam reportaż właśnie o tym, że jakaś mała Fundacja zebrane pieniążki z 1 % dla podopiecznego zabrała sobie na swoje cele statutowe....a biedne żony, i samotne matki, które swą krwawicą tworzyły ulotki, roznosiły, prosiły o wsparcie...nie dostały z tego ani grosza....tzn. nie one nie dostały ale ich ukochane chore dzieci, chorzy mężowie nie mogli z tych pieniążków skorzystać.....
niedomyślenia!!!!!


ale nasza Fundacja jest dużą, dobrze znaną organizacją i wierzę, że tutaj takich sytuacji nie będzie...no ale zobaczymy,.... wszystko się okaże...a ja dam Wam znać w październiku, żeby była jasność.


a jeszcze jedną rzecz chciałabym wyjaśnić, bo wiem, że niektórzy mogą mieć mylne pojęcie o tym wszystkim....

jak już w tym październiku na subkoncie Dawidka pojawi się jakaś suma to wtedy my pomyślimy sobie: "aha Dawid ma tyle a tyle kasy na koncie...a tu mamy listę rzeczy koniecznych do zakupienia dla Dawidka".
i zaczynamy działać...robimy listę priorytetów...zastanawiamy się co musimy kupić na już...na co nam starczy, bez czego Dawid się nie obejdzie....
jak już to wiemy...to robimy mały research w sieci, czytamy opinie, szukamy dostawców, próbujemy negocjować cenę.... i jak już się zdecydujemy na jakiś konkretny produkt to wtedy mamy dwa wyjścia:
Opcja 1:  firma przysyła fakturę do Fundacji i czekamy zgodnie z kolejką -średnio ok. 1-2 miesiące a październiku jak będzie wielkie bum i tysiące faktur Fundacja otrzyma to nawet i z 3 lub więcej miesięcy- czekamy na to, by Fundacja z Dawidowego subkonta zapłaciła za produkt...wtedy dostawca zamawia dany produkt i znowu czekamy około miesiąca na dostawę
no i Dawidek w końcu może się cieszyć i korzystać z nowego sprzętu:)

Opcja 2: bierzemy np. kredyt, sami kupujemy dany sprzęt, czekamy miesiąc na dostawę i Dawidek się już cieszy....potem wysyłamy fakturę do Fundacji i czekamy znów zgodnie z kolejką aż Fundacja zwróci nam z subkonta Dawidka pieniążki.

generalnie chce powiedzieć, że nie ma opcji by nawet grosz z konta Dawidkowego trafił na inne cele niż Dawid i to jeszcze wiadomo muszą być rzeczy konieczne, niezbędne, rehabilitacyjne, medyczne, wspomagające funkcje życiowe itd.

my sami tymi pieniążkami nie dysponujemy ...a nawet gdybyśmy dysponowali to i tak ani grosz nie trafiłby na inne cele niż Dawid!:)

no to jeszcze raz DZIĘKUJEMY!!!!

20- Mój pierwszy prawdziwy spacer :)

a więc na początku muszę się pochwalić, że mamy już ten super wózek dla Dawidzia i teraz nasz stary "hebel"( mowa o dawnym, zwykłym Dawidowym wózku :P ) może iść w zapomnienie a my możemy korzystać z kosmicznego wózka i nie martwić się, że główka Dawida leci raz w lewo raz w prawo albo, ze zapada się w dół uniemożliwiając tym samym oddychanie...
jednym słowem jest super...teraz do szczęścia trzeba nam trochę słońca i cieplejszej pogody....

no ale wczoraj wiadomo wózek było trzeba wypróbować na trochę dalszej trasie
no bo jakby inaczej :D
plan:Wisła Czarne - bo tam i ładnie i betonowa droga więc dla nas jak na początek idealnie:)

YoYo jestem prawie gotowy na wycieczkę :D

no ale do Wisły nie dojechaliśmy...ilość samochodów przed i za nami na drodze nas przeraziła...zwłaszcza, że nasz ssak nie był naładowany do końca i aż strach pomyśleć co by było gdyby nam się rozładował...wiec szybka zmiana kierunku i jedziemy do Górek Wielkich :)

standardowo jak zawsze przygotowania do wyprawy trwały chyba z dwie godziny....jeszcze wiele musimy się nauczyć...jak szybko i sprawnie się spakować i jak szybko i sprawnie zapakować maluszka do samochodu a potem jak szybko go wyjąć- to póki co jest problematyczne ale dojdziemy kiedyś do wprawy....póki co przy wyjmowaniu z samochodu i wkładaniu do wózka panuje istny rozgarniasz...Dawid płacze, saturacja spada do 70....ehhh ...ale jak już to ogarniamy to jest dobrze i Dawidek się uspokaja i się cieszy :)
nie ma co się dziwić...dla niego to nowa pozycja..i chociaż Dawidek uwielbia siedzieć to do takiej postawy musi się przyzwyczaić....stopniowo wierzymy, że wysiedzi w wózku coraz dłużej....a póki co to tak po pół godzinki wyjmujemy go i pozwalamy rozprostować nóżki :)

"tata wyjmij mnie już z tego wózka bo będę płakał :P"

jak widać Dawidek jest opatulony jakby wybierał się co najmniej na Syberię- ale z Dawidziem tak trzeba- on ma tak słabe krążenie, że to się w głowie nie mieści- pomimo, że miał czapeczkę, szaliczek, rękawiczki dwa sweterki, dwa kocyki a do tego był w słoneczku ( no i na  wietrze niestety)
to jego twarzyczka była po prostu lodowata jak lód....
a teraz boroczek nam się lekko przeziębił...mamy nauczkę, by jednak w taką wietrzną pogodę siedzieć w domu...ale muszę przyznać to moja wina...ja już w domu nie mogę wysiedzieć....ostatni rok prawie że cały spędziłam a to w domu a to w szpitalu i jak tylko widzę trochę słońca to chcę z Dawidziem gdzieś wyjść....a tu jednak trzeba być cierpliwym i trzeba czekać na prawdziwe lato, ciepła wiosna też da radę...ale takie wietrzysko to niestety dla nas za dużo...tak to niestety jest z dzieciakami jak Dawidek- że  zimę i mrozy trzeba przezimować w domu :(
choć nasz lekarz mówi, że do -10 możemy wychodzić z Dawidkiem-ale to nie wiem w co musiałabym go ubrać :P


no a w drodze powrotnej Niuniuś spał jak zabity a po powrocie do domu to tata i mama spali jak zabici :)
taka wyprawa z Dawidem męczy....wiadomo kwestia wprawy...ale początki zawsze nie są łatwe....
miłe i przyjemne...ale i męczące


no a dziś już brzydko....więc "zimujemy":D
i czekamy na słoneczko:)

19- Wózek niemalże idealny dla dzieciaczków bardzo wiotkich

kochany czytelniku,

post ten jest zadedykowany stricte dla tych co mają w domu dzieciaczka bardzo wiotkiego i  do tego stosunkowo małego/młodego  i poszukują idealnego wózka  dla swojej pociechy :)

ja sama jak poszukiwałam wózka dla Dawidzia to wpisałam w google: "wózek dla dziecka wiotkiego"....i w sumie to nic konkretnego nie znalazłam...głównie napotykałam się na Kimbę Neo- stąd też byłam przekonana, że właśnie to  Kimba będzie tym jedynym wózkiem:)

a na całe szczęście nasze :)na polski rynek wchodzi rewelacyjny wózek ShuttleDiscovery i z całym przekonaniem mogę powiedzieć, że wózek ten jest idealny dla naszego Dawida.

i jestem mega szczęśliwa, że nasz synek ma taką cudną bryke :) istny kosmos....

Wózek ten jest przeznaczony dla dzieci do 125 cm i chyba z tego co pamiętam do 25 kg :)
rośnie razem z dzieckiem:) .... jest w nim mnóstwo śrubek, które trzeba co jakiś czas dokręcać...ale dzięki nim można wiele rzeczy dostosować do dziecka.
W wózku tym można zmieniać kąt nachylenia samego siedziska albo można zmienić tylko kąt nachylenia oparcia:) z boku jest kilka miar - miary kątów- tego jeszcze nie ogarniam (wózek mamy od dwóch dni)...ale pan od wózka mówił, że najlepszy jest kąt pomiędzy 30 a 45.
Siedzisko można ułożyć do pozycji leżącej- ale takiej naprawdę leżącej !! ( zaznaczam, że naprawdę leżącej- bo to jest ważne- jak kupowaliśmy fotelik samochodowy, taki zwykły dla zdrowych dzieci, to zależało mi na tym by można było go rozłożyć do pozycji leżącej....i w opisie fotelika było napisane, że taka opcja istnieje...a okazało się, że ta pozycja leżąca to w rzeczywistości półleżąca)
a tu naprawdę można w tym wózku leżeć :)
co w przypadku Dawida jest przydatne...np. by go porządnie odessać :)
choć nie ukrywam, że tej opcji jeszcze nie wypróbowaliśmy...

Siedzisko można ułożyć tyłem lub przodem do kierunku jazdy, dodatkowo do wózka można zamówić różne bajery- niektóry konieczne, a inne mniej...jak np. konieczne peloty i zagłówek podtrzymujący głowę lub pasy pięcio-punktowe.... a bajery to np. stoliczek lub podstawa pod respirator :)
My dodatkowo dostaliśmy w cenie- dodatkową trójkołową ramę do wózka :)
czekamy jeszcze na nią, chyba dziś do nas dotrze...no ale bajer:) będziemy mieć dwie podstawy do wózka :)

Z tego co powiedział nam pan od wózka- to samo siedzisko jest robione w Nowej Zelandii i firma stricte specjalizuje się w siedziskach, dlatego siedzisko jest tak dobrze dostosowane do wiotkich dzieciaczków:)

a więcej o samym wózku można poczytać tutaj:

http://www.reha-ort.pl/wozek_shuttlediscovery/


a jeśli chodzi o polskiego dystrybutora to jest to firma: Reha-Ort
ja jestem zadowolona:) doradzili nam zakup świetnego wózka- a ja początkowo byłam nakierowana tylko na Kimbę Neo....ale dałam się namówić:)
 a do tego  terminowość tutaj dużo zapunktowała!:)
wiadomo- na taki wózek czeka się ok. z miesiąca
i umówieni byliśmy na koniec kwietna- zależało mi by przed majówka mieć wózek
i pomimo początkowych opóźnień, ostatecznie udało się :)!

a i co jeszcze jest ważne wraz z zakupem wózka dostaliśmy "dopasowanie wózka do Dawidzia"
pan Radosław przyjechał z wózkiem, skręcił go i dostosował do Dawidka- tak więc teraz możemy już tylko się niem cieszyć i odkrywać razem z Dawidkiem świat :)


aaa a na koniec małe wyjaśnienie- napisałam w tytule " niemalże idealny"- bo idealny to konkretne określenie....a wiadomo, że z czasem pewnie jakąś "wadę" wynajdziemy.....bo tak zawsze jest...stad "niemalże"...a mogłabym po prostu napisać wózek dobry dla dziecka wiotkiego...ale ten wózek jest chyba lepszy niż tylko dobry :)

18- Głosujcie na nas!:) bierzemy udział w konkursie:)

Kochani!
tak jak pisałam ostatnio zaczynamy myśleć o przeprowadzce...obecnie mieszkamy z Dawidziem w jednym pokoju i jest już nam ciasno...tym bardziej, że sprzętu Dawidkowego przybywa i nie mamy gdzie tego pomieścić.....

wiadomo jest to plan na przyszłość...musimy to dobrze przemyśleć...tyle rzeczy przeorganizować....no ale prędzej czy później i tak do tego dojdzie...

a że jest akurat konkurs na bezpłatny remont mieszkania, to oczywiście bez chwili zawahania pomyśleliśmy, że weżniemy w nim udział :D
( tak to jest, że jak już ma się dziecko to robi się wszystko,by było mu jak najlepiej :)- każdy rodzic o tym dobrze wie :)

w konkursie tym można zgłaszać się do kilku tur- no i my oczywiście zgłaszać będziemy się do każdej z nich...tak wiec głosujcie ile się da :)

ilość głosów chyba nie jest jedynym kryterium wyboru...ale zawsze może zwiększyć szansę :)

fajnie byłoby mieć super salon, super łazienkę z dostosowaną wanną do Dawidka albo super sypialnię.....a w naszym przypadku o tyle jest to bardziej skomplikowane, że musimy w jednym pomieszczeniu zrobić część Dawidkową- czyli dziecięcą/kolorową/ itd.....a w tym samym pomieszczeniu tylko, że obok- część dla nas....już niekoniecznie ze słonikami i innymi zwierzakami.....

a że z Dawidkiem jesteśmy nieco bardziej uwiązani w domu.....to marzy nam się taki nasz przytulny azyl :) w którym będzie się chciało spędzać dużo czasu

wiadomo, że tak czy siak taki azyl będziemy mieć.....jeśli się nie uda wygrać...to sami małymi kosztami to zrobimy :D

a wiec kochani GŁOSUJCIE na nas :)

napaliłam się strasznie na ten konkurs...zapewne szanse są małe ale zawsze warto spróbować :)

https://remontw48h.pl/z-bfuleNVA

17- przymiarka do mojej super bryki :)

podczas tego tygodnia u mamy udało nam się zorganizować przymiarkę do wózków...:)
co mnie cieszy bardzo :)

dałam sobie mały cel na ten tydzień- tzn. poszukać konkretnego, porządnego wózka dla Dawidka.
Powysyłałam zapytanie ofertowe chyba do 20 jak nie więcej firm- poszukiwałam wózka rehabilitacyjnego dla dziecka całkiem wiotkiego z miejscem na respirator - bo na spacery musimy zabrać zawsze respi, ssak i koncentrator tlenu- więc jedno z nich można na ramię zarzucić sobie, ale respi musi być porządnie ulokowane pod wózkiem, żeby Dawidowi rurki z szyi  nie wyrwać.

Odpowiedź dostałam jedynie z dwóch firm...jedna oferował wózek niezbyt dobry- bo ja oczywiście wcześniej zrobiłam porządne rozeznanie tematu- a zapytania powysyłałam tylko po to, by zobaczyć czy będą różnice w cenie i czy będzie może tak, ze większość firm będzie sugerowało jeden i ten sam wózek- wtedy miałabym prawie że 100% pewność, że ten jeden konkretny wózek naprawdę jest najlepszy na rynku....obstawiałam Kimbę Neo- i faktycznie znalazł się na liście oferowanych wózków, na liście znajdowały się jeszcze dwa inne.

Pan z tej firmy powiedział, że przyjedzie w następnym dniu na przymiarkę- zdziwiłam się, że tak szybko ale super, zobaczymy co fajnego mogą nam zaoferować i czy Dawid będzie się dobrze czuł.
Pan chciał przyjechać tylko z 1 wózkiem- tzn z ShuttleDiscovery, ale ja uparłam się, że chcę przecież też Kimbę zobaczyć.
Robiliśmy przymiarkę więc do dwóch wózków.

Zaczeliśmy od ShuttleDiscovery- jest to nowy wózek na rynku polskim i ciężko znaleźć na jego temat opinię, wydawał mi się mały i bałam się, że Dawid za szybko z niego wyrośnie...no a poza tym byłam nastawiona na Kimbę- ale o dziwo Dawid był zadowolony....naprawdę dobry wózek...tzn, tak myślę i mam nadzieję, że tak będzie bo chyba chciałabym by Dawid go miał, bo naprawdę dobrze się w nim czuł....Poza tym dostaniemy dwie ramy do wózka a jedna z nich jest superowa bo ma tylko trzy koła a nie cztery...ale z kolei nie ma miejsca za dużo pod wózkiem w tej ramie....

jak widać Dawidzio zachwycony.


Drugi wózek to Kimba- dużo się naczytałam, że jest dobry...ale chyba akurat nie dla naszego Dawidka...Dawidek jest bardzo wiotki a ten wózek nie stabilizował go dostatecznie dobrze i się zapadał w nim...ponoć to jest wózek dla dzieci troszkę starszych i pewnie dlatego tak jest....

no a zresztą Pan od wózków, ma chyba dar przekonywania...bo z każdą minutą byłam coraz bardziej przekonana do tego wózka ShuttleDiscovery chociaż na początku byłam sceptycznie nastawiona.

jak widać na zdjęciu powyżej Dawidek niezbyt zadowolony....

więc ja już tak naprawdę wiem który wózek jest tym jedynym :D
ale musimy to dobrze przemyśleć, przedyskutować...może jeszcze innych poszukać....choć wątpię, że znajdziemy coś lepszego u nas w Polsce.....za granicą to może i tak...ale ten wózek wydaje mi się wręcz idealny....ale może tak nie jest....

chcieliśmy kiedyś póki co nie kupować żadnego wózka i wozić Dawida w zwykłej spacerówce ale nie da rady, Dawid jest nieszczęśliwy, cały się wykrzywia na boki, płaczę, niszczy mu się kręgosłup.
Wózek ten jest masakrycznie drogi i swoją drogą nie fair to jest, że rzeczy dla dzieci niepełnosprawnych są o wiele wiele droższe niż dla dzieci zdrowych.

ale wózek musi być :) bo zaczynamy nasze podróże ( zabrzmiało to jakbyśmy mieli  w planach nie wiadomo jakie dalekie wyprawy:P...a ja myślę o rzeczach zwykłych, bliskich...ale dla Dawida nowych i niezwykłych :D )
 i musimy zrobić wszystko by Dawidek mógł jak najwięcej się nacieszyć swoim życiem i by mógł pozwiedzać kawałek tego pięknego świata w dogodnych warunkach :)

16- Wiosna, wiosna, wiosna ach to ty

Wiosna jest piękna! i wreszcie po tej długiej zimie nastała !! wreszcie!
dla nas oznacza to, że możemy zacząć normalnie ( no, prawie, że normalnie) żyć

ja jako wielka miłośniczka słońca w końcu odżyłam :) i to słoneczko pojawiło się w idealnym dla mnie momencie....wtedy kiedy już na prawdę brakowało mi sił na wszystko....wszystko było takie szare,bure i ponure i w kółko ten jeden pokój. Oszaleć można

a tu nagle słoneczko i znów się chcę:) ma się siłę na wszystko i ma się od razu pozytywniejsze podejście do wielu rzeczy....

a do tego mamy w końcu przenośny koncentrator tlenu!! yupi yupi (i to dzięki dobrym ludziom- którym tutaj raz jeszcze dziękuję)
takie małe 4,5 kg pudełko, a tyle możliwości - dla nas to możliwość na życie poza granicami naszego pokoju...teraz to możemy podróżować z Dawidziem, możemy pojechać choćby do lekarza....
a ja na swojej liście mam mi.n. jakiś plenerowy koncert, góry, jakaś rzeczka, lasy .....niekoniecznie daleko...byleby z Dawidem i Damianem jak normalna rodzina.

i teraz dzięki temu "pudełeczkowi" możemy :)
możemy mieć takie marzenia....bo ja to nie marzę o jakichś wyspach Kanaryjskich czy innych zagranicznych voyagach...mi się marzą nasze polskie góry....piękne jeziorko czy rzeczka, jakiś koncert plenerowy ( ooo już wiem- Męskie Granie w Żywcu na przykład  :P ale pożyjemy zobaczymy- ja się już nauczyłam, ze nie ma co planować zbytnio)
i tyle .....byle by często...byle by często móc gdzieś z Dawidkiem pojechać.....


a pierwszą podróż mam już zaliczoną :) teraz czeka mnie powrót-a dokładnie jutro i już cała jestem zestresowana...tak na maxa.... a ja się raczej rzadko stresuję....ale tego się boję
Zabrałam Dawidka do babci jego ( mojej mamci) na prawie całytydzień.
70 km drogi...nie dużo, ale z Dawidkiem to już trochę inaczej się na to patrzy.
a co najważniejsze pierwszy raz w życiu pojechałam sama ...tylko ja i Dawid i samochód wypakowany po brzegi sprzętem Dawida, jego lekami i różnymi akcesoriami...kto ma dziecko ten wie ile tego jest...a tu u nas trzeba doliczyć jeszcze: 6 maszyn tzn. 2 ssaki, 2 koncentratory tlenu, jeden respirator i do tego pulsoksymetr....no i oczywiście ambu w pobliżu...baterie do pulsoksymetru w pobliżu, sól fizjologiczna w pobliżu, cewniki do odsysania w pobliżu...
ehhh i jak ja to jutro spakuję ....chę już być w domu

u babci jest fajnie :) i mama i syneczek wypoczywają....
potrzebowałam takiej przerwy od naszej codziennej rzeczywistości, od tego jednego pokoju....od wszystkiego....i dzięki tej "wycieczce" nauczyłam się o sobie tyle, że w jednym pokoju żyć nie potrafię.... mała przestrzeń jest ciężka do zniesienia pomimo, że lubię przestrzenie zamknięte.
A że los Damianos myśli podobnie to chyba małymi krokami zbliża się przeprowadzka....

15- jestem już dużym chłopakiem :) mam roczek

mam już roczek ! :-)

jestem już dużym chłopcem, przeżyłem na tym świecie już 365 dni i w tym czasie wiele się wydarzyło, a ja sam bardzo się zmieniłem.
Na początku byłem trochę zagubiony, byłem smutny i samotnie leżałam wiele dni w inkubatorze....było mi źle
nie wiedziałam co mnie na tym świecie czeka...dziś też nie wiem...nie wiem ile dni jeszcze przede mną....ale chcę je przeżyć jak najlepiej...jak najwięcej z tego czasu danego mi na tej Ziemi chcę wykorzystać na maximum, chcę tyle zobaczyć: góry, las, morze, jeziora, rzeki....
tyle chcę się nauczyć....
tyle jeszcze przede mną....

i pomimo że mam pewne ograniczenia to i tak będę starał się cieszyć wszystkim i korzystać z życia...nie poddam się....mam w sobie dużo radości i chęci do życia....
choć nie będę kłamał...nie zawsze jest lekko...czasem mam już dość wszystkiego...nie lubię ssaka i wkurzam się, jak wydzielina przeszkadza mi oddychać.....
ale kto z nas może powiedzieć, że u niego wszystko jest idealnie...każdy ma jakieś ograniczenia i musi sobie z nimi radzić....


jak pomyślę o minionym roku....o tych wszystkich szpitalach, operacjach itd. to muszę przyznać, że dzielny ze mnie chłopak:)
Sami zresztą zobaczcie jaki niegdyś był ze mnie smutny chłopczyk, a dziś uśmiecham się prawie non-stop i wierzę, że jeszcze dużo ciekawych przeżyć przede mną !:)

to ja z czasów gdy było mi żle

życzę sam sobie dużo zdrowia i dużo dobrych ludzi wokół mnie :) bo to ludzie dają szczęście....
chciałbym też poznać małego przyjaciela...kogoś takiego jak ja.....dorośli są fajni ale dzieciaki są jeszcze lepsze :-)z nimi to dogadam się po swojemu... my dzieciaki mamy w końcu swój własny świat i potrzebujemy innych dzieciaczków, by się tym światem dzielić :)
ale jeszcze wszystko przede mną :)


*********************************************************************************

a jeśli chodzi o moje urodzinki to  oczywiście nie obyło się bez imprezy urodzinowej :)
urodzinki miałem zorganizowane w bardzo klimatycznym miejscu, a mianowicie w stodole :P tzn. kiedyś to była stodoła a teraz to taka ala " jaskinia" mojego taty...taka mega graciarnia z tysiącami różnych rzeczy :) ale przed moimi urodzinkami odbyły się tam porządki generalne, które trwały chyba z wieki...ale w końcu się udało :) i mogłem przyjmować gości :) gościem honorowym była moja ciocia Ewelinka i kuzyn Brandon- byli gośćmi honorowymi, bo przylecieli z Anglii specjalnie  na mój roczek....kuzyna Brandona poznałem pierwszy raz i on mały łobuziak był kochany i dziwił się, że nic nie mówię do niego :P ale za to zauważył, że się ładnie uśmiecham do niego :)
ale oczywiście każdy gość był honorowy :)

w moje urodzinki zabrano mnie tam pierwszy raz w życiu, a więc mogłem też nacieszyć się nowym miejscem :) trochę pomarudziłem też bo było głośno, a ja nie jestem przyzwyczajony zbytnio do hałasu...ale do wszystkiego trzeba się przyzwyczaić :)

Ja z moimi rodzicami,babcią Brydzią i Brandonem:)

a teraz z perspektywy mamy :)

mój syneczek ma już rok...ten rok był zdecydowanie najbardziej dynamicznym rokiem w moim życiu...
pomimo, że pierwsze pół roku spędziłam w szpitalu, a drugie pół w pokoju z Dawidziem, i mogłoby wydawać się że to był taki rok wielkiej stagnacji....
Dawidek jest moim największym szczęściem i pomimo, że nieźle nam pokomplikował życie to gdybym mogła cofnąć czas i raz jeszcze podjąć decyzję o jego urodzeniu to nie podjęłabym innej.

 jestem wielką szczęściarą, że mogę cieszyć się macierzyństwem, bycie matką to dla mnie najcudowniejsze doświadczenie, którego nie mogę porównać z niczym inny ( choć nie ukrywam, że czasem brakuje już sił)
A Dawidek- on jest takim naszym słoneczkiem, które prawie cały czas tak pięknie się uśmiecha i pokazuję, że pomimo jego ograniczeń, chce żyć.


nie ma dnia żebym nie myślała o tym, jak długo jeszcze jest nam dane cieszyć się wspólnie spędzonymi chwilami.....
pierwszy rok za nami....boje się drugich urodzinek...ale wierzę, że będą i potem jeszcze kolejne

14- A jednka nie było ok

po ostatnim pobycie w szpitalu niecały tydzień  później znów  z Dawidkiem zawitaliśmy na dobrze nam znany  OITD...
tym razem już nie przyjechaliśmy własnym samochodem...już trochę zmądrzeliśmy :P i przyjechaliśmy karetką..sytuacja zresztą tego wymagała...

Dawidek, żeby nam się nie nudziło, postanowił nas trochę nastraszyć.
On chyba sprawdza naszą odporność na stres.

a było to tak....

pewnego czwartkowego dnia wstałam lewą nogą....i myślę..oh znów to samo.....nie chciało mi się..nie chciało mi się nic
poranne obowiązki - a raczej ta rutyna, czasem mnie dobijają
więc ogólnie trochę chaosu było, bałagan wokół i karmię Dawidka, saturacja 91, ja stoję do góry nogami do Dawidka ( tzn. on leży a ja za nim stoję), trzymam strzykawkę z mleczkiem podłączoną do PEGa..mleko wolno spływa do brzusia, saturacji wciąż 91 a ja widzę, że usteczka Dawida robią się fioletowe, popycham szybko mleko do brzusia, biegnę po Damiana (całe szczęście był w domu) i szybko zaczynamy akcję reanimację - odsysanie, ambu, odsysanie ambu,oklepywanie respirator, tlen..saturacja poniżej 50, tętno chyba też
......coś mi podpowiadało (pewnie matczyna intuicja), że ambu będzie lepsze niż respirator...wyjątkowo wolałam dotleniać Dawida ambu niż respiratorem...

Sytuacja opanowana...
Dawidek zmęczony cała tą akcją idzie spać.
Tlenu dajemy mu na maksa- czyli jakieś 98%.
Śpi słodko, saturacja niby pokazuje 99%, ale Dawid jakiś taki nieswój, ziemisty kolor twarzy, a usteczka takie bialutkie...

no ale nie ma co panikować...jak to lekarz kiedyś nam powiedział,przy Dawidkowej niewydolności oddechowej takie rzeczy mogą się zdarzać....więc nie panikujemy i czekamy co dalej...

a dalej to znów to samo...Dawid się budzi, bierzemy go na rączki, a po chwili urywa nam się z nim kontakt, nie reaguje nic a nic..teraz usteczka to są nie fioletowe a białe...a do tego Damian mówi, ze Dawid nie oddycha..klatka piersiowa się nie unosi....
teraz to ja już panikuję. dzwonię do lekarza, a on każe wezwać karetkę.

W szpitalu okazało się, że respirator się zepsuł i nie podawał odpowiednich wartości, Dawidek został więc podłączony do szpitalnego respiratora.
Cały dzień biedaczek przespał, potem jak już był wymieniony respirator to okazało się, że Dawid nie chciał na nim oddychać..więc lekarz zaczął podejrzewać jakąś infekcję płuc- wtedy dzieciaczki są słabsze i potrzebują mocniejszego respiratora-czyli tego szpitalnego....ale na szczęście żadnej infekcji nie było....

po tygodniu Dawidek wrócił do domu :) też karetką- bo nie będziemy ryzykować póki nie mamy tlenu przenośnego...tak postanowiliśmy!:)

w domu oczywiście był foch na początku, Młody obraził się, za szpital :)
ale na szczęście znów jesteśmy razem ;)

a w ciągu  tego tygodnia ja miałam bzika  na punkcie tego by jak najwięcej "wykorzystać tego czasu"....wiadomo człowiek się martwił cały czas o Dawidka, myślał non stop, zamartwiał się ....
ale skoro i tak mogliśmy być z Dawidkiem w szpitalu tylko w ciągu dnia to wieczorami wypadałoby coś fajnego zrobić, wykorzystać ten czas, bo potem długo długo (mam nadzieję) nie będzie takiej opcji ( bo Dawidek będzie w domu cały czas :)- tak przynajmniej sobie życzymy :)
Cokolwiek..kino, teatr, dyskoteka....cokolwiek na co nie mamy możliwości kiedy Dawidek jest w domciu...tzn. mamy ale nie razem, a razem wiadomo lepiej :)


a wracając do respiratora- to okazało się- co jest bardzo dziwne dla nas...że on się nie zepsuł...tylko miał zaprogramowane dwa programy na raz i dlatego tak to osłabiało Dawida i jego płuca.....

kto to tak zaprogramował i kiedy?? to jest zagadka...mamy co prawda przypuszczenia....


życie dziecka zależnego od maszyny nie jest łatwe...ale ja jako rodzic mam w sobie dziwny...dla niektórych może nawet niezrozumiały spokój jeśli chodzi o to wszystko......



a ta cała sytuacja po raz kolejny mi udowodniła, że nie można narzekać na to jak jest.
po raz kolejny mam wrażenie, że Ktoś chce mi pokazać, że warto cieszyć się tym co się ma (nawet jeśli czasem nie jest lekko)- bo kiedyś może tego zabraknąć....


a jeśli chodzi o Dawidka to oczywiście muszę się nim troszkę pochwalić :D
i pokazać, ze pomimo, że był w szpitalu to radość ducha go nie opuszczała (choć ponoć jak nas nie było to był smutny :( :( )
biedaczek pewnie bardzo tęsknił i nie wiedział dlaczego musi tam być sam....
ehhh oby jak najdalej od szpitali...

Dawidek  poćwiczył swoją mimikę w szpitalu i potem nas rozśmieszał swoimi śmiesznymi minkami

13- D jak Damy radę!

ostatnia środa pokazała, że damy radę..zawsze... czasem lepiej czasem gorzej,,ale nie poddamy się!
a do tego naprawdę Ktoś nad nami czuwa :P

w środę musieliśmy pojechać z Dawidem do szpitala...i wszystko było by w porządku gdyby nie fakt  że,  nie jeździliśmy z Dawidem nigdzie od dawna...ba...nawet nie wychodziliśmy z nim na dwór
(albo na pole, jak kto woli :P)

-odkąd zaczął gorzej oddychać, a my podejrzewaliśmy, że płucka Dawidzia mogą się mieć gorzej,

-odkąd zrobiło się zimno a Dawid non-stop był zakatarzony, baliśmy się, ze się rozchoruję a Fazolek nasz wiadomo ma słabszą odporność, niż zdrowe dzieci,

-odkąd Dawid zaczął potrzebować tlenu..a my przecież nie mamy przenośnego koncentratora tlenu...
i
-odkąd nie za bardzo mieliśmy go w czym przewozić, bo przecież w gondoli już się nie mieści, więc zakupiliśmy fotelik rozkładany do pozycji półleżącej i jeszcze go nie przetestowaliśmy w trasie

no i w końcu po prawie dwóch miesiącach nie wychodzenia z Dawidem na dwór, a nie wspominając już podróży samochodem...stanęliśmy przed koniecznością przetransportowania Dawidka do szpitala.....


- to jak jedziemy? karetką czy sami?? damy radę sami? a może jednak karetka-będzie bezpieczniej...ale ile zamieszania,...no to co w końcu robimy?? - tysiące pytań w głowie....i w głowie mętlik...

niby taka prozaiczna sprawa, a jednak nie....

jedziemy jednak sami!! damy radę!
wcześniej "przetestowaliśmy" czy w zamian tlenu damy radę w razie konieczności dotlenić Dawida ambu..i tak! na szczęście damy radę..więc mamy koło ratunkowe w razie czego...


jak zawsze: pakowanie, stres, czy wszystko mamy, ssak, cewniki, sól fizjologiczną, respirator, ambu itd..
nowy fotelik? czy Dawid w nim da radę dłużej wysiedzieć .... a co jeśli Dawid nie da rady bez tlenu??Da radę ...no i dał...

Wyruszamy!
Dawid jakoś "zapakowany", podłączony do respi...nawet się uśmiecha do swoich małpek, które tatuś posadził, tak by towarzyszyły Dawidkowi w podróży....

ruszamy...jest ok...saturacja wysoka 97...a ja jednak widzę, że zaczyna się Dawid robić słabszy , jakiś blady,siny....
czuję coraz większy stres..i chce jak najszybciej być w szpitalu...
"pik pik pik" -saturacja spada 78 76 75 ...

- spada, spada saturacja -zestresowana mamroczę pod nosem
- śpiewaj mu, mów do niego, zagaduj go,by nie skupiał się na  "nie oddychaniu" - mówi Damian-

zestresowana śpiewam..zagaduję Dawida...saturacja idzie w góre....utrzymuje się powyżej 80...

-ufff jest w miarę ok...szału nie ma ale powyżej 80 to lepiej niż poniżej
jakoś dojedziemy...

o jak już blisko....już tylko skręcić w prawo , znowu w prawo i już jesteśmy pod szpitalem....damy radę..

i w tym momencie auto się psuje..nie odpala..tak po prostu....
w głowie szybki plan...myślę: szybko dobiegniemy z Dawidem...został nam może jakiś metr, może dwa do szpitala...pobiegniemy z nim i całym jego sprzętem.

auto zapala jakimś cudem...jedzie wolniej niż najleniwszy żółw ale jedzie...i tuż pod samą bramką od parkingu ze szpitala znów odmawia posłuszeństwa....

teraz to już nie ma na co czekać...Dawid robi się coraz to bledszy, saturacja znów w okolicy 70....szybko biegniemy ...tatuś bierze Dawida na ręce z jego respiratorem, ja mnóstwo toreb i ssaka i biegniemy...w połowie drogi rzucam wszystko na ziemie i szybko odsysam Dawida i biegniemy dalej....

i jesteśmy....przybiegliśmy z Dawidem na Oiom, szybkie przyjęcie i Dawidek bezpieczny...

i tak sobie myślę, że my to zawsze musimy mieć jakieś samochodowe przygody z Dawidkiem...on nie pozwala nam się nudzić..ale zawsze jakoś cali z tego wychodzimy...co by to było gdyby samochód zepsuł się wcześniej...w połowie drogi..

wiem też, że już więcej nie piszę się na takie przygody..teraz to już tylko albo karetka albo nasz nowy przenośny koncentrator tlenu, którego kupno jest już coraz bardziej w zasięgu ręki:-) a tym samym będziemy mogli z Dawidkiem o wiele więcej ...odrobina normalności.

Jestem SuperBohater i zawsze daję radę!:)

W szpitalu jak to w szpitalu..smutno...kilka godzin odwiedzin, a potem trzeba zostawić Dawidka z nieznanymi ciociami...i ciągłe zamartwianie się czy jest mu teraz dobrze, czy może akurat płacze, a nikt go nie słyszy, nie zajmie się nim, nie potrzyma za rączkę...

Na szczęście były to tylko dwa dni, dwie noce...przeżyjemy to jakoś.
Dawidek zrobił się w tym szpitalu jakiś apatyczny, nawet rączką ruszać nie chciał...oczywiście jak zawsze strzelił też focha.obraził się, że go zostawiliśmy...
Jest jeszcze za malutki, by to zrozumieć, że czasem tak trzeba go zostawić w tym szpitalu, dla jego dobra..

a jeśli chodzi o zdrówko naszego syna to wiemy tylko tyle, że jest ok.
Nic więcej, żadnych szczegółów...

Jeśli ok, to skąd te spadki saturacji, dlaczego tlen jest potrzebny.... coś mi moja matczyna intuicja podpowiada, że w płuckach Dawidka jakiś zmiany zaszły...ale jeśli jest ok, to tego się trzymamy.
Tak po prostu musimy żyć...z tymi spadkami,tlenem itd....
Jest ok.

Wreszcie wracam do domciu :).oby bez żadnych "przygód"

12- Królewicz na swoim tronie :-)

doczekaliśmy się wreszcie długo wyczekiwanego siedziska Stabilo :)
i teraz na królewicz  może siedzieć sobie dumnie na swoim tronie z uśmiechem na twarzy :)

Dawidzio jest przeszczęśliwy jak go wkładamy do siedziska...chociaż na początku nie było łatwo
Uformowanie siedziska z tej fasolki nie należy do najprostszych zadań.
Nam zajęło to łącznie chyba z 5 godzin ...a ostatecznie chyba i tak nie mamy idealnego kształtu...
początkowo myślałam, że Dawid będzie w nim siedział całkiem pionowo...a jednak jest w pozycji półleżącej ale i tak jest ok:)

jak już wcześniej pisałam, Dawidek z oczywistych względów (ile w końcu można tylko leżeć) uwielbia pozycję siedzącą, nieraz pokazuje swoim ciałem przeogromną ekscytacje będąc w tej pozycji:)


więc teraz ma urozmaicenie :) raz bierzemy go na kolanka i wtedy jest w pozycji pionowej, a raz sobie siedzi w pozycji pół siedzącej na swoim tronie :) a potem leży:) i już jakieś urozmaicenie mamy...oczywiście są też zabawy w samolocik i inne tego typu gdzie zmieniamy jego pozycję..

małe bo małe, ale zawsze coś...kiedyś przyjdzie czas na pionizator i będzie jeszcze ciekawiej.

sidzę sobie u mamy na kolankach:)

       

leżę i odpoczywam :)

a oto Dawidowy tron :)

i siedzę w końcu na moim tronie :D

jedyny mankament tego tronu to jego wielkość :D jest duży,bo kupiliśmy już "L", żeby  dłużej to siedzisko służyło...i teraz mamy problem gdzie go przechowywać :P

....ale taki problem to nie problem:D

11- Orator i nasze małe/wielkie rozczarowanie

jakiś czas temu zamówiliśmy dla Dawida orator.
Orator jak dla mnie to zaskakujące, niesamowite urządzenie, a właściwie kawałek plastiku, taka nakładka na rurkę tracheo, dzięki której można mówić.
Jak dla mnie w głowie się nie mieści, że dzięki takiemu małemu kawałkowi plastiku mogą dziać się takie cuda jak mowa....niesamowite...naprawdę....

więc kupiliśmy ten orator z nadzieją na cud :-)
Lekarz i nasza firma z Wentylacji Domowej stwierdzili, że Dawid jest jeszcze za mały na orator i za słaby i że trzeba jeszcze poczekać minimum do skończenia roczku przez Dawida, aż będziemy mogli go dostać z NFZ.

Słysząc to myśleliśmy, że ten orator musi być bardzo bardzo drogi, skoro NFZ nie chce go sfinansować tak małemu dziecku, poszukaliśmy jednak na Internecie i okazało się, że można go kupić za jakieś 100 zł wraz z dostawą :D

zamówiliśmy go natychmiast i z niecierpliwością czekaliśmy na dostawę.
Orator odebrałam pewnego wieczoru, jak tylko przyjechałam do domu to stwierdziłam, że już jest późno i Dawidek jest zmęczony i że nie ma co teraz go zakładać. Zrobimy to rano

Chciałam ten moment przeciągnąć jak najdłużej...bo jednak miałam małą nadzieję, że cud się wydarzy i usłyszymy głosik Dawidka. Rozsądek jednak podpowiadał mi, że to niemożliwe raczej .

a wiedziałam, że jak już ten orator założymy na szyjkę Dawidka i będzie cisza...to już czar pryśnie i nie będzie można wierzyć, że w tej kwestii jakiś cud się wydarzy....

Kolejnego ranka założyliśmy Dawidkowi orator...nasłuchujemy, nasłuchujemy....a tu cisza.....

no niestety tak też myśleliśmy.
pojawiło się małe/wielkie rozczarowanie....

małe bo mimo wszystko wciąż jakaś nadzieja jest, a poza tym pomimo, że wierzymy, że jakieś cuda się wydarzyć mogą, to mamy też rozsądek i wiemy realnie czego możemy się spodziewać....nie wiązaliśmy zatem zbyt wielkich nadziei z oratorem...

wielkie bo jednak mowa, to jest coś wielkiego, to nie jest byle co....więc mając nawet tylko cień nadziei na coś tak wielkiego i tracąc to, czuje się jednak duże rozczarowanie

Dawidek jak jeszcze był w szpitalu i nie miał jeszcze rurki tracheo, a był na własnym oddechu ( ten czas cudu kiedy Dawidek sam oddychał w Dzień Ojca i kilka dni dłużej) to też niestety nie wydawał, żadnego dźwięku.
Czkawkę jedynie było słychać :D

więc może być albo tak, że podczas intubacji uszkodzone zostały struny głosowe....albo lepsza wersja: Dawidek jest za słaby..tzn jego mięśnie są jeszcze słabe i jak Dawid podrośnie i nabierze sił to może coś się zmieni .....

wybieramy wersję drugą i liczymy, że Dawidek nas kiedyś zaskoczy...

to jest naprawdę ciężkie czasem nie słyszeć swojego dziecka....nieraz zastanawiam się jak brzmi jego głosik.

Zresztą to jest tak jak mówi moja babcia: to, że Dawidek nie może chodzić i za bardzo się ruszać..to trudno trzeba z tym się pogodzić...ale żeby tylko mógł zacząć mówić, żeby mógł nam mówić czego chce, czego potrzebuje.... gdyby taki cud się wydarzył to życie byłoby o wiele piękniejsze..... moglibyśmy sobie godzinami siedzieć i rozmawiać o wszystkim z Dawidkiem....

jak tak się nie wydarzy to też jakoś sobie damy radę !!

Dawidek to bystry chłopak, a w piątki ma spotkania z panią Justyną- panią logopedą (teraz będzie drugie spotkanie:).
Pani Justyna będzie uczyła Dawidka komunikować się bez słów :)
Dawidek ma dosyć silne rączki, więc może będzie mógł za pomocą dłoni pokazywać czego chce....a jeśli rączki by nie dały rady to pozostaje jeszcze wzrok :D

więc tak czy siak jakoś damy radę....a orator będziemy używać mimo wszystko czasami...bo a nóż kiedyś nastąpi ten piękny dzień kiedy Dawidek zacznie gaworzyć sobie :)

10- Cudowna osoba w życiu Dawida

w ostatnim czasie w życiu Dawida pojawiła się rewelacyjna osoba:-)
Osoba pełna ciepła, zaangażowana, chcąca naprawdę pomóc:)
i bardzo się z tego powodu cieszymy, takich osób właśnie nam trzeba...

a mowa o superowej Asi- nowej rehabilitantce Dawida.
Asia przyjeżdża do Dawida dwa razy w tygodniu i przywozi ze sobą świetny nastrój i dużo ciepła.
Dawid jak to Dawid, na początku nieufnie na nią spoglądał, zwłaszcza, że nosi okulary (więc pewnie sobie pomyślał, co ta pani ma dziwnego na tej twarzy :P), ale powoli zaczyna akceptować Asie i bardzo chętnie z nią ćwiczy.

Asia ćwiczy z Dawidkiem na siedząco - tzn. Dawidek sobie siedzi podtrzymywany przez nią, a jak wiadomo to jest ukochana pozycja naszego Fazolka, więc to mu odpowiada :)

Teraz jesteśmy na etapie ćwiczenia główki ( tzn. Asia z Dawidkiem ćwiczą) - żeby Dawid umiał ją kontrolować, ruszać, utrzymać w pionie...są to dopiero początki...ale ja jestem dobrej wiary i wierzę, że coś z tego będzie :)

Asia  to osoba, która wykonuje swoją pracę z sercem- a to coraz częściej rzadkość...
z sercem i zaangażowaniem i taką dobrocią niesamowitą....


dzięki Asi mamy też super panią Justynę- panią logopedę, która zacznie z Dawidkiem pracować nad komunikacją (oczywiście mowa o komunikacji alternatywnej)

dzięki Asi najprawdopodobniej też zażegnamy raz na zawsze nasze problemy z PEGiem i z jego przeciekaniem :)



bardzo się cieszymy, że Dawidek  ma taką osobę w swoim życiu :D

9 - Akcja 1 % - i ty możesz pomóc Dawidziowi

Kochani,

zbliża się czas  rocznych rozliczeń podatkowych i w związku z tym, każdy z Was poświęcając około 2 minuty swojego życia może pomóc Dawidkowi.

Wystarczy, że wpiszecie  w rocznym rozliczeniu poniższe dane: 

KRS: 0000037904
Cel szczegółowy: 29979 Raszka Dawid

dziękujemy z całego serca!!!!

8 -Cieżki początek stycznia...a miało być już z górki

jest dziś 27.01.2017 i mogę powiedzieć, że sytuacja jest w miarę stabilna z Dawidkiem, jednak to nie jest to co było kiedyś....
Dawidzio prawie cały dzień potrzebuje  respiratora, dodatkowo musimy podawać mu tlen, a jego saturacja waha się w granicach 85-95....momentami spada nawet do 60 i Dawidek wtedy wygląda bardzo marnie

szpital to dla nas ostateczność i spełnienie najgorszego koszmaru....ale po ostatnich wydarzeniach chyba chcemy, by Dawidzio został kompleksowo przebadany- płucka- czy nie ma niedodmy czy też zapalenia płuc, wątroba- skąd takie podwyższone wyniki, nerki- czy Dawidzio przypadkiem nie ma kamieni czy też piasku w nerkach.......


..............a wszystko zaczęło się już w grudniu ....pewnego wieczoru, gdy Dawidzio już spał chciałam go przewrócić na drugi boczek, odsłaniam kocyk i widzę całą bluzeczkę mokrą...przeraziłam się...byłam przekonana, ze PEG wypadł z brzusia (mówiono nam jeszcze w szpitalu, że takie rzeczy mogą się zdarzyć i wtedy trzeba włożyć go z powrotem do brzusia i przyjechać do szpitala jeśli balonik pękł, a jeśli nie pękł  to wypełnić go wodą). W teorii wiedziałam co zrobić, ale nie chciałam tego doświadczać na żywo. Bałam się, że mogę zemdleć...poważnie...chociaż chyba jakbym wiedziała, że muszę to zrobić to bym zrobiła.
( u nas od zadań "specjalnych" jest Damian :D )
Tatusia Dawida nie było akurat w domu...ale w ostatniej sekundzie przyszedł  (uff ja to mam szczęście), zajrzał pod bluzeczkę...a tu niespodzianka...PEG się trzyma brzusia....nie wypadł.....
no super..nie wypadł...ale dlaczego przecieka.....


od tego momentu PEG Dawidziowi czasem przeciekał, czasem mniej czasem bardziej, ale prawie zawsze po karmieniu jego bodziak był mokry...

3go stycznia pojechaliśmy więc do szpitala na wymianę PEGa a przy okazji na wymianę rurki tracheostomijnej. Po wymianę okazało się, że jest jeszcze gorzej i przecieka teraz już zawsze, w każdej pozycji....
Kazano nam skontaktować się z Poradnią Żywieniową i zamówić większy rozmiar PEGa ( bo najprawdopodobniej dziurka w brzusiu się powiększyła) i przejechać na ponowną wymianę za kilka dni.
:
tak też zrobiliśmy...zamówiliśmy i czekaliśmy...czekaliśmy 1 dzień

PEG przeciekał niemiłosiernie, wszystko co Dawidzio dostawał do jedzenia  wyciekało, a do tego skóra wokół PEGa wyglądała coraz gorzej (wiadomo soki trawienne są żrące) i Dawidzio płakał z bólu przy każdej dezynfekcji zwykłym Octaniseptem.

Zadzwoniłam więc dzień póżniej do Poradni Żywieniowej  z zapytaniem czy nie da się tego przyspieszyć, ze może zamiast czekać na nowego PEGa po prostu przyjedziemy do Katowic po niego i tam Dawidowi na miejscu go wymienią.
Baliśmy się, że Fazolek się odwodni i że jego rana będzie coraz większa..
(kiedyś jeszcze w szpitalu przeżyliśmy coś podobnego i wiemy jak taka rana może być "brzydka" i jaki ból może sprawiać)
Pani się zgodziła z nami i dograła nam na kolejny dzień chirurga, który dokona wymiany.
Mieliśmy być w Katowicach po 9:00 więc już dzień wcześniej przyszykowaliśmy wszystko, bo w końcu to ponad 70 km, a warunki na drodze nieciekawe więc chcieliśmy wyjechać wcześnie.
Wieczorem jednak Pani z Poradni powiedziała, że ze względu na złe warunki na drodze i ze względu na bezpieczeństwo Fazolka mamy nie jechać sami, tylko, że ona załatwi nam karetkę.
i tak też się stało.....
5go stycznia rano przyjechała karetka, ja z Dawidziem pojechałam do szpitala....a w szpitalu czeski film..
dużo by opowiadać...ale generalnie miała być szybka wymiana i do domu....a tu jednak zostawili Dawidzia na OIOMie na obserwację- PEGa nie wymienili....po dwóch dobach wypisaliśmy Dawidka do domu na własne żądanie, bo stwierdziliśmy, że obserwować to my możemy, w domu a po co Fazolek ma być sam w szpitalu ...biedulek nasz....

jak wróciliśmy do domu to Dawidzio był taki inny, osowiały...a do tego miał focha, że go zostawiliśmy w tym szpitalu :P- Dawidke strzela fochy czasami ...śmieszny jest z tymi fochami...nie chce wtedy patrzeć w oczy :D i udaje, że Cie nie widzi, pomimo, że twoja twarz prawie styka się z jego :D

PEG stopniowo przestał przeciekać...chociaż nie do końca.....

pojawił się natomiast inny problem....
podczas odsysania z rureczki pojawiało się bardzo dużo krwi...i to prawie za każdym razem.
Dawid do tego był bardzo blady, słaby, potrzebował prawie cały czas respiratora- gdzie wcześniej w ciągu dnia oddychał sam, jedynie w nocy potrzebował wsparcia respi...



13go stycznia pojechaliśmy do szpitala do chirurga na kontrolę PEGa, a jak wróciliśmy do domu do Dawidek był bardzo słaby. Pojechaliśmy więc popołudniu do szpitala na wymianę rurki i kontrolę, czy może przypadkiem Dawidek nie złapał jakiegoś zapalenia. Droga do szpitala była ciężka, bo Dawid słabł a my nie mieliśmy tlenu....ale jakoś daliśmy radę. W szpitalu pani doktor wymieniła rurkę, powiedziała, że Dawid nie ma ani żadnego krwotoku ani zapalenia, doradzono nam co robić, by tej krwi było mniej. Zaproponowano pozostanie w szpitalu na kontroli...ale my nie chcieliśmy.
Wróciliśmy do domu. Pani w szpitalu dała nam jeszcze rurkę tracheostomijną na wypadek gdyby nam wypadła. Zdziwiło mnie to...przecież nigdy rurka nam nie wypadła i oby daj Boże nigdy nie wypadła......

tego wieczoru byłam w kuchni a Damian zajmował się Fazolkiem i nagle słyszę bardzo poważne: Dominika chodź tu! wiedziałam, że nie ma żartów...szybko przybiegłam do pokoju patrzę a Damian walczy z rurką, która właśnie wypadła z szyi Dawida....co oznacza, że mamy 4 minuty
(będąc jeszcze w Zabrzu lekarze mówili, że gdyby coś się działo z Dawidkiem to są jeszcze 4 minuty by działać...bo później umiera mózg) 
a właściwie Damian ma, bo ja byłam zbyt słaba by cokolwiek zrobić, podtrzymywałam jedynie Dawida i nie patrząc na to wszystko modliłam się by się udało.
Dawid był już bardzo blady, słaby.....

udało się!!! Damian spisał się na medal. Byłam z niego bardzo dumna....w końcu uratował naszego syna.....

.....od tego dnia tasiemkę na szyi Dawida mocuję bardzo mocno...by już nigdy nie wypadła...

15 styczeń poranek

śpię sobie smacznie a tu nagle słyszę dźwięk odłączonego respiratora. Myślę sobie: oh Dawid dlaczego ty się odłączyłeś od respi , ty łobuzie...daj mamusi pospać ( Dawid czasem tak robi, że  sam się odłącza, by nas obudzić- respirator po minucie odłączenia alarmuje).

wstaję zaspana, patrzę a tu o dziwo Dawid podłączony do respi ( ja zaspana nie  zrozumiałam tak od razu, że jeśli jest podłączony do respi a respi alarmuje to najwyraźniej rurka musiała wypaść)
Dotykam go a on lodowaty, blady, oczy otwarte- myślę,że śpi (czasem śpi z otwartymi), więc delikatnie próbuję mu powieki przymknąć- bez skutku, odsysam- a tu brak reakcji...

Cholera....Damian wstawaj!!!

to trwało chyba minutę zanim się zorientowałam, że Dawidek był już jedną nogą na innym świecie.....

Damian szybko wstał i przejął kontrolę....a ja szybko zadzwoniłam po karetkę: syn prawie nie oddycha, jest blady, zimny , jest na respiratorze....

Zanim karetka przyjechała udało się w miarę opanować sytuację.....Damian po raz drugi włożył rurkę do szyi...a wtedy ja zaczęłam dotleniać Dawida ambu...potem respirator i maximum tlenu...oklepywanie po pleckach.... i Dawidek pomału wracał do siebie...


uffff... Aniołku ty to jednak masz dużo roboty z nami...

Karetka miała zabrać Dawidka do szpitala....przyjechała jednak druga i stwierdzili że jednak nie trzeba....a my, jako że tak bardzo mamy uraz do szpitala tak bardzo nie chcemy tam wracać ...nie protestowaliśmy i cieszyliśmy się tym, że Dawid jest z nami w domu i że po prostu JEST!.

..chociaż chyba już wtedy Dawid jednak powinien pojechać do szpitala, powinni go zbadać czy wszystko jest dobrze...czy nie doszło do jakiegoś niedotlenienia .....


.....chyba to było w tą niedzielę kiedy zauważyliśmy dziwne siuśki u Dawidzia....zrobiliśmy badania moczu i okazało się, ze Dawid ma liczne fosforany.... mając na uwadze, to że Dawid ma ostre uszkodzenie nerek, to bardzo nas to martwi.....
siusia mniej i jest lekko opuchnięty.....
podaję u sok z żurawiny, wywary z pietruszki, pokrzywę, jabłuszko i marchew- soki oczywiście jedynie- bo nic innego nie przejdzie przez PEGa...wszystko co dobre na nerki...ale wiem, że t i tak za mało....


a do tego od pewnego czasu Dawid jest bardzo słaby oddechowo, o własnym oddechu możemy pomarzyć jedynie...Dawidzio jest całymi dniami na respiratorze i tlenie a i tak miewa duże spadki saturacji i tętna.....boimy się, czy to nie jest znów niedodma płucna...oby nie !!


z niecierpliwością czekamy na jutrzejszą wizytę lekarza i będziemy go prosić, by zabrał Dawidzia do szpitala na kilka dni na kompleksowe badania.....

nie chcemy tego....dla mnie myśl, że Dawidek ma być w nocy sam w szpitalu jest straszna....ale czasem nie ma innego wyjścia.

7 - Dawidowe przygody z samochodem

 Z Dawidkiem podróżujemy rzadko, na ogół to tylko albo do lekarza na badania albo na rehabilitację....

wiadomo..zima... Dawidek wiecznie przeziębiony.....a wyprawy z Dawidkiem do łatwych nie należą...

pamiętam jednak naszą pierwszą wyprawę nie do lekarza, nie na rehabilitację...ale do prababci na urodziny...do ukochanej prababci, która tyle dni przesiedziała z Dawidziem przy szpitalnym łóżku....a teraz w końcu mogliśmy "przywieźć" babci jej prawnusia do domu :)

w drodze do prababci i babci :)

wyprawa to była niesamowita...pakowaliśmy się chyba z 3 godziny....pokój wyglądał jak po wojnie...

a że postanowiliśmy  zahaczyć jeszcze o babcię Dawidzia i zostać tam na noc... to zabraliśmy mnóstwo Dawidowych rzeczy...nie mówiąc już o podstawowym sprzęcie takim jak tlen, dwa ssaki, respirator, strzykawki do karmienia itd.....

byłam bardzo szczęśliwa: po pierwsze, że zobaczę babcie i mamcie, a po drugie, że mogę w końcu  im "przywieźć i pokazać wnuka/prawnuka" a nie jedynie zapraszać ich do szpitala na odwiedziny...., że w końcu będzie normalnie...jak u każdego.....

nie było :P :P nie tym razem

jak tylko ruszyliśmy to Dawidzio poczuł się trochę gorzej więc musieliśmy podłączyć go do respiratora....ja siedziałam z tyłu z Dawidziem i trzymałam mu rurkę od respi, żeby przypadkiem np. przy nagłym hamowaniu, nie wyrwała mu pół szyi.....

no więc jedziemy, jest miło i przyjemnie....a tu nagle widzę, że maska z samochodu się otworzyła na maxa i nagłe hamowanie.....myślałam, że auto wybuchło :P autentycznie...szok.....

....całe szczęście trzymałam rurkę....

a tu się okazało, że uderzyliśmy w jakieś duże zwierze- chyba jeleń, któremu udało się uciec.....

pół samochodu w rozsypce....patrze na Małego Fazolka...a on sobie śpi....jak gdyby nigdy nic :) :)

wszyscy cali i zdrowi:) jak to się mówi szczęście w nieszczęściu.....

no i tak się skończyła nasza podróż na urodziny.... całe szczęście udało nam się tym pokaraszowanym autem wrócić do domu- do naszego mega wielkiego bałaganu.... było kilka godzin pakowania no więc i kilka godzin rozpakowywania ..... masakra

a wieczorem ten dzień nagrodziłam sobie dużą ilością dobroci :D- chipsy, czekoladki, ciasteczka hmmm:)

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

samochód u mechanika była kilka tygodni....

w końcu  go odebraliśmy i kilka dni później jechaliśmy z Dawidziem do szpitala na badania krwi.

Dojechaliśmy bez problemu, uffff tym razem nie "zaatakował" nas żaden jeleń czy sarenka.

W szpitalu też wszystko ok, udało się pobrać krew bez większego problemu (czasem jest problem, bo Dawidzio ma mega gęstą krew).

Wychodzimy ze szpitala i pakujemy naszego łobuza do auta.

Fazolek już w aucie, a my jeszcze jakieś tam sprawy załatwiamy przed samochodem, przymknęłam drzwi, żeby na Dawidka nie wiało, bo przecież zima i może nam się przeziębić.

Nie mija kilka sekund i chcę wejść do samochodu a tu....upss drzwi zamknięte....otwieramy wszystkie drzwi po kolei i wszystkie zamknięte....

Klucze... gdzie są klucze??....a klucze w aucie ......

wpadam w panikę....Dawidowy tatuś trochę mniej.....musimy zbić szybę i to szybko...tylko którą? żeby żadne odłamki szkła nie wpadły na Dawidka ....

decyzja padła...szyba od kierowcy...bo Fazolek leży za  siedzeniem od kierowcy i całe szczęście jest osłonięty budą od gondoli.....

Dawidowy tata widzi ludzi przy samochodzie, podbiega i pyta o jakiś ostry sprzęt do wybicia szyby, oni pomagają ale bezskutecznie...szyba wciąż cała...a ja coraz bardziej panikuję....biegam tam i z powrotem, szukam dużego kamienia....mam ! biegnę...stukam o szybę tym kamieniem i nic.....

jeszcze większa panika...

Dawidowy tatuś ma teraz inny sprzęt (nawet nie pamiętam co dokładnie),uderza raz w szybę, drugi raz i w końcu szyba pęka uffff...... Fazolek uratowany.....

A Fazolek co? Fazolek śpi, jak gdyby nigdy nic....ale poodsysać go było trzeba ..... udało się tak naprawdę w ostatnim momencie....

Aniołek czuwa nad nami :D :D nad roztrzepanymi (ale tylko czasami) rodzicami też :)! 

i tak bez szyby wracaliśmy do domu....mieliśmy koc w samochodzie i zrobiłam z niego parawan żeby nie wiało  na Fazolka i na mnie przy okazji też nie :D

....a tego dnia zaraz po szpitalu musieliśmy jechać z Dawidziem jeszcze do neurologa.... i pojechaliśmy ale pożyczonym samochodem.....

takim przygodom z samochodem mówimy stanowcze NIE :D

6- Jaki jestem i co już potrafię :)

cześć wszystkim !

jestem Dawidzio- kochany łobuziak:) tata mówi, że jestem jak Denis rozrabiaka, chociaż moje ciało nieraz mnie ogranicza to i tak lubię czasem połobuziakować :)

mam już ponad 10 miesięcy i dwa śliczne ząbki, często się nimi chwalę, ale mamusi i tatusiowi ciężko je uchwycić, bo gdy tylko widzę, że chcą zrobić mi zdjęcie to od razu robię się poważny- tak już mam od urodzenia :P

tutaj miałem tylko 1 ząbek

Uwielbiam:

• siedzieć na kolankach u mamy, wtedy jestem najszczęśliwszy i z radości robię "chińskie" oczka :)co prawda mój kręgosłup trochę wtedy cierpi, bo mama podtrzymuje mnie tylko rękami.....ale co za radość:) widzę  wtedy świat z innej perspektywy, jak inne dzieciaczki :)

takie oczka robię gdy się bardzo cieszę

• słonika, który piszczy i rybkę szeleszczącą,
• ludzi i ich towarzystwo, a zwłaszcza gdy się mną zajmują i się bawią ze mną :) taki ze mnie towarzyski gość :P
• bajki- rano i wieczorem oglądam moje ukochane bajeczki- "Tomek i Przyjaciele" i "Bob Budowniczy",
• być w ruchu- lubię ćwiczyć, ruszać rączkami, nóżkami, "tańczyć" z mamą, wszelkie zabawy ruchowe :)
• spać z tatusiem,
• bawić się rurką od respi i kiedy nie chcę być już podłączony do respiratora to sam ją sobie odłączam - taki jestem bystry :P ale rodzice mi nie pozwalają się tą rurką bawić bo boją się, że znów wyrwę sobie rurkę z szyi,
• "gili gili gili"

Nie lubię:

• mieć mokro w pampersie, nawet troszkę - od razu się bardzo złoszczę,
• kąpieli- ale moi rodzice wciąż nie wiedzą czy chodzi mi o wanienkę, wodę czy jeszcze o coś innego,
• gdy mnie się odsysa z buźki i noska, ale jestem już cwaniak mały, bo gdy tylko ktoś chce mnie odessać z buzi to natychmiast ją zamykam, a nawet i językiem blokuję ssaka :P haha nie ma ze mną lekko :P
• budzić się gdy nikogo nie ma obok, wtedy od razu płaczę (chyba mam taki uraz poszpitalny), ale na ogół szybko się uspokajam gdy ktoś złapie mnie za rączkę,
• być sam, wtedy się nudzę i jest mi smutno.

A co już potrafię? 

......sami zobaczcie:)moje rączki są coraz to bardziej sprawne...teraz muszę poćwiczyć trochę główkę, by mieć nad nią większą kontrolę :)

5- Nasza codzienność z Dawidziem

Dawidzio jak każde małe dziecko jest niesamowitym pochłaniaczem czasu:)

mamy to szczęście, że Dawid (i to w sumie od urodzenia tak ma) bardzo ładnie śpi w  nocy- oczywiście zdarzają się wyjątki, ale generalnie jest ok:) więc przynajmniej możemy się wyspać i naładować baterie na kolejny dzień.

Poranki za to są ciężkie- i to ja akurat pełnię poranną zmianę - Dawidzio wstaje o ok. 6 rano z płaczem, z mokrym pampersem, głody, a do tego trzeba go odsysać z milion razy, żeby Dawid w końcu się uspokoił i żeby pozbyć się całej nocnej wydzieliny. Odsysam więc, potem dotleniem ambu, odsysam i znowu ambu i tak w kółko, w między czasie oklepuję po pleckach, zakraplam solą fizjologiczną dziurkę w szyi, żeby wydzieliny się łatwiej pozbyć i tak mijają minuty za minutami, aż w końcu Dawidzio się uspokaja, a nawet czasem pięknie się uśmiechnie :) potem szybka zmiana pampersa i czas na  mleczko.

i tak zaczynamy każdy dzień
 czasem Dawidzio śpi dalej do 8 :) a ja wtedy mam czas,by ogarnąć siebie, pokój i wszystkie inne rzeczy :) a czasem śpię razem z nim.


jak Dawidzio wstaje to na ogół jest to czas na jego bajeczki, a w między czasie czas na tabletkę i inhalacje.


Później przychodzi czas na rehabilitację- we wtorki i czwartki przychodzi do Dawidzia ciocia Ewa ;) i z nim ćwiczy :)- Dawidzio nie zawsze z tego powodu  jest zadowolony no ale ćwiczyć trzeba  bez  żadnych wymówek:)
W poniedziałki i piątki czasami jeździmy z Dawidkiem na rehabilitację do Ośrodka Wczesnej Interwencji - pomimo, że jest to stosunkowo blisko, to dla nas jest to wyprawa życia, spakować cały sprzęt Dawida to nie lada wyzwanie, ale trzeba przyznać, że tamtejsze ćwiczenia są dosyć intensywne i na pewno przyniosą dobre rezultaty.
Ostatnio niestety nie możemy tam jeździć, bo nie mamy przenośnego koncentratora tlenu, a bez tego ani rusz...ale liczymy, że niebawem z Dawidkeim będzie lepiej i znów będziemy mogli z nim podróżować:) albo, ze kupimy taki koncentrator :P

W środy natomiast na ogół przychodzi do nas pani pielęgniarka na 2 godzinki z rana- i wtedy zostawiamy Dawidzia pod jej opieką, a my w tym czasie możemy zająć się czymkolwiek innym- jest to niezwykle cenny czas, bo innego takiego w tygodniu nie mamy.... bo póki co tylko my potrafimy się Dawidziem zająć.

A do tego ostatnio otrzymaliśmy opinię o potrzebie Wczesnego Wspomagania dla Dawidka- co dla nas bedzie oznaczało, że dodatkowo raz w tygodniu pani Joasia- pani psycholog i fizjoterapeuta będzie odwiedzać Dawidka:)

musimy jeszcze zdecydowanie zadbać o kontakt z neurologopedą/logopedą- udało nam się raz wybrać z Dawidkiem do neurologopedy- było to niezwykle ważna wizyta. Pani neurologopeda pokazała nam jak masować twarz, dziąsełka i jęzorek Dawidzia, by go stymulować do połykania.
Dawidek oczywiście był bardzo niezadowolony podczas masażu języczka i dziąsełek- on nie cierpi gdy cokolwiek wkłada mu się do buzi- ma taki uraz po odsysaniu- biedaczek mały.
Pani poinformowała nas też jak się komunikować z Dawidkeim- zakładając najgorszą opcję, że Dawidek nie będzie umiał mówić- będziemy w przyszłości najprawdopodobniej chcieli komunikować się za pomocą obrazków - piktogramy...a póki Dawidek jest mały  mamy mu pokazywać i nazywać przedmioty codziennego użytku- pampers, mleczko itd.

to tyle o rehabilitacji...oczywiście my też w ciągu dnia staramy się z Młodym ćwiczyć tyle ile się da:)

....a w sytuacji kiedy coś się dzieje  to kontaktujemy się z lekarzem prowadzącym Dawidka i w możliwym czasie pan Doktor przyjeżdza osłuchać Dawidzia, wymienić rurkę itd.


generalnie nasza codzienność to ciągłe odsysanie- a nie należy do do przyjemnych zadań- Niuniuś nie lubi tego, krzywi się, rączką macha - by nie wkładać mu tego ssaka do noska, buźki i szyjki...no ale to ratuje mu tak naprawdę życie, dzięki temu może swobodnie oddychać bez przeszkadzającej mu wydzieliny...
ciągłe oklepywanie, zmiana pozycji (by zapobiec odleżynom), inhalacje, pikające maszyny, przez które można oszaleć....  i tak można by było wymieniać w nieskończoność...

....ale nie brakuje też czasu na zabawy, na muzykę, na bajeczki, na tańce z mamuśka :P na drzemki z tatusiem....



na kolankach jest zawsze najlepiej :-)

                                               

Staramy się też ćwiczyć, kiedy tylko jest taka możliwość :)

jest też czas zabawy z samym sobą

i czas na przytulaski

nie brakuje  też drzemek z  tatą :)

i czas na szybkie spacery

jest też czas na szalone zabawy z tatą: tutaj zabawa: "Zgadnij gdzie jest Dawidek"

 
staramy się zapewnić naszemu Fazolkowi jak najwięcej normalności  w tym całym jego niezwykłym świecie.



wieczorami przychodzi czas na kąpiel-tabletki, wziewy, oklepywanie i do łóżeczka :)

Dawidzio zasypia na ogół o ok. 10  i śpi do rana :)
do 12:00 a nawet i dłużej dyżur pełni tatuś :) o północy jest czas na ostatni posiłek, zmiana pozycji i tatuś też idzie spać  (albo i nie)
i wtedy zaczyna się moje nocne czuwanie :P- ale na szczęście mam lekki sen więc mogę spać, a w razie gdyby się coś działo to nasz pulsoksymetr powinien dać znać i mnie obudzić.....

....chociaż strach jest...wiadomo to tylko sprzęt......


i tak mniej więcej wygląda nasza codzienność....
czekamy z utęsknieniem na wiosnę- wtedy więcej czasu będziemy  spędzać z Fazolkiem na ogródku i będziemy podziwiać świat- oh ile to będzie nowych rzeczy do poznania dla Dawidzia :)