tak naprawdę w domu jesteśmy już od dawana :) :)...I całe szczęście
ten czas tak ucieka, że nawet nie miałam kiedy napisać czegokolwiek...
Dawid w szpitalu spędził równy tydzień...tylko albo aż....dla nas cała wieczność
I już chcieliśmy pytać czy ewentualnie można wypisać Dawida na własne żądanie
(wiadomo, że można zawsze, ale chodziło nam o to, czy nie będzie to niebezpieczne dla naszego syna), kiedy to lekarz oznajmił nam, że w w dniu jutrzejszym Dawid wychodzi do domu!:)
była to przeogromna radość....
nie wiem jak inni rodzice dają sobie radę z pobytem swojego dziecka w szpitalu...
my sobie z tym nie radzimy...
pewnie gdyby Dawid był na jakimś innym oddziale to byłoby inaczej...ale no OIOMie jest zawsze źle...inne zasady
I tak naprawdę prawie zawsze Dawid jest w najlepszym stanie w porównaniu z innymi pacjentami na sali...i człowiek nie raz myśli sobie, że przecież on się nie kwalifikuje na ten oddział, że przecież powinni go przepisać na inny....ale nigdy tak się nie dzieje
np. teraz Dawidzio leżał z dziewczyną w bardzo ciężkim stanie po wypadku samochodowym (w śpiączce) druga dziewczynka też w śpiączce...a tu z nimi Dawidzio, który ma się w miarę ok....funkcjonuje normalnie i chciałoby się, żeby się nim zajęli tak jak dzieckiem zdrowym...a on tylko leży i leży (tak jak również byłby w śpiączce- tzn. mam wrażenie, że tak go traktują).
Mały był tak nieszczęśliwy, że ja po prostu wymiękłam...pewnego dnia, jak o około godziny 17:00 wyprosili mnie już z sali i musiałam Dawida zostawić samego do następnego ranka to poniekąd czułam ulgę, że wychodzę stamtąd....ta niemoc była przerażająca...Dawid płakał cały dzień non-stop..jak nie mój syn....pewnie chciał na rączki, chciał na spacer, chciał do swojego łóżeczka...a tu nawet bajki nie pozwolili mi jemu włączyć!!!i ja nie mogłam mu w żaden sposób pomóc (później po kryjomu jak nikt nie widział to puszczałam mu bajki z telefonu :)-przynajmniej miał troche radości )
no i nasz łobuziak w ten właśnie dzień wyrwał sobie z brzuszka PEGa...całego wraz z balonikiem...
i o ile było to przerażające i wiadomo- konsekwencje tego do dziś odczuwamy, to muszę przyznać, ze ucieszyło mnie to :P Dawid po raz kolejny pokazał jaką ma siłę :) a to zawsze cieszy.
Aczkolwiek nie chcemy, by jeszcze demonstrował swoją siłę w ten sposób i teraz wyjątkowo uważamy na to by nie miał dostępu do PEGa.
Gastroskopia wykazała, że powodem krwawienia był pęknięty wrzód w żołądku- i jak wszyscy lekarze twierdzą wrzód pojawił się na tle stresowym !
Taki mały człowieczek, który prawie non stop jest szczęśliwy ma wrzoda na tle stresowym!? jak to?
takie małe dzieci w ogole mają wrzody?!!?
Okazuje się, że tak,
tzn. wrzód jest potwierdzony....ale wiadomo jeśli chodzi o przyczynę to prawdy nie poznamy, tylko można domniemywać,
chociaż teraz właśnie myślę, że może to być prawda-bo pomimo, że Dawidek jest radosnym dzieckiem..to poranki dla nas wszystkich są mega ciężkie....poranki kiedy Dawid nie płaczę i sie nie złości są świętem...wiadomo nie jest to jego wina...po porstu po całej nocy ciało ma prawo tak reagować....i na ogół dopiero po pół godziny albo i po godzinie nasz Fazolek dochodzi do siebie.
Może więc te nieszczęsne poranki powodują te wrzody...kto wie
Zostaliśmy wypisani do domu bez żadnej konsultacji z gastrologiem- nad czym ubolewam...
bo czuję, że jesteśmy sami z tym problemem,
przepisali Dawidowi dwa kolejne leki (kolekcja leków Dawida się powiększa i powiększa), kazali podawać je około miesiąca i obserwować....bo wrzody mogą powarać ....
Po kilku dniach w domu faktycznie znów pojawiła się krew (i to świeża) w okolicy PEGa,
całe szczęście miałam numer do tego odziału OIOMu, gdzie leżał Dawid.
Stwierdziłam, że lepiej zadzwonić tam niż np. na karetkę czy niż jechać z nim do szpitala.
I po długiej konsultacji telefonicznej pan stwierdził, że to nie będzie TO i że mamy nie przyjeżdzać do szpitala tylko wciąż obserwować....więc obserwujemy ...i póki co na obserwacji się kończy- bo nie pojawia się nic niepokojacego :)
ale tak jak pisałam jesteśmy sami z problemami gastrycznymi Dawida- bo fakt faktem jesteśmy objęci opieką Programu Żywieniowego- ale nikt nam nie daje wskazówek co i jak z karmieniem....
Dawidek dostaję przede wszystkim mieszaknę przemysłową Nutrini no i wodę.
Poza tym chcialabym też jednak by dostawał jakieś norlamne jedzonko (tylko, że zmiksowane do płynnej postaci).
Teraz to generlanie ciężko jest się wyrobić z dzienną dawką dla Dawida, bo trawi troszkę gorzej a wyczytałam, że przy wrzodach brzuszek nie może być pełny...tak więc karmimy go częściej w mniejszych ilościach --> ale to oznacza, że ciężko podać mu cała porcję i nieraz dostaje mniej jedzonka....przez to też spadł nam z wagi 1,5 kg.
Na chwilę obecną poza mleczkiem (czytaj: mieszanką przemysłową) dostaje również zmiksowaną żórawinę (dobra na nerki i na wrzody ponoć też), pietruszkę (moczopędna, dobra na nerki) kaszę (dobra poniekąd na płuca- pomoga odśluzować płucka/oskrzela) no i siemie lniane ( dobre na wrzody i na perystaltykę jelit:))
a i jeszcze o jednym chciałam napisać....o poszpitalnej traumie Dawidka
Dawidek jak wrócil do domu to miał taki ciężki okres tak do tygodnia, chociaż pierwsze dwa dni były najgorsze....
jak tylko na chwilkę zostawiło się Dawida samego...mogłam być nawet w tym samym pokoju, ale nie leżałam koło niego, to od razu zaczął płakać....
tak bardzo bał się, że go znów zostawiamy samego ( przypominam: na OIOMIe nie można zostać z dzieckiem na noc,w KTW odwiedziny są w godzinach 13-17, chociaż my byliśmy dłużej), że od razu zaczął płakać.
nasz mały pieszczoszek:)
teraz już jest ok :) już zapomniał pewnie o tych nieprzyjemnych chwilach samotności w szpitalu....
i oby jak najdłużej nie musiał sobie tego przypominać!
Witamy na blogu poświęconemu Dawidkowi, Zabieramy Cię w podróż o niezwykłym małym człowieczku, który pomimo swej "przypadłości" dzielnie walczy każdego dnia,a do tego ma w sobie przeogromne zasoby radości. Owa przypadłość to nieuleczalna choroba genetyczna mięśni- miopatia miotubularna. Ten blog to także opowieść o macierzyństwie, o codzienności życia z CNM oraz o przeszkodach jakie nasz Aniołek musi pokonywać każdego dnia.
32- dziękujemy za Wasz 1 % ! :)
Kochani! Dziękujemy Wam z całego serca za przekazanie 1 % dla naszego Dawidka. Jesteśmy wzruszeni, że losy naszego syna nie są Wam obojęt...
-
po ostatnim pobycie w szpitalu niecały tydzień później znów z Dawidkiem zawitaliśmy na dobrze nam znany OITD... tym razem już nie przyje...
-
Kochani, zbliża się czas rocznych rozliczeń podatkowych i w związku z tym, każdy z Was poświęcając około 2 minuty swojego życia może ...
-
Dawidzio jak każde małe dziecko jest niesamowitym pochłaniaczem czasu:) mamy to szczęście, że Dawid (i to w sumie od urodzenia t...