Dawidek urodził się 24go marca 2016r, przyszedł na świat nieco za wcześnie, pośpieszył się o całe 6 tygodni i jeden dzień....
już w brzusiu dawał sygnały, że coś tu się kroi niezwykłego.... ruszał się mało, prawie tyle co nic, a do tego od Walentynek przestał połykać wodę, co oczywiście skutkowało moim wielowodziem...mój Dawidkowy brzuch był przeogromny.
Dawid urodził się o 13:10 jako mała kruszynka, chociaż nie aż tak mała, przecież inne dzieciaczki rodzą się o wiele wiele mniejsze.
Dawid ważył 2,2 kg, a do tego był długaśny (jak na ten tydzień ciąży) miał aż 52 cm.
Dawidzio urodził się z piękną czarną czupryną :D a teraz jest blondynkiem.
Dawidzio nasz zmaga się z miopatia miotabularna,a dokładniej z genem MTM, który w istotny sposób wpływa na pracę jego mięśni.
Przypadłość ta należy do rzadkich i niestety póki co do nieuleczalnych- ważnym słowem tu jest "póki co"- trwają bowiem badania nad wynalezieniem leku na tę chorobę- więc jest szansa:)
https://www.youtube.com/watch?v=AyY6uKdrhbk
Przypadłość ta charakteryzuje się tym, że mięśnie są osłabione, a dzieci w związku z tym są bardzo wiotkie.
Najczęściej dzieciaczki z genem MTM nie oddychają samodzielnie, nie potrafią chodzić, siedzieć, mówić, jeść.
ALE mózg pracuje tak jak trzeba - i to jest ważne !! :-)
Pocieszające jednak jest to, że u każdego dziecka przypadłość ta objawia się inaczej, co oznacza, że Dawidek może nas wszystkich bardzo zaskoczyć :)
Statystyki też nie napawają optymizmem, jednak wiadomo, że statystyka to tylko statystyka i w przypadku Dawida może być i pewnie będzie zupełnie inaczej.
A te brutalne statystyki mówią coś o krótkim życiu na planecie Ziemia- ponoć 50% dzieciaczków cierpiących na miopatię miotubularną nie ma możliwości świętowania swoich drugich urodzinek....
... do tego są różne inne powiązane problemy, które niestety też dotykają Dawidzia: problemy z wątrobą, wodogłowie, niedomykalność powiek, wnętrostwo, częste zapalenie płuc- ale to bardziej wina respiratora, serduszko różnie pracujące .....
ehhh nie jest łatwo, ale ja wierze, że to wszystko ma jakiś sens, nie wiem jeszcze jaki...bo dlaczego dzieci muszą cierpieć...ale chyba po prostu cierpienie jest wpisane w nasze ludzkie życie.
A sprawa zdrowia Dawidka wygląda tak:
- oddycha przez respirator, czasem nawet potrzebuje tlenu, ale często też oddycha sam..zupełnie sam:) chociaż w nocy to zawsze jest podłączony do respiratora,
- karmiony był przez sondę, chociaż były próby karmienia butelką i mały łobuz pewnego dnia zjadł naraz 4 ml mleczka :D, a teraz karmiony jest bezpośrednio do brzusia przez PEGa,
- dolny mięsień żołądeczka wymagał sprawnych dłoni lekarzy i teraz już mleczko spływa sobie bez problemu do jelit - zabieg pyloromyotomia,
- góry mięsień żołądeczka też wymagał sprawnych dłoni lekarzy, by mleczko się nie ulewało.... zabieg antyrefluksowy,
- Dawidek przeszedł już i sobie dobrze poradził z 4 zapaleniami płuc,
- Niunuś śpi czasem z otwartymi oczkami, a jak zapada w głębszy sen to je zamyka - więc jest szansa, że ominie go niedomykalność powiek,
- a jąderka?- jeszcze za wcześnie by stwierdzić co z nimi- więc też jest szansa, że będzie ok :)
- główka- małe wodogłowie, ale na szczęście niepostępujące :D mierzymy mu obwód główki i sprawdzamy czy się nie powiększa w zbyt szybkim tempie,
-wątroba i śledziona powiększone, ale na szczęście spełniają swoje funkcje:)chociaż ostatnio wskaźniki wątrobowe trzykrotnie przewyższają normę
- głosu póki co Dawidek nie ma :( :(-ale wierzymy, że wydarzy się cud i kiedyś usłyszymy głosik naszego Aniołka,
- sprawność ruchowa- widzimy postępy:) i wierzymy, że rehabilitacja dużo dobrego przyniesie,
- nerki- Dawidek ma stwierdzoną ostrą niewydolność nerek, a ostatnio chyba zauważyliśmy piasek w siuśkach :(.
