mamy to szczęście, że Dawid (i to w sumie od urodzenia tak ma) bardzo ładnie śpi w nocy- oczywiście zdarzają się wyjątki, ale generalnie jest ok:) więc przynajmniej możemy się wyspać i naładować baterie na kolejny dzień.
Poranki za to są ciężkie- i to ja akurat pełnię poranną zmianę - Dawidzio wstaje o ok. 6 rano z płaczem, z mokrym pampersem, głody, a do tego trzeba go odsysać z milion razy, żeby Dawid w końcu się uspokoił i żeby pozbyć się całej nocnej wydzieliny. Odsysam więc, potem dotleniem ambu, odsysam i znowu ambu i tak w kółko, w między czasie oklepuję po pleckach, zakraplam solą fizjologiczną dziurkę w szyi, żeby wydzieliny się łatwiej pozbyć i tak mijają minuty za minutami, aż w końcu Dawidzio się uspokaja, a nawet czasem pięknie się uśmiechnie :) potem szybka zmiana pampersa i czas na mleczko.
i tak zaczynamy każdy dzień
czasem Dawidzio śpi dalej do 8 :) a ja wtedy mam czas,by ogarnąć siebie, pokój i wszystkie inne rzeczy :) a czasem śpię razem z nim.
jak Dawidzio wstaje to na ogół jest to czas na jego bajeczki, a w między czasie czas na tabletkę i inhalacje.
Później przychodzi czas na rehabilitację- we wtorki i czwartki przychodzi do Dawidzia ciocia Ewa ;) i z nim ćwiczy :)- Dawidzio nie zawsze z tego powodu jest zadowolony no ale ćwiczyć trzeba bez żadnych wymówek:)
W poniedziałki i piątki czasami jeździmy z Dawidkiem na rehabilitację do Ośrodka Wczesnej Interwencji - pomimo, że jest to stosunkowo blisko, to dla nas jest to wyprawa życia, spakować cały sprzęt Dawida to nie lada wyzwanie, ale trzeba przyznać, że tamtejsze ćwiczenia są dosyć intensywne i na pewno przyniosą dobre rezultaty.
Ostatnio niestety nie możemy tam jeździć, bo nie mamy przenośnego koncentratora tlenu, a bez tego ani rusz...ale liczymy, że niebawem z Dawidkeim będzie lepiej i znów będziemy mogli z nim podróżować:) albo, ze kupimy taki koncentrator :P
W środy natomiast na ogół przychodzi do nas pani pielęgniarka na 2 godzinki z rana- i wtedy zostawiamy Dawidzia pod jej opieką, a my w tym czasie możemy zająć się czymkolwiek innym- jest to niezwykle cenny czas, bo innego takiego w tygodniu nie mamy.... bo póki co tylko my potrafimy się Dawidziem zająć.
A do tego ostatnio otrzymaliśmy opinię o potrzebie Wczesnego Wspomagania dla Dawidka- co dla nas bedzie oznaczało, że dodatkowo raz w tygodniu pani Joasia- pani psycholog i fizjoterapeuta będzie odwiedzać Dawidka:)
musimy jeszcze zdecydowanie zadbać o kontakt z neurologopedą/logopedą- udało nam się raz wybrać z Dawidkiem do neurologopedy- było to niezwykle ważna wizyta. Pani neurologopeda pokazała nam jak masować twarz, dziąsełka i jęzorek Dawidzia, by go stymulować do połykania.
Dawidek oczywiście był bardzo niezadowolony podczas masażu języczka i dziąsełek- on nie cierpi gdy cokolwiek wkłada mu się do buzi- ma taki uraz po odsysaniu- biedaczek mały.
Pani poinformowała nas też jak się komunikować z Dawidkeim- zakładając najgorszą opcję, że Dawidek nie będzie umiał mówić- będziemy w przyszłości najprawdopodobniej chcieli komunikować się za pomocą obrazków - piktogramy...a póki Dawidek jest mały mamy mu pokazywać i nazywać przedmioty codziennego użytku- pampers, mleczko itd.
to tyle o rehabilitacji...oczywiście my też w ciągu dnia staramy się z Młodym ćwiczyć tyle ile się da:)
....a w sytuacji kiedy coś się dzieje to kontaktujemy się z lekarzem prowadzącym Dawidka i w możliwym czasie pan Doktor przyjeżdza osłuchać Dawidzia, wymienić rurkę itd.
generalnie nasza codzienność to ciągłe odsysanie- a nie należy do do przyjemnych zadań- Niuniuś nie lubi tego, krzywi się, rączką macha - by nie wkładać mu tego ssaka do noska, buźki i szyjki...no ale to ratuje mu tak naprawdę życie, dzięki temu może swobodnie oddychać bez przeszkadzającej mu wydzieliny...
ciągłe oklepywanie, zmiana pozycji (by zapobiec odleżynom), inhalacje, pikające maszyny, przez które można oszaleć.... i tak można by było wymieniać w nieskończoność...
....ale nie brakuje też czasu na zabawy, na muzykę, na bajeczki, na tańce z mamuśka :P na drzemki z tatusiem....
na kolankach jest zawsze najlepiej :-)
Staramy się też ćwiczyć, kiedy tylko jest taka możliwość :)
jest też czas zabawy z samym sobą
i czas na przytulaski
nie brakuje też drzemek z tatą :)
i czas na szybkie spacery
staramy się zapewnić naszemu Fazolkowi jak najwięcej normalności w tym całym jego niezwykłym świecie.
wieczorami przychodzi czas na kąpiel-tabletki, wziewy, oklepywanie i do łóżeczka :)
Dawidzio zasypia na ogół o ok. 10 i śpi do rana :)
do 12:00 a nawet i dłużej dyżur pełni tatuś :) o północy jest czas na ostatni posiłek, zmiana pozycji i tatuś też idzie spać (albo i nie)
i wtedy zaczyna się moje nocne czuwanie :P- ale na szczęście mam lekki sen więc mogę spać, a w razie gdyby się coś działo to nasz pulsoksymetr powinien dać znać i mnie obudzić.....
....chociaż strach jest...wiadomo to tylko sprzęt......
i tak mniej więcej wygląda nasza codzienność....
czekamy z utęsknieniem na wiosnę- wtedy więcej czasu będziemy spędzać z Fazolkiem na ogródku i będziemy podziwiać świat- oh ile to będzie nowych rzeczy do poznania dla Dawidzia :)
