a powiem jeszcze tyle...jeśli już jesteśmy w temacie genów--> że jak widać na niewiele rzeczy mamy wpływ w naszym życiu...bo tak dużo te nasze geny determinują...
i żadna wina lub też zasługa nasza w tym, że urodziliśmy się zdrowi/niezdrowi, ładni/brzydcy, mądrzy/niemądrzy itd......wiadomo wiele możemy wyćwiczyć, poprawić....ale fakt faktem jedni są uprzywilejowani już od urodzenia, a inni troszkę mniej....
i nie żebym narzekała...absolutnie...nie...chodzi o to, że teraz trochę bardziej to rozumiem i jestem dzięki temu minimalnie bardziej wyrozumiała w stosunku do ludzi.....
ale wracając do tematu......my matki a nawet i ojcowie ze "złymi genami", mając już to potwierdzone musimy stanąć przed decyzją: i co teraz? czy już nigdy więcej nie zostanę rodzicem?
bo wiadomo dziedziczenie genów na ogół wygląda tak, że albo ten gen będzie albo go nie będzie...nie ma tu na ogół żadnej logiki -takiej dającej 100% gwarancję, że np. drugie dziecko będzie zdrowe....
no i co począć? zrezygnować z marzeń o kolejnym dziecku...o zostaniu kiedyś babcią...o tym wszystkim co takie piękne....
jak wiele ludzi tak wiele różnych decyzji...i nie można żadnej z nich oceniać....a bynajmniej nie wtedy kiedy się nie jest w takiej sytuacji....
ja osobiście słyszałam dwukrotnie od bliskich mi osób, że nie powinnam się decydować na kolejne dziecko bo byłoby to z mojej strony egoistyczne....
wiem już-nie mam przyzwolenia społecznego na próbę normalnego życia.
mam zły gen...więc jestem skreślona....
pomimo, że jako mam spełniam się najbardziej na świecie....
wiadomo...to co zrobię to moja sprawa ...ale na szczęście póki co tylko rozmyślam, rozważam za i przeciw......i tak nie jestem jeszcze gotowa...nawet gdybym miała 100% pewność, że dziecko będzie zdrowe to wciąż zostaje pytanie jak pogodzić opiekę nad dzieckiem chorym i dzieckiem zdrowym -tak, by żadne nie ucierpiało na tym, by nie było poszkodowane,....na to jeszcze nie jestem gotowa.....
Rozmawiałam z innymi mamami, które tak jak i ja są nosicielkami "zabójczego MTM genu" i każda z nich ma mętlik w głowie i tysiące pytań i zupełnie różne rozwiązania....i o tym bym chciała napisać.....bo naprawdę jest ciężko....
i Ci którzy mają to szczęście, że nie mają takich dylematów niech proszę nie oceniają -->tylko niech na chwilkę spróbują się wczuć w naszą sytuację...
rozwiązań jest kilka.....z zapewne i więcej by się znalazło...
- można zdecydować, że już nigdy, a to nigdy nie zostanie się rodzicem...odebrać sobie szansę na szczęście ale też z drugiej strony zminimalizować ryzyko do 0... można przecież znaleźć inny sposób na życie....np. podróżować, kupić psa, pomagać innym cokolwiek...ale pytanie--> czy to naprawdę da Ci szczęście, czy będziesz spełniony?
- można pomyśleć o adopcji- zakładając oczywiście, że oboje z rodziców są na to gotowi, że byliby gotowi pokochać małą istotkę i traktować ją jak swoją.... zakładać oczywiście należy również, że spełnia się pewne obowiązkowe kryteria....odpowiednie warunki mieszkaniowe, finansowe itd ale ponoć chore dziecko w domu przekreśla szansę na adopcję- właśnie z tego powodu, że dziecko chore jest dzieckiem numer 1 jeśli chodzi o ilość poświęconego czasu i uwagi--> to ono układa i determinuje grafik całej rodziny......i dlatego szanse na adopcje są niemal równe 0
- można liczyć na szczęście, że dziecko drugie będzie zdrowe i po prostu zaryzykować...... można trochę szczęściu dopomóc i robić wszystko, by mieć dziewczynkę ( przypominam: w naszej chorobie dziewczynki nie chorują, one tylko ( albo aż) są/lub nie są nosicielkami) chociaż dużo osób nie wierzy w wiarygodność metody na "plemnika" -plemnik żeński jest powolniejszy ale żyje dłużej...
- można też zrobić amniopunkcję i w razie czego dokonać aborcji
- można też zrobić amniopunkcję donosić ciążę i podpisać oświadczenie, że nie chce się żeby lekarze reanimowali i intubowali dziecko, w razie gdyby dziecko miało ten "złośliwy MTM gen" - podobno coś takiego jest możliwe w Polsce, jeśli już w rodzinie stwierdzono, że gen ten istnieje i dziecko jest nim na 100% obarczone
- można też po prostu urodzić chore dziecko i dać mu wszystko co najlepsze
- można też pójść w stronę in vitro- podobno drogi interes...ale małe ryzyko....tzn małe ryzyko, że dziecko urodzi się chore...a właściwie chyba takiego ryzyka nie ma...bo wybiera się tylko ten zarodek, który nie ma tego genu....
o innych rozwiązaniach nie słyszałam...każde z nich ma swoje plusy i minusy....nie ma idealnego rozwiązania...najważniejsze,by było zgodne z własnym sumieniem...i by było się gotowym na jego konsekwencja -jakiekolwiek by one nie były- bo w każdej opcji konsekwencja podjęcia decyzji jest inna.
życie cholera nie jest łatwe....i człowiek musi takie ciężkie decyzje podejmować....ehhh nie ma lekko
