Dawidzio prawie cały dzień potrzebuje respiratora, dodatkowo musimy podawać mu tlen, a jego saturacja waha się w granicach 85-95....momentami spada nawet do 60 i Dawidek wtedy wygląda bardzo marnie
szpital to dla nas ostateczność i spełnienie najgorszego koszmaru....ale po ostatnich wydarzeniach chyba chcemy, by Dawidzio został kompleksowo przebadany- płucka- czy nie ma niedodmy czy też zapalenia płuc, wątroba- skąd takie podwyższone wyniki, nerki- czy Dawidzio przypadkiem nie ma kamieni czy też piasku w nerkach.......
..............a wszystko zaczęło się już w grudniu ....pewnego wieczoru, gdy Dawidzio już spał chciałam go przewrócić na drugi boczek, odsłaniam kocyk i widzę całą bluzeczkę mokrą...przeraziłam się...byłam przekonana, ze PEG wypadł z brzusia (mówiono nam jeszcze w szpitalu, że takie rzeczy mogą się zdarzyć i wtedy trzeba włożyć go z powrotem do brzusia i przyjechać do szpitala jeśli balonik pękł, a jeśli nie pękł to wypełnić go wodą). W teorii wiedziałam co zrobić, ale nie chciałam tego doświadczać na żywo. Bałam się, że mogę zemdleć...poważnie...chociaż chyba jakbym wiedziała, że muszę to zrobić to bym zrobiła.
( u nas od zadań "specjalnych" jest Damian :D )
Tatusia Dawida nie było akurat w domu...ale w ostatniej sekundzie przyszedł (uff ja to mam szczęście), zajrzał pod bluzeczkę...a tu niespodzianka...PEG się trzyma brzusia....nie wypadł.....
no super..nie wypadł...ale dlaczego przecieka.....
od tego momentu PEG Dawidziowi czasem przeciekał, czasem mniej czasem bardziej, ale prawie zawsze po karmieniu jego bodziak był mokry...
3go stycznia pojechaliśmy więc do szpitala na wymianę PEGa a przy okazji na wymianę rurki tracheostomijnej. Po wymianę okazało się, że jest jeszcze gorzej i przecieka teraz już zawsze, w każdej pozycji....
Kazano nam skontaktować się z Poradnią Żywieniową i zamówić większy rozmiar PEGa ( bo najprawdopodobniej dziurka w brzusiu się powiększyła) i przejechać na ponowną wymianę za kilka dni.
:
tak też zrobiliśmy...zamówiliśmy i czekaliśmy...czekaliśmy 1 dzień
PEG przeciekał niemiłosiernie, wszystko co Dawidzio dostawał do jedzenia wyciekało, a do tego skóra wokół PEGa wyglądała coraz gorzej (wiadomo soki trawienne są żrące) i Dawidzio płakał z bólu przy każdej dezynfekcji zwykłym Octaniseptem.
Zadzwoniłam więc dzień póżniej do Poradni Żywieniowej z zapytaniem czy nie da się tego przyspieszyć, ze może zamiast czekać na nowego PEGa po prostu przyjedziemy do Katowic po niego i tam Dawidowi na miejscu go wymienią.
Baliśmy się, że Fazolek się odwodni i że jego rana będzie coraz większa..
(kiedyś jeszcze w szpitalu przeżyliśmy coś podobnego i wiemy jak taka rana może być "brzydka" i jaki ból może sprawiać)
Pani się zgodziła z nami i dograła nam na kolejny dzień chirurga, który dokona wymiany.
Mieliśmy być w Katowicach po 9:00 więc już dzień wcześniej przyszykowaliśmy wszystko, bo w końcu to ponad 70 km, a warunki na drodze nieciekawe więc chcieliśmy wyjechać wcześnie.
Wieczorem jednak Pani z Poradni powiedziała, że ze względu na złe warunki na drodze i ze względu na bezpieczeństwo Fazolka mamy nie jechać sami, tylko, że ona załatwi nam karetkę.
i tak też się stało.....
5go stycznia rano przyjechała karetka, ja z Dawidziem pojechałam do szpitala....a w szpitalu czeski film..
dużo by opowiadać...ale generalnie miała być szybka wymiana i do domu....a tu jednak zostawili Dawidzia na OIOMie na obserwację- PEGa nie wymienili....po dwóch dobach wypisaliśmy Dawidka do domu na własne żądanie, bo stwierdziliśmy, że obserwować to my możemy, w domu a po co Fazolek ma być sam w szpitalu ...biedulek nasz....
jak wróciliśmy do domu to Dawidzio był taki inny, osowiały...a do tego miał focha, że go zostawiliśmy w tym szpitalu :P- Dawidke strzela fochy czasami ...śmieszny jest z tymi fochami...nie chce wtedy patrzeć w oczy :D i udaje, że Cie nie widzi, pomimo, że twoja twarz prawie styka się z jego :D
PEG stopniowo przestał przeciekać...chociaż nie do końca.....
pojawił się natomiast inny problem....
podczas odsysania z rureczki pojawiało się bardzo dużo krwi...i to prawie za każdym razem.
Dawid do tego był bardzo blady, słaby, potrzebował prawie cały czas respiratora- gdzie wcześniej w ciągu dnia oddychał sam, jedynie w nocy potrzebował wsparcia respi...
13go stycznia pojechaliśmy do szpitala do chirurga na kontrolę PEGa, a jak wróciliśmy do domu do Dawidek był bardzo słaby. Pojechaliśmy więc popołudniu do szpitala na wymianę rurki i kontrolę, czy może przypadkiem Dawidek nie złapał jakiegoś zapalenia. Droga do szpitala była ciężka, bo Dawid słabł a my nie mieliśmy tlenu....ale jakoś daliśmy radę. W szpitalu pani doktor wymieniła rurkę, powiedziała, że Dawid nie ma ani żadnego krwotoku ani zapalenia, doradzono nam co robić, by tej krwi było mniej. Zaproponowano pozostanie w szpitalu na kontroli...ale my nie chcieliśmy.
Wróciliśmy do domu. Pani w szpitalu dała nam jeszcze rurkę tracheostomijną na wypadek gdyby nam wypadła. Zdziwiło mnie to...przecież nigdy rurka nam nie wypadła i oby daj Boże nigdy nie wypadła......
tego wieczoru byłam w kuchni a Damian zajmował się Fazolkiem i nagle słyszę bardzo poważne: Dominika chodź tu! wiedziałam, że nie ma żartów...szybko przybiegłam do pokoju patrzę a Damian walczy z rurką, która właśnie wypadła z szyi Dawida....co oznacza, że mamy 4 minuty
(będąc jeszcze w Zabrzu lekarze mówili, że gdyby coś się działo z Dawidkiem to są jeszcze 4 minuty by działać...bo później umiera mózg)
a właściwie Damian ma, bo ja byłam zbyt słaba by cokolwiek zrobić, podtrzymywałam jedynie Dawida i nie patrząc na to wszystko modliłam się by się udało.
Dawid był już bardzo blady, słaby.....
udało się!!! Damian spisał się na medal. Byłam z niego bardzo dumna....w końcu uratował naszego syna.....
.....od tego dnia tasiemkę na szyi Dawida mocuję bardzo mocno...by już nigdy nie wypadła...
15 styczeń poranek
śpię sobie smacznie a tu nagle słyszę dźwięk odłączonego respiratora. Myślę sobie: oh Dawid dlaczego ty się odłączyłeś od respi , ty łobuzie...daj mamusi pospać ( Dawid czasem tak robi, że sam się odłącza, by nas obudzić- respirator po minucie odłączenia alarmuje).
wstaję zaspana, patrzę a tu o dziwo Dawid podłączony do respi ( ja zaspana nie zrozumiałam tak od razu, że jeśli jest podłączony do respi a respi alarmuje to najwyraźniej rurka musiała wypaść)
Dotykam go a on lodowaty, blady, oczy otwarte- myślę,że śpi (czasem śpi z otwartymi), więc delikatnie próbuję mu powieki przymknąć- bez skutku, odsysam- a tu brak reakcji...
Cholera....Damian wstawaj!!!
to trwało chyba minutę zanim się zorientowałam, że Dawidek był już jedną nogą na innym świecie.....
Damian szybko wstał i przejął kontrolę....a ja szybko zadzwoniłam po karetkę: syn prawie nie oddycha, jest blady, zimny , jest na respiratorze....
Zanim karetka przyjechała udało się w miarę opanować sytuację.....Damian po raz drugi włożył rurkę do szyi...a wtedy ja zaczęłam dotleniać Dawida ambu...potem respirator i maximum tlenu...oklepywanie po pleckach.... i Dawidek pomału wracał do siebie...
uffff... Aniołku ty to jednak masz dużo roboty z nami...
Karetka miała zabrać Dawidka do szpitala....przyjechała jednak druga i stwierdzili że jednak nie trzeba....a my, jako że tak bardzo mamy uraz do szpitala tak bardzo nie chcemy tam wracać ...nie protestowaliśmy i cieszyliśmy się tym, że Dawid jest z nami w domu i że po prostu JEST!.
..chociaż chyba już wtedy Dawid jednak powinien pojechać do szpitala, powinni go zbadać czy wszystko jest dobrze...czy nie doszło do jakiegoś niedotlenienia .....
.....chyba to było w tą niedzielę kiedy zauważyliśmy dziwne siuśki u Dawidzia....zrobiliśmy badania moczu i okazało się, ze Dawid ma liczne fosforany.... mając na uwadze, to że Dawid ma ostre uszkodzenie nerek, to bardzo nas to martwi.....
siusia mniej i jest lekko opuchnięty.....
podaję u sok z żurawiny, wywary z pietruszki, pokrzywę, jabłuszko i marchew- soki oczywiście jedynie- bo nic innego nie przejdzie przez PEGa...wszystko co dobre na nerki...ale wiem, że t i tak za mało....
a do tego od pewnego czasu Dawid jest bardzo słaby oddechowo, o własnym oddechu możemy pomarzyć jedynie...Dawidzio jest całymi dniami na respiratorze i tlenie a i tak miewa duże spadki saturacji i tętna.....boimy się, czy to nie jest znów niedodma płucna...oby nie !!
z niecierpliwością czekamy na jutrzejszą wizytę lekarza i będziemy go prosić, by zabrał Dawidzia do szpitala na kilka dni na kompleksowe badania.....
nie chcemy tego....dla mnie myśl, że Dawidek ma być w nocy sam w szpitalu jest straszna....ale czasem nie ma innego wyjścia.
