Kochani!
Dziękujemy Wam z całego serca za przekazanie 1 % dla naszego Dawidka.
Jesteśmy wzruszeni, że losy naszego syna nie są Wam obojętne i że pamiętaliście o nim podczas wypełniania zeszłorocznych rozliczeń podatkowych.
Fundacja skończyła już księgowanie wpłat z 1 % i wiemy, że jest dobrze :)
Dzięki Wam Dawid będzie mógł jeszcze intensywniej się rehabilitować i rozwijać swoje umiejętności i co najważniejsze będziemy mogli zakupić dla niego niezbędny sprzęt rehabilitacyjny.
Bez Waszego wsparcia nie moglibyśmy sobie pozwolić na te "luksusy" dla Dawida.
Dzisiaj właśnie dotarł do nas PIONIZATOR.
Na szczęście pionizator jest w części refundowany przez NFZ oraz najprawdopodobniej przez PCPR, co pozwala nam na zaoszczędzenie niemałej ilości pieniędzy i przeznaczenie ich na inne ważne cele takie jak np. dodatkowa rehabilitacja.
Do pionizatora potrzebne są specjalistyczne buty i ortezy, na które jeszcze troszkę poczekamy ale do miesiąca powinny już u nas być, a wtedy będzie można rozpocząć pionizację.
Zamówiliśmy pionizator firmy Baffin i już szukamy miejsca w pokoju gdzie go pomieścimy ;)
Non stop robimy małe przemeblowania w pokoju, by pomieścić cały sprzęt Dawida:):)
aż się zaczęłam dziś zastanawiać czy pani Dorota z programu "Dorota Was urządzi" wymyśliła by sposób jak to wszystko mądrze i funkcjonalnie rozmieścić w naszym salonie :P P...nie lada wyzwanie:P
Dawid ma się ostatnio bardzo dobrze co jest niesamowite!
Zniknął jakiś dziwny bliżej nieokreślony ból podczas siedzenia i znów możemy godzinami bawić się z Dawidkiem na kolankach kiedy ten jest po prostu mega szczęśliwy!:)
Zachwyca mnie ta jego ogromna radość życia :) coś niesamowitego.
i naprawdę robi niesamowite postępy!
może nie jakieś mega spektaktularne..ale widzę, że z dnia na dzień Dawid jest coraz silniejszy i coraz więcej chce i potrafi:)
Jednym z takich postępów jest na przykład podnoszenie rączek do góry, kiedy trzymam go na kolanach. Dawidek chwyta wtedy dłonią moją rękę i wspólnie podnosimy rączkę do góry...ja mu pomagam w tym dając mu oparcie....ale cała siła jest jego!
a jeszcze nie tak dawno temu byłoby to nie do pomyślenia....
Raz jeszcze dziękujemy !!
Witamy na blogu poświęconemu Dawidkowi, Zabieramy Cię w podróż o niezwykłym małym człowieczku, który pomimo swej "przypadłości" dzielnie walczy każdego dnia,a do tego ma w sobie przeogromne zasoby radości. Owa przypadłość to nieuleczalna choroba genetyczna mięśni- miopatia miotubularna. Ten blog to także opowieść o macierzyństwie, o codzienności życia z CNM oraz o przeszkodach jakie nasz Aniołek musi pokonywać każdego dnia.
środa, 6 grudnia 2017
niedziela, 22 października 2017
31- kamień, papier, nożyczki
a teraz na wesoło, krótki post:)
jak już pisałam wcześniej my z Damianem (tatusiem Dawida) jesteśmy zdani tylko na siebie jeśli chodzi o opiekę nad Dawidkiem
....i nieraz już nam się nie chce nic..nawet mrugnąć powieką a co tu dopiero mówić o zajęciu się Dawidem....a.tu trzeba np. zmienić gazik...oddessać, podpiąć mleczko, zmienić pozycję itd...i wiecie co wtedy robimy?:)
gramy w kamień, papier, nożyczki :)
i ten kto przegra bez gadki idzie robić swoje :)
choć nie ukrywam, że kilka razy przegrany był na tyle leniwy, że prosił o jeszcze dwie rundy gry i wtedy po trzech próbach przegrany z wynikiem 1:2 nie miał już wyjścia i musiał uczynić swoją powinność :D
świetna spraw...u nas się sprawdza...polecam :)
jak już pisałam wcześniej my z Damianem (tatusiem Dawida) jesteśmy zdani tylko na siebie jeśli chodzi o opiekę nad Dawidkiem
....i nieraz już nam się nie chce nic..nawet mrugnąć powieką a co tu dopiero mówić o zajęciu się Dawidem....a.tu trzeba np. zmienić gazik...oddessać, podpiąć mleczko, zmienić pozycję itd...i wiecie co wtedy robimy?:)
gramy w kamień, papier, nożyczki :)
i ten kto przegra bez gadki idzie robić swoje :)
choć nie ukrywam, że kilka razy przegrany był na tyle leniwy, że prosił o jeszcze dwie rundy gry i wtedy po trzech próbach przegrany z wynikiem 1:2 nie miał już wyjścia i musiał uczynić swoją powinność :D
świetna spraw...u nas się sprawdza...polecam :)
30 - o byciu mamą niepełnosprawnego dziecka
Bycie mamą to najpiękniejsza rzecz na świecie i zapewne wiele mam zgodzi się tutaj ze mną.
Jest to rola ciężka, odpowiedzialna ale za to jaka wynagradzająca....
żadna z kobiet nie marzyła na pewno,by urodzić kiedyś dziecko chore....
marzeniem przyszłej mamy jest zdrowe dzieciątko, które będzie się rozwijało, rosło, kiedyś pójdzie do szkoły, potem na studia, samo założy rodzinę....
a jednak nas-mam niepełnosprawnych dzieci, jest dużo i każda walczy z różnymi niepełnosprawnościami swoich dzieci, każda na inny sposób sobie z tym radzi i każda ma swoje inne lęki i niepokoje.....
a jakie jest to moje bycie mamą?
bycie mama Dawida, mojego Dawida do łatwych nie należy..to fakt...ale od samego początku postanowiłam, że muszę zrobić wszystko by Dawidowi było dobrze, że przecież tu nie o mnie chodzi...że to przecież Dawid ma najciężej, nie ja...a moją rolą jest bycie przy nim i sprawianie by ten jego świat był fajny i wesoły.
i czuję czasem, że nawalam....że ten świat mojego syna mógłby być lepszy....np. smutno mi, że Dawid ma mały kontakt z innymi dzieciakami- trzeba tutaj zwrócić uwagę na to, że nie każde dziecko jest gotowe i na tyle dojrzałe, by wejść w interakcję z Dawidkiem.
zawsze to co mnie cieszyło, to fakt, że Dawid jest uśmiechnięty cały czas -bo to taki radosny dzieciak...ale ostatnio trochę się pozmieniało i nie poznaję mojego syna i serce mi się kraje jak on taki smutny i poważny ostatnio...mam nadzieję, że to tylko przejściowe....
na samym początku mojego macierzyństwa miałam w sobie takie typowe żale, typu: dlaczego ja? inni mają zdrowe dzieci a ja nie? dlaczego?!!!!
to jest normalne...zupełnie normalne...czytałam kiedyś artykuł o tym co się dzieje z rodzicami, gdy dowiadują się, ze ich dziecko będzie niepełnosprawne.
najpierw zaprzeczenie i wiara w to, że lekarz się myli a ich dziecko zaskoczy cały świat.....potem właśnie takie zwątpienie i poczucie niesprawiedliwości....po drodze oczywiście może też być takie wewnętrzne odrzucenie dziecka, niezaakceptowanie go i jego niepełnosprawności a dopiero na końcu właśnie jest takie dojrzałe podejście typu: "jest jak jest i co ja mogę zrobić najlepszego dla mojego dziecka w obecnej sytuacji".
ja miałam to szczęście, że bardzo szybko z etapu drugiego ( pierwszego nawet nie było, bo to tak naprawdę ja sugerowałam lekarzom,by zrobili badania na miopatię, nie było u mnie więc mowy na jakiekolwiek zaprzeczenie czy niedowierzanie lekarzom) -czyli tego paskudnego: dlaczego właśnie mnie to spotkało, przeszłam do etapu ostatniego- czyli co mogę zrobić dla Dawida.
i teraz doceniam moje macierzyństwo w 100%, jest to mimo wszystko błogosławieństwo, to, że mogę być matką.
Każda matka w swoim całym życiu przeżyje swego rodzaju "macierzyńską tragedię" i u jednych to będą problemy wychowawcze, u innych może to być, fakt, że dziecko np. nie chce się uczyć,u jeszcze innych np. to, że ich dziecko dorosłe się rozwiedzie....itd.
każdy rodzic będzie musiał się z "czymś" zmierzyć....
Nie wiem czy ktoś mnie rozumie.....chodzi o to, że nie patrzę na chorobę Dawida jak na największą tragedię ..ale patrzę na to w ten sposób, że każda z nas decydując się na macierzyństwo liczy się z tym, że nie zawsze będzie kolorowo..że będą trudności, że już do końca swojego życia matka będzie drżała o życie i szczęście swojego dziecka....
i że po prostu z jakiegoś powodu mnie akurat przyszło zmierzyć się z chorobą Dawidka....
ale wciąż jest to macierzyństwo...a każde macierzyństwo jest bardzo wartościowe..
a co jest specyficzne dla mojego macierzyństwa:
1. bycie rodzicem 24/7--> nie znalazł się jeszcze taki w naszej rodzinie/w naszym otoczeniu kto by się odważył zostać z Dawidkiem sam na sam (w tej kwestii to moja mama wykazała się największą odwagą:) i kiedyś pozwoliła mi pójść na rower, a ona została z Dawidkiem, jeździłam wokół osiedla z telefonem pod ręką mając cały czas na uwadze, że muszę być blisko w domu, by w razie czego szybko-w 4 minuty- dobiec do Dawidka......a skończyła moja wyprawa rowerowa się tak, że po ok. 10 minutach mam zadzwoniła, że pulsoksymetr się rozładował i ona nie wie co teraz..jak go ponownie uruchomić :P ).
nie ma więc u nas szans, na to co się zdarza na ogół w tradycyjnej rodzinie, że od czasu do czas "podrzuca" się dzieciaków np. do dziadków,by móc pozałatwiać jakieś sprawy albo wybrać się wspólnie z mężem/partnerem do kina.
u nas to czysta abstrakcja....
nie ukrywam, że długo nie mogłam tego zrozumieć....ale teraz rozumiem, że po prostu ludzie się boją...generalnie ludzie się boją niepełnosprawnych i ich rodzin- takie dziwne mam wrażenie....
jesteśmy więc z moim Damianem zdani tylko na siebie jeśli chodzi o całą opiekę nad synem.
Czasem się śmieję, że my to się zachowujemy już coraz bardziej jak "zmiennicy":D
całe szczęście mamy siebie i jakoś tak nam się udaje to życie zorganizować, że nawet czasem udaje się nam osobno gdzieś na noc wyskoczyć:D
ale chyba możecie sobie to wyobrazić jak ja cała drżę :D gdy obydwoje zaczynamy być przeziębieni albo łapie nas jakieś grypsko--> wtedy wkraczam do akcji z moimi ziółkami, czosnkiem imbirem itd:D
2. nasłuchiwanie--> kiedyś w gimnazjum na badaniu słuchu wyszło mi, że jestem przygłuchawa :D nigdy się tym specjalnie nie przejmowałam ani nic z tym nie robiłam.....ale odkąd jest Dawid to mam wrażenie, że mój słuch jest świetny....
jeśli ktoś nie wie to już wyjaśniam....Dawid nie mówi, nie płacze (choć ostatnio wydaje taki dźwięk jakby szeptał, co jest niesamowite), więc my musimy nasłuchiwać co się dzieje.
nie dziwne jest chyba więc i to, że odkąd Dawid jest z nami uwielbiam ciszę:)
wiadomo mamy respirator ( który alarmuje jak np. jest niska wentylacja minutowa) mamy pulsoksymetr ( który alarmuje jak spada saturacja- czyli nasycenie krwi tlenem, lub jak spada lub gwałtowanie wzrasta tętno)- ale wiadomo to tylko sprzęt i zepsuć się może.
my nasłuchujemy jak Dawid oddycha...respirator wydaje specyficzny dźwięk....i po tym dźwięki słyszymy czasem, że oddech jest inny....
a w nocy jak się przebudzimy to nasłuchujemy czy aby przypadkiem nie trzeba odessać Dawidka- wtedy też to dobrze słychać.
3. nieprzejmowanie się "drobiazgami", niepanikowanie--> nasz syn poza tym, że choruje na miopatię, ma szereg innych "problemów" -np. ostatnio okazało się, że może będzie musiał nosić aparat słuchowy, lub też mieć operację na uszy....potem okazało się, że nerwy wzroku są jakieś słabe, ostatnio znów pojawiła się krew na brzusiu.....i o ile oczywiście dbamy o to wszystko, robimy stosowne badania i będziemy leczyć jak należy...to ja nie panikuję, nie przejmuję się.....to są ważne rzeczy...bardzo...słuch, wzrok.....dzięki temu Dawid może oglądać swoje ulubione bajki, słuchać muzyki, poznawać świat.
ale przy tym wszystkim ja przede wszystkim cieszę się, że Dawid jest z nami każdego dnia i to jest najważniejsze...a reszta sama się ułoży.
4. rozpieszczanie bardziej niż wychowywani- mając dziecko zdrowe wychowujesz je, by sobie dało radę w życiu, by było kulturalne, umiało się zachować itd....mając dziecko takie jak Dawidek myślisz przede wszystkim o tym, by w każdym dniu twój syn był szczęśliwy i kochany...nie myślisz o tym, że już teraz musisz go nauczyć, by umiało się kiedyś w szkole zachować i sobie poradzić.
Myślisz tylko o tym by tu i teraz dać mu jak najwięcej miłości i rozpieszczasz je jak możesz nie myśląc zbytnio o konsekwencjach.
myślę, że pod tym względem wychowanie dziecka zdrowego a dziecka chorego bardzo się różni.
5. niesamowita więź i porozumienie -z dzieckiem niepełnosprawnym, które jest od Ciebie zależne w 100% pojawia się niesamowita wieź. w końcu przebywasz ze swoim dzieckiem cały czas i wiesz, ze ono tak bardzo Cię potrzebuje i tak pięknie Ci się odwdzięcza za wszystko:)
takim pięknym, szczerym uśmiechem (zresztą co tu dużo gadać, każdy uśmiech dziecka jest szczery )
Tworzy się swój własny język i swój własny świat :)
a wiecie jakie ostatnio mam lęki....panicznie boję się robić cokolwiek przy rurce tracheo....ostatnio mieliśmy bardzo ciężką sytuację kiedy rurką z szyjki Dawida się wysunęła i nie szło go odessać.
Damian podjął szybką decyzję o wymianie rurki..wyjął tą starą z szyi i chciał założyć nową....a tu blokada..nie da się....pozapadało się coś...karetka przyjechała po 15 minutach zabrali go do szpitala i tam mu tą rurkę założyli.....
ja się teraz panicznie boję np. wymieniać gazik pod szyjką nie mówiąc już o tasiemce.....i co chwila zaglądam pod gazik i widzę jak znów na rurka mu zbyt mocno wystaje....
takie więc ma lęki matka dziecka niepełnosprawnego....co jak wypadnie mu rurka a ja będę sama w domu...uff oby nigdy to się nie zdarzyło.
Jest to rola ciężka, odpowiedzialna ale za to jaka wynagradzająca....
żadna z kobiet nie marzyła na pewno,by urodzić kiedyś dziecko chore....
marzeniem przyszłej mamy jest zdrowe dzieciątko, które będzie się rozwijało, rosło, kiedyś pójdzie do szkoły, potem na studia, samo założy rodzinę....
a jednak nas-mam niepełnosprawnych dzieci, jest dużo i każda walczy z różnymi niepełnosprawnościami swoich dzieci, każda na inny sposób sobie z tym radzi i każda ma swoje inne lęki i niepokoje.....
a jakie jest to moje bycie mamą?
bycie mama Dawida, mojego Dawida do łatwych nie należy..to fakt...ale od samego początku postanowiłam, że muszę zrobić wszystko by Dawidowi było dobrze, że przecież tu nie o mnie chodzi...że to przecież Dawid ma najciężej, nie ja...a moją rolą jest bycie przy nim i sprawianie by ten jego świat był fajny i wesoły.
i czuję czasem, że nawalam....że ten świat mojego syna mógłby być lepszy....np. smutno mi, że Dawid ma mały kontakt z innymi dzieciakami- trzeba tutaj zwrócić uwagę na to, że nie każde dziecko jest gotowe i na tyle dojrzałe, by wejść w interakcję z Dawidkiem.
zawsze to co mnie cieszyło, to fakt, że Dawid jest uśmiechnięty cały czas -bo to taki radosny dzieciak...ale ostatnio trochę się pozmieniało i nie poznaję mojego syna i serce mi się kraje jak on taki smutny i poważny ostatnio...mam nadzieję, że to tylko przejściowe....
na samym początku mojego macierzyństwa miałam w sobie takie typowe żale, typu: dlaczego ja? inni mają zdrowe dzieci a ja nie? dlaczego?!!!!
to jest normalne...zupełnie normalne...czytałam kiedyś artykuł o tym co się dzieje z rodzicami, gdy dowiadują się, ze ich dziecko będzie niepełnosprawne.
najpierw zaprzeczenie i wiara w to, że lekarz się myli a ich dziecko zaskoczy cały świat.....potem właśnie takie zwątpienie i poczucie niesprawiedliwości....po drodze oczywiście może też być takie wewnętrzne odrzucenie dziecka, niezaakceptowanie go i jego niepełnosprawności a dopiero na końcu właśnie jest takie dojrzałe podejście typu: "jest jak jest i co ja mogę zrobić najlepszego dla mojego dziecka w obecnej sytuacji".
ja miałam to szczęście, że bardzo szybko z etapu drugiego ( pierwszego nawet nie było, bo to tak naprawdę ja sugerowałam lekarzom,by zrobili badania na miopatię, nie było u mnie więc mowy na jakiekolwiek zaprzeczenie czy niedowierzanie lekarzom) -czyli tego paskudnego: dlaczego właśnie mnie to spotkało, przeszłam do etapu ostatniego- czyli co mogę zrobić dla Dawida.
i teraz doceniam moje macierzyństwo w 100%, jest to mimo wszystko błogosławieństwo, to, że mogę być matką.
Każda matka w swoim całym życiu przeżyje swego rodzaju "macierzyńską tragedię" i u jednych to będą problemy wychowawcze, u innych może to być, fakt, że dziecko np. nie chce się uczyć,u jeszcze innych np. to, że ich dziecko dorosłe się rozwiedzie....itd.
każdy rodzic będzie musiał się z "czymś" zmierzyć....
Nie wiem czy ktoś mnie rozumie.....chodzi o to, że nie patrzę na chorobę Dawida jak na największą tragedię ..ale patrzę na to w ten sposób, że każda z nas decydując się na macierzyństwo liczy się z tym, że nie zawsze będzie kolorowo..że będą trudności, że już do końca swojego życia matka będzie drżała o życie i szczęście swojego dziecka....
i że po prostu z jakiegoś powodu mnie akurat przyszło zmierzyć się z chorobą Dawidka....
ale wciąż jest to macierzyństwo...a każde macierzyństwo jest bardzo wartościowe..
a co jest specyficzne dla mojego macierzyństwa:
1. bycie rodzicem 24/7--> nie znalazł się jeszcze taki w naszej rodzinie/w naszym otoczeniu kto by się odważył zostać z Dawidkiem sam na sam (w tej kwestii to moja mama wykazała się największą odwagą:) i kiedyś pozwoliła mi pójść na rower, a ona została z Dawidkiem, jeździłam wokół osiedla z telefonem pod ręką mając cały czas na uwadze, że muszę być blisko w domu, by w razie czego szybko-w 4 minuty- dobiec do Dawidka......a skończyła moja wyprawa rowerowa się tak, że po ok. 10 minutach mam zadzwoniła, że pulsoksymetr się rozładował i ona nie wie co teraz..jak go ponownie uruchomić :P ).
nie ma więc u nas szans, na to co się zdarza na ogół w tradycyjnej rodzinie, że od czasu do czas "podrzuca" się dzieciaków np. do dziadków,by móc pozałatwiać jakieś sprawy albo wybrać się wspólnie z mężem/partnerem do kina.
u nas to czysta abstrakcja....
nie ukrywam, że długo nie mogłam tego zrozumieć....ale teraz rozumiem, że po prostu ludzie się boją...generalnie ludzie się boją niepełnosprawnych i ich rodzin- takie dziwne mam wrażenie....
jesteśmy więc z moim Damianem zdani tylko na siebie jeśli chodzi o całą opiekę nad synem.
Czasem się śmieję, że my to się zachowujemy już coraz bardziej jak "zmiennicy":D
całe szczęście mamy siebie i jakoś tak nam się udaje to życie zorganizować, że nawet czasem udaje się nam osobno gdzieś na noc wyskoczyć:D
ale chyba możecie sobie to wyobrazić jak ja cała drżę :D gdy obydwoje zaczynamy być przeziębieni albo łapie nas jakieś grypsko--> wtedy wkraczam do akcji z moimi ziółkami, czosnkiem imbirem itd:D
2. nasłuchiwanie--> kiedyś w gimnazjum na badaniu słuchu wyszło mi, że jestem przygłuchawa :D nigdy się tym specjalnie nie przejmowałam ani nic z tym nie robiłam.....ale odkąd jest Dawid to mam wrażenie, że mój słuch jest świetny....
jeśli ktoś nie wie to już wyjaśniam....Dawid nie mówi, nie płacze (choć ostatnio wydaje taki dźwięk jakby szeptał, co jest niesamowite), więc my musimy nasłuchiwać co się dzieje.
nie dziwne jest chyba więc i to, że odkąd Dawid jest z nami uwielbiam ciszę:)
wiadomo mamy respirator ( który alarmuje jak np. jest niska wentylacja minutowa) mamy pulsoksymetr ( który alarmuje jak spada saturacja- czyli nasycenie krwi tlenem, lub jak spada lub gwałtowanie wzrasta tętno)- ale wiadomo to tylko sprzęt i zepsuć się może.
my nasłuchujemy jak Dawid oddycha...respirator wydaje specyficzny dźwięk....i po tym dźwięki słyszymy czasem, że oddech jest inny....
a w nocy jak się przebudzimy to nasłuchujemy czy aby przypadkiem nie trzeba odessać Dawidka- wtedy też to dobrze słychać.
3. nieprzejmowanie się "drobiazgami", niepanikowanie--> nasz syn poza tym, że choruje na miopatię, ma szereg innych "problemów" -np. ostatnio okazało się, że może będzie musiał nosić aparat słuchowy, lub też mieć operację na uszy....potem okazało się, że nerwy wzroku są jakieś słabe, ostatnio znów pojawiła się krew na brzusiu.....i o ile oczywiście dbamy o to wszystko, robimy stosowne badania i będziemy leczyć jak należy...to ja nie panikuję, nie przejmuję się.....to są ważne rzeczy...bardzo...słuch, wzrok.....dzięki temu Dawid może oglądać swoje ulubione bajki, słuchać muzyki, poznawać świat.
ale przy tym wszystkim ja przede wszystkim cieszę się, że Dawid jest z nami każdego dnia i to jest najważniejsze...a reszta sama się ułoży.
4. rozpieszczanie bardziej niż wychowywani- mając dziecko zdrowe wychowujesz je, by sobie dało radę w życiu, by było kulturalne, umiało się zachować itd....mając dziecko takie jak Dawidek myślisz przede wszystkim o tym, by w każdym dniu twój syn był szczęśliwy i kochany...nie myślisz o tym, że już teraz musisz go nauczyć, by umiało się kiedyś w szkole zachować i sobie poradzić.
Myślisz tylko o tym by tu i teraz dać mu jak najwięcej miłości i rozpieszczasz je jak możesz nie myśląc zbytnio o konsekwencjach.
myślę, że pod tym względem wychowanie dziecka zdrowego a dziecka chorego bardzo się różni.
5. niesamowita więź i porozumienie -z dzieckiem niepełnosprawnym, które jest od Ciebie zależne w 100% pojawia się niesamowita wieź. w końcu przebywasz ze swoim dzieckiem cały czas i wiesz, ze ono tak bardzo Cię potrzebuje i tak pięknie Ci się odwdzięcza za wszystko:)
takim pięknym, szczerym uśmiechem (zresztą co tu dużo gadać, każdy uśmiech dziecka jest szczery )
Tworzy się swój własny język i swój własny świat :)
a wiecie jakie ostatnio mam lęki....panicznie boję się robić cokolwiek przy rurce tracheo....ostatnio mieliśmy bardzo ciężką sytuację kiedy rurką z szyjki Dawida się wysunęła i nie szło go odessać.
Damian podjął szybką decyzję o wymianie rurki..wyjął tą starą z szyi i chciał założyć nową....a tu blokada..nie da się....pozapadało się coś...karetka przyjechała po 15 minutach zabrali go do szpitala i tam mu tą rurkę założyli.....
ja się teraz panicznie boję np. wymieniać gazik pod szyjką nie mówiąc już o tasiemce.....i co chwila zaglądam pod gazik i widzę jak znów na rurka mu zbyt mocno wystaje....
takie więc ma lęki matka dziecka niepełnosprawnego....co jak wypadnie mu rurka a ja będę sama w domu...uff oby nigdy to się nie zdarzyło.
29- o niepisaniu
Drogi Czytelniku:)
przez długi czas nic nie pisałam...choć zabierałam się do tego kilkakrotnie..
początkowo było to spowodowane przeprowadzką...taką szybką i chaotyczną:P
bo matka niecierpliwa jest i chciała jak najszybciej :D
udało nam się znaleźć idealne miejsce dla naszej rodzinki...tak !:) przeprowadziliśmy się...
a wcale łatwo nie było...ale udało się tak po prostu..tak jakby te mieszkanie po prostu na nas czekało:D
a zapewne mało kto by pomyślał jak wiele czynników trzeba rozważyć jak szuka się mieszkania, by mieszkać tam z niepełnosprawnym dzieckiem (rzadko używam tego słowa, jest jakoś tak negatywnie nacechowane i nie lubię go! ale jest prawdziwe- tzn dla mnie nie...nie patrze na Dawidzia przez pryzmat jego sprawności czy też jej brak...no ale oficjalnie to taka jest brutalna prawda-jestem mamą niepełnosprawnego kochanego chłopca).
mało które tak naprawdę mieszkanie spełnia nasze wymogi :D
zwłaszcza,że interesowało nas wynajmowanie mieszkania....wynajmujemy pół domu z tarasem i widokiem na góry :) widok przepiękny, a taras idealny na letnie wieczory z Dawidkiem. Idealnie.
i tak się nie raz zachwycam tym, że po prostu to miejsce jest idealne dla nas, i że po prostu czekał właśnie na nas! naprawdę!
Dawid bardzo szybko się zaklimatyzował w nowym miejscu i tak sobie spokojnie żyjemy- czasem to aż człowiek by ponarzekał, że jest za spokojnie....ale człowiek nauczony doświadczeniem wie, że owy spokój trzeba doceniać....bo mogą się wydarzyć takie "szaleństwa", których nikt by nie chciał....
to, że czas szybko ucieka, każdy wie.....w tym naszym "idealnym" mieszkanku mieszkamy już prawie 3 miesiące, a kartony niektóre wciąż nierozpakowane...;D
i jeśli jesteśmy w temacie czasu, to patrze właśnie na kalendarz i to już ponad rok odkąd cieszymy się takim prawdziwym rodzicielstwem, odkąd Dawid jest z nami w domu-bo to właśnie końcówką października zawitał w naszym domu i nieźle powywracał nasze życie do góry nogami.
nie pisałam też, bo jakoś tak wewnętrznie czułam, albo inaczej, wewnętrznie nie czułam takiej potrzeby...zwątpiłam poniekąd w sens tego pisania...musiałam sobie wszystko poukładać w tej mojej główce na nowo...ogarnąć całe ta nasze spokojne, a zarazem zwariowane życie..
to chyba ta przeprowadzka tak na mnie zadziałała....
to tak jakby nowy etap w życiu się rozpoczął i potrzebowałam trochę czasu........
mam trochę zaległości i z chęcią nadrobię te zaległości Drogi Czytelniku :)
niedziela, 30 lipca 2017
28 - jesteśmy już w domciu i obserwujemy co będzie dalej
tak naprawdę w domu jesteśmy już od dawana :) :)...I całe szczęście
ten czas tak ucieka, że nawet nie miałam kiedy napisać czegokolwiek...
Dawid w szpitalu spędził równy tydzień...tylko albo aż....dla nas cała wieczność
I już chcieliśmy pytać czy ewentualnie można wypisać Dawida na własne żądanie
(wiadomo, że można zawsze, ale chodziło nam o to, czy nie będzie to niebezpieczne dla naszego syna), kiedy to lekarz oznajmił nam, że w w dniu jutrzejszym Dawid wychodzi do domu!:)
była to przeogromna radość....
nie wiem jak inni rodzice dają sobie radę z pobytem swojego dziecka w szpitalu...
my sobie z tym nie radzimy...
pewnie gdyby Dawid był na jakimś innym oddziale to byłoby inaczej...ale no OIOMie jest zawsze źle...inne zasady
I tak naprawdę prawie zawsze Dawid jest w najlepszym stanie w porównaniu z innymi pacjentami na sali...i człowiek nie raz myśli sobie, że przecież on się nie kwalifikuje na ten oddział, że przecież powinni go przepisać na inny....ale nigdy tak się nie dzieje
np. teraz Dawidzio leżał z dziewczyną w bardzo ciężkim stanie po wypadku samochodowym (w śpiączce) druga dziewczynka też w śpiączce...a tu z nimi Dawidzio, który ma się w miarę ok....funkcjonuje normalnie i chciałoby się, żeby się nim zajęli tak jak dzieckiem zdrowym...a on tylko leży i leży (tak jak również byłby w śpiączce- tzn. mam wrażenie, że tak go traktują).
Mały był tak nieszczęśliwy, że ja po prostu wymiękłam...pewnego dnia, jak o około godziny 17:00 wyprosili mnie już z sali i musiałam Dawida zostawić samego do następnego ranka to poniekąd czułam ulgę, że wychodzę stamtąd....ta niemoc była przerażająca...Dawid płakał cały dzień non-stop..jak nie mój syn....pewnie chciał na rączki, chciał na spacer, chciał do swojego łóżeczka...a tu nawet bajki nie pozwolili mi jemu włączyć!!!i ja nie mogłam mu w żaden sposób pomóc (później po kryjomu jak nikt nie widział to puszczałam mu bajki z telefonu :)-przynajmniej miał troche radości )
no i nasz łobuziak w ten właśnie dzień wyrwał sobie z brzuszka PEGa...całego wraz z balonikiem...
i o ile było to przerażające i wiadomo- konsekwencje tego do dziś odczuwamy, to muszę przyznać, ze ucieszyło mnie to :P Dawid po raz kolejny pokazał jaką ma siłę :) a to zawsze cieszy.
Aczkolwiek nie chcemy, by jeszcze demonstrował swoją siłę w ten sposób i teraz wyjątkowo uważamy na to by nie miał dostępu do PEGa.
Gastroskopia wykazała, że powodem krwawienia był pęknięty wrzód w żołądku- i jak wszyscy lekarze twierdzą wrzód pojawił się na tle stresowym !
Taki mały człowieczek, który prawie non stop jest szczęśliwy ma wrzoda na tle stresowym!? jak to?
takie małe dzieci w ogole mają wrzody?!!?
Okazuje się, że tak,
tzn. wrzód jest potwierdzony....ale wiadomo jeśli chodzi o przyczynę to prawdy nie poznamy, tylko można domniemywać,
chociaż teraz właśnie myślę, że może to być prawda-bo pomimo, że Dawidek jest radosnym dzieckiem..to poranki dla nas wszystkich są mega ciężkie....poranki kiedy Dawid nie płaczę i sie nie złości są świętem...wiadomo nie jest to jego wina...po porstu po całej nocy ciało ma prawo tak reagować....i na ogół dopiero po pół godziny albo i po godzinie nasz Fazolek dochodzi do siebie.
Może więc te nieszczęsne poranki powodują te wrzody...kto wie
Zostaliśmy wypisani do domu bez żadnej konsultacji z gastrologiem- nad czym ubolewam...
bo czuję, że jesteśmy sami z tym problemem,
przepisali Dawidowi dwa kolejne leki (kolekcja leków Dawida się powiększa i powiększa), kazali podawać je około miesiąca i obserwować....bo wrzody mogą powarać ....
Po kilku dniach w domu faktycznie znów pojawiła się krew (i to świeża) w okolicy PEGa,
całe szczęście miałam numer do tego odziału OIOMu, gdzie leżał Dawid.
Stwierdziłam, że lepiej zadzwonić tam niż np. na karetkę czy niż jechać z nim do szpitala.
I po długiej konsultacji telefonicznej pan stwierdził, że to nie będzie TO i że mamy nie przyjeżdzać do szpitala tylko wciąż obserwować....więc obserwujemy ...i póki co na obserwacji się kończy- bo nie pojawia się nic niepokojacego :)
ale tak jak pisałam jesteśmy sami z problemami gastrycznymi Dawida- bo fakt faktem jesteśmy objęci opieką Programu Żywieniowego- ale nikt nam nie daje wskazówek co i jak z karmieniem....
Dawidek dostaję przede wszystkim mieszaknę przemysłową Nutrini no i wodę.
Poza tym chcialabym też jednak by dostawał jakieś norlamne jedzonko (tylko, że zmiksowane do płynnej postaci).
Teraz to generlanie ciężko jest się wyrobić z dzienną dawką dla Dawida, bo trawi troszkę gorzej a wyczytałam, że przy wrzodach brzuszek nie może być pełny...tak więc karmimy go częściej w mniejszych ilościach --> ale to oznacza, że ciężko podać mu cała porcję i nieraz dostaje mniej jedzonka....przez to też spadł nam z wagi 1,5 kg.
Na chwilę obecną poza mleczkiem (czytaj: mieszanką przemysłową) dostaje również zmiksowaną żórawinę (dobra na nerki i na wrzody ponoć też), pietruszkę (moczopędna, dobra na nerki) kaszę (dobra poniekąd na płuca- pomoga odśluzować płucka/oskrzela) no i siemie lniane ( dobre na wrzody i na perystaltykę jelit:))
a i jeszcze o jednym chciałam napisać....o poszpitalnej traumie Dawidka
Dawidek jak wrócil do domu to miał taki ciężki okres tak do tygodnia, chociaż pierwsze dwa dni były najgorsze....
jak tylko na chwilkę zostawiło się Dawida samego...mogłam być nawet w tym samym pokoju, ale nie leżałam koło niego, to od razu zaczął płakać....
tak bardzo bał się, że go znów zostawiamy samego ( przypominam: na OIOMIe nie można zostać z dzieckiem na noc,w KTW odwiedziny są w godzinach 13-17, chociaż my byliśmy dłużej), że od razu zaczął płakać.
nasz mały pieszczoszek:)
teraz już jest ok :) już zapomniał pewnie o tych nieprzyjemnych chwilach samotności w szpitalu....
i oby jak najdłużej nie musiał sobie tego przypominać!
ten czas tak ucieka, że nawet nie miałam kiedy napisać czegokolwiek...
Dawid w szpitalu spędził równy tydzień...tylko albo aż....dla nas cała wieczność
I już chcieliśmy pytać czy ewentualnie można wypisać Dawida na własne żądanie
(wiadomo, że można zawsze, ale chodziło nam o to, czy nie będzie to niebezpieczne dla naszego syna), kiedy to lekarz oznajmił nam, że w w dniu jutrzejszym Dawid wychodzi do domu!:)
była to przeogromna radość....
nie wiem jak inni rodzice dają sobie radę z pobytem swojego dziecka w szpitalu...
my sobie z tym nie radzimy...
pewnie gdyby Dawid był na jakimś innym oddziale to byłoby inaczej...ale no OIOMie jest zawsze źle...inne zasady
I tak naprawdę prawie zawsze Dawid jest w najlepszym stanie w porównaniu z innymi pacjentami na sali...i człowiek nie raz myśli sobie, że przecież on się nie kwalifikuje na ten oddział, że przecież powinni go przepisać na inny....ale nigdy tak się nie dzieje
np. teraz Dawidzio leżał z dziewczyną w bardzo ciężkim stanie po wypadku samochodowym (w śpiączce) druga dziewczynka też w śpiączce...a tu z nimi Dawidzio, który ma się w miarę ok....funkcjonuje normalnie i chciałoby się, żeby się nim zajęli tak jak dzieckiem zdrowym...a on tylko leży i leży (tak jak również byłby w śpiączce- tzn. mam wrażenie, że tak go traktują).
Mały był tak nieszczęśliwy, że ja po prostu wymiękłam...pewnego dnia, jak o około godziny 17:00 wyprosili mnie już z sali i musiałam Dawida zostawić samego do następnego ranka to poniekąd czułam ulgę, że wychodzę stamtąd....ta niemoc była przerażająca...Dawid płakał cały dzień non-stop..jak nie mój syn....pewnie chciał na rączki, chciał na spacer, chciał do swojego łóżeczka...a tu nawet bajki nie pozwolili mi jemu włączyć!!!i ja nie mogłam mu w żaden sposób pomóc (później po kryjomu jak nikt nie widział to puszczałam mu bajki z telefonu :)-przynajmniej miał troche radości )
no i nasz łobuziak w ten właśnie dzień wyrwał sobie z brzuszka PEGa...całego wraz z balonikiem...
i o ile było to przerażające i wiadomo- konsekwencje tego do dziś odczuwamy, to muszę przyznać, ze ucieszyło mnie to :P Dawid po raz kolejny pokazał jaką ma siłę :) a to zawsze cieszy.
Aczkolwiek nie chcemy, by jeszcze demonstrował swoją siłę w ten sposób i teraz wyjątkowo uważamy na to by nie miał dostępu do PEGa.
Gastroskopia wykazała, że powodem krwawienia był pęknięty wrzód w żołądku- i jak wszyscy lekarze twierdzą wrzód pojawił się na tle stresowym !
Taki mały człowieczek, który prawie non stop jest szczęśliwy ma wrzoda na tle stresowym!? jak to?
takie małe dzieci w ogole mają wrzody?!!?
Okazuje się, że tak,
tzn. wrzód jest potwierdzony....ale wiadomo jeśli chodzi o przyczynę to prawdy nie poznamy, tylko można domniemywać,
chociaż teraz właśnie myślę, że może to być prawda-bo pomimo, że Dawidek jest radosnym dzieckiem..to poranki dla nas wszystkich są mega ciężkie....poranki kiedy Dawid nie płaczę i sie nie złości są świętem...wiadomo nie jest to jego wina...po porstu po całej nocy ciało ma prawo tak reagować....i na ogół dopiero po pół godziny albo i po godzinie nasz Fazolek dochodzi do siebie.
Może więc te nieszczęsne poranki powodują te wrzody...kto wie
Zostaliśmy wypisani do domu bez żadnej konsultacji z gastrologiem- nad czym ubolewam...
bo czuję, że jesteśmy sami z tym problemem,
przepisali Dawidowi dwa kolejne leki (kolekcja leków Dawida się powiększa i powiększa), kazali podawać je około miesiąca i obserwować....bo wrzody mogą powarać ....
Po kilku dniach w domu faktycznie znów pojawiła się krew (i to świeża) w okolicy PEGa,
całe szczęście miałam numer do tego odziału OIOMu, gdzie leżał Dawid.
Stwierdziłam, że lepiej zadzwonić tam niż np. na karetkę czy niż jechać z nim do szpitala.
I po długiej konsultacji telefonicznej pan stwierdził, że to nie będzie TO i że mamy nie przyjeżdzać do szpitala tylko wciąż obserwować....więc obserwujemy ...i póki co na obserwacji się kończy- bo nie pojawia się nic niepokojacego :)
ale tak jak pisałam jesteśmy sami z problemami gastrycznymi Dawida- bo fakt faktem jesteśmy objęci opieką Programu Żywieniowego- ale nikt nam nie daje wskazówek co i jak z karmieniem....
Dawidek dostaję przede wszystkim mieszaknę przemysłową Nutrini no i wodę.
Poza tym chcialabym też jednak by dostawał jakieś norlamne jedzonko (tylko, że zmiksowane do płynnej postaci).
Teraz to generlanie ciężko jest się wyrobić z dzienną dawką dla Dawida, bo trawi troszkę gorzej a wyczytałam, że przy wrzodach brzuszek nie może być pełny...tak więc karmimy go częściej w mniejszych ilościach --> ale to oznacza, że ciężko podać mu cała porcję i nieraz dostaje mniej jedzonka....przez to też spadł nam z wagi 1,5 kg.
Na chwilę obecną poza mleczkiem (czytaj: mieszanką przemysłową) dostaje również zmiksowaną żórawinę (dobra na nerki i na wrzody ponoć też), pietruszkę (moczopędna, dobra na nerki) kaszę (dobra poniekąd na płuca- pomoga odśluzować płucka/oskrzela) no i siemie lniane ( dobre na wrzody i na perystaltykę jelit:))
a i jeszcze o jednym chciałam napisać....o poszpitalnej traumie Dawidka
Dawidek jak wrócil do domu to miał taki ciężki okres tak do tygodnia, chociaż pierwsze dwa dni były najgorsze....
jak tylko na chwilkę zostawiło się Dawida samego...mogłam być nawet w tym samym pokoju, ale nie leżałam koło niego, to od razu zaczął płakać....
tak bardzo bał się, że go znów zostawiamy samego ( przypominam: na OIOMIe nie można zostać z dzieckiem na noc,w KTW odwiedziny są w godzinach 13-17, chociaż my byliśmy dłużej), że od razu zaczął płakać.
nasz mały pieszczoszek:)
teraz już jest ok :) już zapomniał pewnie o tych nieprzyjemnych chwilach samotności w szpitalu....
i oby jak najdłużej nie musiał sobie tego przypominać!
wtorek, 27 czerwca 2017
27-ciezki ale stabilny stan
Właśnie się dowiedziałam,że stan Dawida jest ciężki ale stabilny. Dawid jest na Oiomie, ma przetaczaną krew właśnie w tym momencie, ma anemię I ciągle mówią,że ma wstrząsienie-cokolwiek to znaczy.....
Dzisiejszy dzień to jeden wielki koszmar, nieporozumienie, stek absurdalnych sytuacji, które w ogóle nie powinny mieć miejsca.....
Tak jak Damian przewidział dziś, potraktowali Dawida jak wór kartofli I to ma być XXI wiek?!!
Jeszcze dziś Dawid ma mieć gastroskopie I dowiem się skad te wewnętrzne krwawienie -boje się tego co usłyszę.
Po tym wszystkim widziałam Dawidka jak przemęczony spał...tak słodko.....mój kochany aniołek...pozwolono mi dać mu tylko 1misia-Kota Prota :-) a I tak musiałam to wywalczyć bo ogólnie zakaz jest na Oiomie.....a przecież, by wyzdrowieć dzieci musza czuć się bezpieczne I.kochane......
Mam nadzieje,że jak Dawid się obudzi to zobaczy od razu Kot Prota I będzie mu milej...
Choć dziś ma dostać coś na spanie.
Odwiedzić Dawida możemy jutro dopiero o 13-ale wyprosiłam 11:30....bynajmniej tyle
A pierwszy raz pani z Oiomu wymieniła się numerami I powiedziała,że po 23 możemy dzwonić,by dowiedzieć się jaki jest wynik gastroskopii.
I dodała, że oni zadzwonią gdyby coś się miało wydarzyć......
Dzisiejszy dzień to jeden wielki koszmar, nieporozumienie, stek absurdalnych sytuacji, które w ogóle nie powinny mieć miejsca.....
Tak jak Damian przewidział dziś, potraktowali Dawida jak wór kartofli I to ma być XXI wiek?!!
Jeszcze dziś Dawid ma mieć gastroskopie I dowiem się skad te wewnętrzne krwawienie -boje się tego co usłyszę.
Po tym wszystkim widziałam Dawidka jak przemęczony spał...tak słodko.....mój kochany aniołek...pozwolono mi dać mu tylko 1misia-Kota Prota :-) a I tak musiałam to wywalczyć bo ogólnie zakaz jest na Oiomie.....a przecież, by wyzdrowieć dzieci musza czuć się bezpieczne I.kochane......
Mam nadzieje,że jak Dawid się obudzi to zobaczy od razu Kot Prota I będzie mu milej...
Choć dziś ma dostać coś na spanie.
Odwiedzić Dawida możemy jutro dopiero o 13-ale wyprosiłam 11:30....bynajmniej tyle
A pierwszy raz pani z Oiomu wymieniła się numerami I powiedziała,że po 23 możemy dzwonić,by dowiedzieć się jaki jest wynik gastroskopii.
I dodała, że oni zadzwonią gdyby coś się miało wydarzyć......
poniedziałek, 26 czerwca 2017
26- żyjemy aktywnie...a przynajmniej się staramy:)
a teraz o nieco milszych aspektach naszego życia :)
mamy lato a tym samym możliwość Życiaaaaaa :)
moim celem od zawsze było to, by żyć tak jakby Dawid był zdrowy (oczywiście w granicach rozsądku)....
jak Dawid był jeszcze w szpitalu to obiecałam mu, że jak wyjdzie ze szpitala to pokażę mu wszystko: np. ostatnio poszliśmy oglądać owieczki i kozy niedaleko nas :)
Dawid musi poznać świat i robić jak najwięcej w swoim życiu...choć nie ukrywam, że czasem wyjście na zwykły spacer jest tak czasochłonne i pracochłonne, że kilka razy sobie odpuściłam z powodu braku siły...
ale co nam się udało już zrobić ?...
może się wydawać, ze to nic takiego.....ale dla nas to dużo:) ale wiem, że jeszcze wiele przed nami
Dawidek był w małym dziecięcym baseniku:)- nie był zadowolony..ale próbować trzeba wszystkiego :)
byliśmy też z nim na Święcie Trzech Braci- zarówno w polskim jak i czeskim Cieszynie :)- Dawidek więc światowiec był już za granicą :)
choć nie ukrywam, że ja jako matka przewrażliwiona i myśląca o wszystkim co może się wydarzyć -będąc po czeskiej stronie -ciągle tylko szukałam wzrokiem najbliższego mostu-by w razie czego ( czytaj: konieczności wezwania karetki) szybko przebiec na polską stronę....
ale właśnie już dziś złożyłam wniosek na dowód dla Dawida i wyrobiłam już tą zagraniczną kartę NFZ, jeszcze muszę poczytać jak to działa w Czechach i niebawem nie będę musiała martwić się najbliższymi mostami :D
do tego cały czas chadzamy sobie na spacerki - aczkolwiek te należą do nieco nudnych...bo tu u nas w okolicy jest tylko jedna droga, więc idziemy prosto przed siebie, wracamy i znów przed siebie , wracamy, i znów przed siebie........nuda....:P:P ale lepsza niż nic
byliśmy też na koncercie :) był to koncert charytatywny- dla szkoły- do której Dawidek należy
a wcześniej był superowy występ dzieci z tejże szkoły :)
Dawidkowi się podobało, ale było trochę za głośno...więc musieliśmy wcześniej wyjść....
byliśmy też na weselu ukochanej cioci Klaudii i wujka Cypriana:)
Dawidek był zachwycony- tyle ludzi na raz :)
po całej imprezie poszedł spać o 22 i spał bez przerwy do 13:00 popołudniu.....a ja jako matka przewrażliwiona co chwila sprawdzałam, czy Dawid żyje :D
już tak mam :D
no a przed nami mam nadzieje jeszcze wiele wiele ciekawych i nowych doświadczeń...:)
mamy lato a tym samym możliwość Życiaaaaaa :)
moim celem od zawsze było to, by żyć tak jakby Dawid był zdrowy (oczywiście w granicach rozsądku)....
jak Dawid był jeszcze w szpitalu to obiecałam mu, że jak wyjdzie ze szpitala to pokażę mu wszystko: np. ostatnio poszliśmy oglądać owieczki i kozy niedaleko nas :)
Dawid musi poznać świat i robić jak najwięcej w swoim życiu...choć nie ukrywam, że czasem wyjście na zwykły spacer jest tak czasochłonne i pracochłonne, że kilka razy sobie odpuściłam z powodu braku siły...
ale co nam się udało już zrobić ?...
może się wydawać, ze to nic takiego.....ale dla nas to dużo:) ale wiem, że jeszcze wiele przed nami
Dawidek był w małym dziecięcym baseniku:)- nie był zadowolony..ale próbować trzeba wszystkiego :)
byliśmy też z nim na Święcie Trzech Braci- zarówno w polskim jak i czeskim Cieszynie :)- Dawidek więc światowiec był już za granicą :)
choć nie ukrywam, że ja jako matka przewrażliwiona i myśląca o wszystkim co może się wydarzyć -będąc po czeskiej stronie -ciągle tylko szukałam wzrokiem najbliższego mostu-by w razie czego ( czytaj: konieczności wezwania karetki) szybko przebiec na polską stronę....
ale właśnie już dziś złożyłam wniosek na dowód dla Dawida i wyrobiłam już tą zagraniczną kartę NFZ, jeszcze muszę poczytać jak to działa w Czechach i niebawem nie będę musiała martwić się najbliższymi mostami :D
do tego cały czas chadzamy sobie na spacerki - aczkolwiek te należą do nieco nudnych...bo tu u nas w okolicy jest tylko jedna droga, więc idziemy prosto przed siebie, wracamy i znów przed siebie , wracamy, i znów przed siebie........nuda....:P:P ale lepsza niż nic
byliśmy też na koncercie :) był to koncert charytatywny- dla szkoły- do której Dawidek należy
a wcześniej był superowy występ dzieci z tejże szkoły :)
Dawidkowi się podobało, ale było trochę za głośno...więc musieliśmy wcześniej wyjść....
byliśmy też na weselu ukochanej cioci Klaudii i wujka Cypriana:)
Dawidek był zachwycony- tyle ludzi na raz :)
po całej imprezie poszedł spać o 22 i spał bez przerwy do 13:00 popołudniu.....a ja jako matka przewrażliwiona co chwila sprawdzałam, czy Dawid żyje :D
już tak mam :D
no a przed nami mam nadzieje jeszcze wiele wiele ciekawych i nowych doświadczeń...:)
Subskrybuj:
Posty (Atom)
32- dziękujemy za Wasz 1 % ! :)
Kochani! Dziękujemy Wam z całego serca za przekazanie 1 % dla naszego Dawidka. Jesteśmy wzruszeni, że losy naszego syna nie są Wam obojęt...
-
po ostatnim pobycie w szpitalu niecały tydzień później znów z Dawidkiem zawitaliśmy na dobrze nam znany OITD... tym razem już nie przyje...
-
Kochani, zbliża się czas rocznych rozliczeń podatkowych i w związku z tym, każdy z Was poświęcając około 2 minuty swojego życia może ...
-
Dawidzio jak każde małe dziecko jest niesamowitym pochłaniaczem czasu:) mamy to szczęście, że Dawid (i to w sumie od urodzenia t...