30 - o byciu mamą niepełnosprawnego dziecka

Bycie mamą to najpiękniejsza rzecz na świecie i zapewne wiele mam zgodzi się tutaj ze mną.
Jest to rola ciężka, odpowiedzialna ale za to jaka wynagradzająca....

żadna z kobiet nie marzyła na pewno,by urodzić kiedyś dziecko chore....
marzeniem przyszłej mamy jest zdrowe dzieciątko, które będzie się rozwijało, rosło, kiedyś pójdzie do szkoły, potem na studia, samo założy rodzinę....
a jednak nas-mam niepełnosprawnych dzieci, jest dużo i każda walczy z różnymi niepełnosprawnościami swoich dzieci, każda na inny sposób sobie z tym radzi i każda ma swoje inne lęki i niepokoje.....

a jakie jest to moje bycie mamą?

bycie mama Dawida, mojego Dawida do łatwych nie należy..to fakt...ale od samego początku postanowiłam, że muszę zrobić wszystko by Dawidowi było dobrze, że przecież tu nie o mnie chodzi...że to przecież Dawid ma najciężej, nie ja...a moją rolą jest bycie przy nim i sprawianie by ten jego świat był fajny i wesoły.
i czuję czasem, że nawalam....że ten świat mojego syna mógłby być lepszy....np. smutno mi, że Dawid ma mały kontakt z innymi dzieciakami- trzeba tutaj zwrócić uwagę na to, że nie każde dziecko jest gotowe i na tyle dojrzałe, by wejść w interakcję z Dawidkiem.

zawsze to co mnie cieszyło, to fakt, że Dawid jest uśmiechnięty cały czas -bo to taki radosny dzieciak...ale ostatnio trochę się pozmieniało i nie poznaję mojego syna i serce mi się kraje jak on taki smutny i poważny ostatnio...mam nadzieję, że to tylko przejściowe....


na samym początku mojego macierzyństwa miałam w sobie takie typowe żale, typu: dlaczego ja? inni mają zdrowe dzieci a ja nie? dlaczego?!!!!
to jest normalne...zupełnie normalne...czytałam kiedyś artykuł o tym co się dzieje z rodzicami, gdy dowiadują się, ze ich dziecko będzie niepełnosprawne.
najpierw zaprzeczenie i wiara w to, że lekarz się myli a ich dziecko zaskoczy cały świat.....potem właśnie takie zwątpienie i poczucie niesprawiedliwości....po drodze oczywiście może też być takie wewnętrzne odrzucenie dziecka, niezaakceptowanie go i jego niepełnosprawności a dopiero na końcu właśnie jest takie dojrzałe podejście typu: "jest jak jest i co ja mogę zrobić najlepszego dla mojego dziecka w obecnej sytuacji".

ja miałam to szczęście, że bardzo szybko z etapu drugiego ( pierwszego nawet nie było, bo to tak naprawdę ja sugerowałam lekarzom,by zrobili badania na miopatię, nie było u mnie więc mowy na jakiekolwiek zaprzeczenie czy niedowierzanie lekarzom) -czyli tego paskudnego: dlaczego właśnie mnie to spotkało, przeszłam do etapu ostatniego- czyli co mogę zrobić dla Dawida.

i teraz doceniam moje macierzyństwo w 100%, jest to mimo wszystko błogosławieństwo, to, że mogę być matką.
Każda matka w swoim całym życiu przeżyje swego rodzaju "macierzyńską tragedię" i u jednych to będą problemy wychowawcze, u innych może to być, fakt, że dziecko np. nie chce się uczyć,u jeszcze  innych np. to, że ich dziecko dorosłe się rozwiedzie....itd.
każdy rodzic będzie musiał się z "czymś" zmierzyć....

Nie wiem czy ktoś mnie rozumie.....chodzi o to, że nie patrzę na chorobę Dawida jak na największą tragedię ..ale patrzę na to w ten sposób, że każda z nas decydując się na macierzyństwo liczy się z tym, że nie zawsze będzie kolorowo..że będą trudności, że już do końca swojego życia matka będzie drżała o życie i szczęście swojego dziecka....
i że po prostu z jakiegoś powodu mnie akurat przyszło zmierzyć się z  chorobą Dawidka....
ale wciąż jest to macierzyństwo...a każde macierzyństwo jest bardzo wartościowe..


a co jest specyficzne dla mojego macierzyństwa:


1. bycie rodzicem 24/7--> nie znalazł się jeszcze taki w naszej rodzinie/w naszym otoczeniu kto by się odważył zostać z Dawidkiem sam na sam (w tej kwestii to moja mama wykazała się największą odwagą:) i kiedyś pozwoliła mi pójść na rower, a ona została z Dawidkiem, jeździłam wokół osiedla z telefonem pod ręką mając cały czas na uwadze, że muszę być blisko w domu, by w razie czego szybko-w 4 minuty- dobiec do Dawidka......a skończyła moja wyprawa rowerowa się tak, że po ok. 10 minutach mam zadzwoniła, że pulsoksymetr się rozładował i ona nie wie co teraz..jak go ponownie uruchomić :P ).

nie ma więc u nas szans, na to co się zdarza na ogół w tradycyjnej rodzinie, że od czasu do czas "podrzuca" się dzieciaków np. do dziadków,by móc pozałatwiać jakieś sprawy albo wybrać się  wspólnie z mężem/partnerem do kina.
u nas to czysta abstrakcja....
nie ukrywam, że długo nie mogłam tego zrozumieć....ale teraz rozumiem, że po prostu ludzie się boją...generalnie ludzie się boją niepełnosprawnych i ich rodzin- takie dziwne mam wrażenie....


jesteśmy więc z moim Damianem zdani tylko na siebie jeśli chodzi o całą opiekę nad synem.
Czasem się śmieję, że my to się zachowujemy już coraz bardziej jak "zmiennicy":D

całe szczęście mamy siebie i jakoś tak nam się udaje to życie zorganizować, że nawet czasem udaje się nam osobno gdzieś na noc wyskoczyć:D

ale chyba możecie sobie to wyobrazić jak ja cała drżę :D gdy obydwoje zaczynamy być przeziębieni albo łapie nas jakieś grypsko--> wtedy wkraczam do akcji z moimi ziółkami, czosnkiem imbirem itd:D

2. nasłuchiwanie--> kiedyś w gimnazjum na badaniu słuchu wyszło mi, że jestem przygłuchawa :D nigdy się tym specjalnie nie przejmowałam ani nic z tym nie robiłam.....ale odkąd jest Dawid to mam wrażenie, że mój słuch jest świetny....
jeśli ktoś nie wie to już wyjaśniam....Dawid nie mówi, nie płacze (choć ostatnio wydaje taki dźwięk jakby szeptał, co jest niesamowite), więc my musimy nasłuchiwać co się dzieje.
nie dziwne jest chyba więc i to, że odkąd Dawid jest z nami uwielbiam ciszę:)
wiadomo mamy respirator ( który alarmuje jak np. jest niska wentylacja minutowa) mamy pulsoksymetr ( który alarmuje jak spada saturacja- czyli nasycenie krwi tlenem, lub jak spada lub gwałtowanie wzrasta tętno)- ale wiadomo to tylko sprzęt i zepsuć się może.

my nasłuchujemy jak Dawid oddycha...respirator wydaje specyficzny dźwięk....i po tym dźwięki słyszymy czasem, że oddech jest inny....
a w nocy jak się przebudzimy to nasłuchujemy czy aby przypadkiem nie trzeba odessać Dawidka- wtedy też to dobrze słychać.

3. nieprzejmowanie się "drobiazgami", niepanikowanie--> nasz syn poza tym, że choruje na miopatię, ma szereg innych "problemów" -np. ostatnio okazało się, że może będzie musiał nosić aparat słuchowy, lub też mieć operację na uszy....potem okazało się, że nerwy wzroku są jakieś słabe, ostatnio znów pojawiła się krew na brzusiu.....i o ile oczywiście dbamy o to wszystko, robimy stosowne badania i będziemy leczyć jak należy...to ja nie panikuję, nie przejmuję się.....to są ważne rzeczy...bardzo...słuch, wzrok.....dzięki temu Dawid może oglądać swoje ulubione bajki, słuchać muzyki, poznawać świat.

ale przy tym wszystkim ja przede wszystkim cieszę się, że Dawid jest z nami każdego dnia i to jest najważniejsze...a reszta sama się ułoży.

4. rozpieszczanie bardziej niż wychowywani- mając dziecko zdrowe wychowujesz je, by sobie dało radę w życiu, by było kulturalne, umiało się zachować itd....mając dziecko takie jak Dawidek myślisz przede wszystkim o tym, by w każdym dniu twój syn był szczęśliwy i kochany...nie myślisz o tym, że już teraz musisz go nauczyć, by umiało się kiedyś w szkole zachować i sobie poradzić.
Myślisz tylko o tym by tu i teraz dać mu jak najwięcej miłości i rozpieszczasz je jak możesz nie myśląc zbytnio o konsekwencjach.
myślę, że pod tym względem wychowanie dziecka zdrowego a dziecka chorego bardzo się różni.

5. niesamowita więź i porozumienie -z dzieckiem niepełnosprawnym, które jest od Ciebie zależne w 100% pojawia się niesamowita wieź. w końcu przebywasz ze swoim dzieckiem cały czas i wiesz, ze ono tak bardzo Cię potrzebuje i tak pięknie Ci się odwdzięcza za wszystko:)
takim pięknym, szczerym uśmiechem (zresztą co tu dużo gadać, każdy uśmiech dziecka jest szczery )
Tworzy się swój własny język i swój własny świat :)



a wiecie jakie ostatnio mam lęki....panicznie boję się robić cokolwiek przy rurce tracheo....ostatnio mieliśmy bardzo ciężką sytuację kiedy rurką z szyjki Dawida się wysunęła i nie szło go odessać.
Damian podjął szybką decyzję o wymianie rurki..wyjął tą starą z szyi i chciał założyć nową....a tu blokada..nie da się....pozapadało się coś...karetka przyjechała po 15 minutach zabrali go do szpitala i tam mu tą rurkę założyli.....
ja się teraz panicznie boję np. wymieniać gazik pod szyjką nie mówiąc już o tasiemce.....i co chwila zaglądam pod gazik i widzę jak znów na rurka mu  zbyt mocno wystaje....
takie więc ma lęki matka dziecka niepełnosprawnego....co jak wypadnie mu rurka  a ja będę sama w domu...uff oby nigdy to się nie zdarzyło.