jakiś czas temu zamówiliśmy dla Dawida orator.
Orator jak dla mnie to zaskakujące, niesamowite urządzenie, a właściwie kawałek plastiku, taka nakładka na rurkę tracheo, dzięki której można mówić.
Jak dla mnie w głowie się nie mieści, że dzięki takiemu małemu kawałkowi plastiku mogą dziać się takie cuda jak mowa....niesamowite...naprawdę....
więc kupiliśmy ten orator z nadzieją na cud :-)
Lekarz i nasza firma z Wentylacji Domowej stwierdzili, że Dawid jest jeszcze za mały na orator i za słaby i że trzeba jeszcze poczekać minimum do skończenia roczku przez Dawida, aż będziemy mogli go dostać z NFZ.
Słysząc to myśleliśmy, że ten orator musi być bardzo bardzo drogi, skoro NFZ nie chce go sfinansować tak małemu dziecku, poszukaliśmy jednak na Internecie i okazało się, że można go kupić za jakieś 100 zł wraz z dostawą :D
zamówiliśmy go natychmiast i z niecierpliwością czekaliśmy na dostawę.
Orator odebrałam pewnego wieczoru, jak tylko przyjechałam do domu to stwierdziłam, że już jest późno i Dawidek jest zmęczony i że nie ma co teraz go zakładać. Zrobimy to rano
Chciałam ten moment przeciągnąć jak najdłużej...bo jednak miałam małą nadzieję, że cud się wydarzy i usłyszymy głosik Dawidka. Rozsądek jednak podpowiadał mi, że to niemożliwe raczej .
a wiedziałam, że jak już ten orator założymy na szyjkę Dawidka i będzie cisza...to już czar pryśnie i nie będzie można wierzyć, że w tej kwestii jakiś cud się wydarzy....
Kolejnego ranka założyliśmy Dawidkowi orator...nasłuchujemy, nasłuchujemy....a tu cisza.....
no niestety tak też myśleliśmy.
pojawiło się małe/wielkie rozczarowanie....
małe bo mimo wszystko wciąż jakaś nadzieja jest, a poza tym pomimo, że wierzymy, że jakieś cuda się wydarzyć mogą, to mamy też rozsądek i wiemy realnie czego możemy się spodziewać....nie wiązaliśmy zatem zbyt wielkich nadziei z oratorem...
wielkie bo jednak mowa, to jest coś wielkiego, to nie jest byle co....więc mając nawet tylko cień nadziei na coś tak wielkiego i tracąc to, czuje się jednak duże rozczarowanie
Dawidek jak jeszcze był w szpitalu i nie miał jeszcze rurki tracheo, a był na własnym oddechu ( ten czas cudu kiedy Dawidek sam oddychał w Dzień Ojca i kilka dni dłużej) to też niestety nie wydawał, żadnego dźwięku.
Czkawkę jedynie było słychać :D
więc może być albo tak, że podczas intubacji uszkodzone zostały struny głosowe....albo lepsza wersja: Dawidek jest za słaby..tzn jego mięśnie są jeszcze słabe i jak Dawid podrośnie i nabierze sił to może coś się zmieni .....
wybieramy wersję drugą i liczymy, że Dawidek nas kiedyś zaskoczy...
to jest naprawdę ciężkie czasem nie słyszeć swojego dziecka....nieraz zastanawiam się jak brzmi jego głosik.
Zresztą to jest tak jak mówi moja babcia: to, że Dawidek nie może chodzić i za bardzo się ruszać..to trudno trzeba z tym się pogodzić...ale żeby tylko mógł zacząć mówić, żeby mógł nam mówić czego chce, czego potrzebuje.... gdyby taki cud się wydarzył to życie byłoby o wiele piękniejsze..... moglibyśmy sobie godzinami siedzieć i rozmawiać o wszystkim z Dawidkiem....
jak tak się nie wydarzy to też jakoś sobie damy radę !!
Dawidek to bystry chłopak, a w piątki ma spotkania z panią Justyną- panią logopedą (teraz będzie drugie spotkanie:).
Pani Justyna będzie uczyła Dawidka komunikować się bez słów :)
Dawidek ma dosyć silne rączki, więc może będzie mógł za pomocą dłoni pokazywać czego chce....a jeśli rączki by nie dały rady to pozostaje jeszcze wzrok :D
więc tak czy siak jakoś damy radę....a orator będziemy używać mimo wszystko czasami...bo a nóż kiedyś nastąpi ten piękny dzień kiedy Dawidek zacznie gaworzyć sobie :)
Witamy na blogu poświęconemu Dawidkowi, Zabieramy Cię w podróż o niezwykłym małym człowieczku, który pomimo swej "przypadłości" dzielnie walczy każdego dnia,a do tego ma w sobie przeogromne zasoby radości. Owa przypadłość to nieuleczalna choroba genetyczna mięśni- miopatia miotubularna. Ten blog to także opowieść o macierzyństwie, o codzienności życia z CNM oraz o przeszkodach jakie nasz Aniołek musi pokonywać każdego dnia.
32- dziękujemy za Wasz 1 % ! :)
Kochani! Dziękujemy Wam z całego serca za przekazanie 1 % dla naszego Dawidka. Jesteśmy wzruszeni, że losy naszego syna nie są Wam obojęt...
-
po ostatnim pobycie w szpitalu niecały tydzień później znów z Dawidkiem zawitaliśmy na dobrze nam znany OITD... tym razem już nie przyje...
-
Kochani, zbliża się czas rocznych rozliczeń podatkowych i w związku z tym, każdy z Was poświęcając około 2 minuty swojego życia może ...
-
Dawidzio jak każde małe dziecko jest niesamowitym pochłaniaczem czasu:) mamy to szczęście, że Dawid (i to w sumie od urodzenia t...