Boże niech to się już skończy, niech Dawidek wyzdrowiej...bo brakuje już nam sił
i to jest kontynuacja tego, że maj to ciężki czas dla naszej trójki...i oby już to się już skończyło, bo aż nie poznaję syna i wydawałoby się, że już jest poprawa, a tu jednak wciąż tak samo...czyli źle
i oby nie było gorzej.....
a wszystko zaczęło się od superowej niedzieli- nie tej, tylko poprzedniej
mieliśmy umówioną wizytę z Dawidkiem w szpitalu na badania krwi - a że dzień był piękny to stwierdziliśmy, że musimy się w końcu gdzieś wyrwać na dłuższy spacer.
W szpitalu niby wszystko ok...gdyby nie to, że okazało się, że wątroba znacząco się powiększyła....i to zaledwie w przeciągu dwóch tyg..wyniki niby w porządku...ale się niepokoje...bo czytałam, że i głupia wątroba może być przyczyną tego najgorszego....ale nie przejmujemy się tym zbytnio...bo za wiele innych zmartwień na głowie.....
dzień był piękny więc po badaniach pojechaliśmy w okoliczne piękne miejsca....Dawidek dzielnie siedział w swoim wózku i podziwiał otaczający go świat ;-)
....był to dosyć intensywny dzień dla nas wszystkich, ale pełen wrażeń....
na tyle, ze kompletnie zapomnieliśmy o czasie i o tym, że nasz respirator ma tylko 6-godzinna baterię...
i na sam koniec wycieczki w samochodzie respirator się rozładował ...oj to był stres...tym bardziej, że Dawid cały dzień oddychał tylko za pomocą respiratora.....ale na całe szczęście wytrzymał te 10 minutek a my trochę przyspieszyliśmy .....:)
żeby zapomnieć o tym, że respirator może się rozładować:P? ohhh co za relaks to był
jak widać w końcu naprawdę odpoczęliśmy i zapomnieliśmy o takich "prozaicznych rzeczach" jak respirator...
choć oczywiście było to bardzo nierozsądne z naszej strony :P
ale wiadomo, że zawsze mamy Ambu przy sobie- więc jest jakieś wyjście awaryjne
niedziela była intensywna, taka o jakiej marzyłam...ale i męcząca
a pod koniec dnia uświadomiliśmy sobie, że coś tu nie gra.... że przecież nasz całkiem dobrze oddychający syn cały dzień oddychał za pomocą respiratora, a do tego potrzebował non stop tlenu!!!
i tak z dnia na dzień było coraz gorzej...
nas też totalnie rozłożyło....aż tak, że musiałam wziąć l4 bo już nie dawałam rady...a najgorsze to to, że my z Damianem jako jedyni potrafimy zająć się Dawidkiem, nie mamy nikogo do pomocy ( nie licząc dwugodzinnej wizyty pielęgniarki raz w tygodniu)- więc możecie sobie wyobrazić, jak był to cholernie ciężki czas....człowiek chory ledwo co rękę podniesie, drugi człowiek tak samo
(choć tatuś zniósł to najlepiej z naszej trójcy) a tu malutki człowieczek też ledwo co zipie i potrzebowałby teraz właśnie super extra opieki...dodatkowych zabiegów pielęgnacyjnych itd....
a rodzicie bezsilni...masakra...tego się zawsze obawiałam...chociaż przeziębienie to niby nic takiego...z tym to człowiek jeszcze sobie poradzi...
my jakoś to przetrwaliśmy......ale Dawidek nas martwi jak cholera....
tak smutnego Dawidka to nigdy nie widziałam....
z noska przez pierwsze dni to leciało mu jak z Niagary...odsysać to go było trzeba bez przerwy......
do tego doszło, że Dawidzio ma teraz zabarwioną krwia wydzielinę i z buźki i z noska...aż serce się kraja...
a najgorsze to to, że jest tak słaby, że nic a nic nie oddycha sam....może z kilka sekund sam pooddycha...a do tego poza respiratorem potrzebuje prawie cały czas dodatkowo tlenu!!! a tlen przecież zabija komórki...tlen to zło......zło które jednak nie raz nas uratowało...
nasze życie jest teraz zupełnie inne....niby to tylko półtora tygodnia ale dla mnie jak wieczność...
jak Dawidek sam oddychał to czasem nawet brałam go na szybką przechadzkę po ogrodzie....
tak bez niczego...bez ssaka...bez respi...prawie, że "po normalnemu"....na rączki i szybki obchód po ogrodzie...
a teraz to prawie, że w ogóle na ręce go nie mogę wziąć, bo od razu wydzielina przeszkadza, nie ma jak oddychać....eh eh
nie obyło się też bez sytuacji "awaryjnej"- kiedy naprawdę bałam się, że nie dam rady go odratować,
byłam sama akurat, a Dawid nie chciał oddychać, na początku płakał i bladł z sekundy na sekundę....
ale udało się....rozpłakałam się i nie mogłam przestać płakać ( a rzadko mi się to zdarza)
był to płacz z lęku o tego małego szkraba ale i ze szczęścia, ze jednak jest z nami.....
boje się, czy to przeziębienie nie przerodzi się w coś gorszego
trzymajcie kciuki, by to było tylko zwykłe ciężkie przeziębienie, bez żadnych skutków ubocznych!
Witamy na blogu poświęconemu Dawidkowi, Zabieramy Cię w podróż o niezwykłym małym człowieczku, który pomimo swej "przypadłości" dzielnie walczy każdego dnia,a do tego ma w sobie przeogromne zasoby radości. Owa przypadłość to nieuleczalna choroba genetyczna mięśni- miopatia miotubularna. Ten blog to także opowieść o macierzyństwie, o codzienności życia z CNM oraz o przeszkodach jakie nasz Aniołek musi pokonywać każdego dnia.
32- dziękujemy za Wasz 1 % ! :)
Kochani! Dziękujemy Wam z całego serca za przekazanie 1 % dla naszego Dawidka. Jesteśmy wzruszeni, że losy naszego syna nie są Wam obojęt...
-
po ostatnim pobycie w szpitalu niecały tydzień później znów z Dawidkiem zawitaliśmy na dobrze nam znany OITD... tym razem już nie przyje...
-
Kochani, zbliża się czas rocznych rozliczeń podatkowych i w związku z tym, każdy z Was poświęcając około 2 minuty swojego życia może ...
-
Dawidzio jak każde małe dziecko jest niesamowitym pochłaniaczem czasu:) mamy to szczęście, że Dawid (i to w sumie od urodzenia t...